por Javier Romañach Cabrero
jromanac@diversocracia.org
Miembro del FVID.

Si tan contentos estamos de ser como somos, ¿queremos que haya más gente con diversidad funcional?

Tardé bastantes meses en darme cuenta de que era una pregunta completamente inútil. Es decir, una pregunta trampa. ¿Queremos que salga el sol por las mañanas? Qué más da si queremos o no. Simplemente pasa. Lo mismo ocurre con la diversidad funcional. Queramos o no, la diversidad funcional existe, es una realidad incontestable de la que da fe toda nuestra historia.

Con el tiempo nos dimos cuenta de que no sólo existíamos las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional, sino que la diversidad funcional es inherente al ser humano y que nuestra funcionalidad varía en función de nuestro crecimiento, el incontestable paso del tiempo. Por lo tanto, es inevitable.

Lo que sí podemos evitar es la discriminación por esa diversidad funcional. Porque la discriminación es una construcción social, no es inherente al ser humano, es una circunstancia construida por el tipo de sociedad que hemos elegido. Una sociedad que no sabe qué hacer con nosotros mismos cuando llegamos a mayores. La discriminación por diversidad funcional es segregación, apartheid, exclusión de la comunidad; por eso construimos residencias.

¿Por qué demandamos educación inclusiva? Porque, si admitimos la segregación desde la educación y desde la infancia, estamos aceptando de facto la segregación; nuestra propia segregación cuando pasemos a ser discriminados por nuestra diversidad funcional.

Todos los seres humanos queremos lo mismo: que nos quieran, que nos acepten, estar con los demás. Ese es el objetivo fundamental de la educación: la convivencia de unos con otros. Así lo estipula la Declaración Universal de Derechos Humanos, y así lo estipula nuestra Constitución. Segregar en la educación es ir contra ese principio, contra ese objetivo. ¿Cómo vamos a llevar una vida independiente en la comunidad, con nuestra gente, si desde pequeñitos se nos aparca en sitios especiales?

La segregación educativa no es nueva: se hizo con las mujeres, se hizo con los negros en Estados Unidos y en Sudáfrica, se ha hecho con todos aquellos seres que han sido considerados inferiores. Nuestro cambio de paradigma consiste en que no nos sentimos inferiores, simplemente somos diferentes y queremos que se trate esa diferencia como hemos hecho con el resto de colectivos: con la convivencia; empezando desde la infancia, que es donde se aprenden los valores de una sociedad.

Yo fui educado en un colegio de manera que nunca conviví con ningún tipo de diversidad. Por ello, me cuesta más adaptarme a la realidad actual en la que la diversidad de religiones, razas, culturas, funcional, orientación sexual, género, etc. está por todos lados. Si hubiera crecido en ese entorno, si hubiera estudiado con gente diferente, la convivencia con la diversidad no representaría ningún problema y ni siquiera harían falta los Derechos Humanos ni la Constitución porque a todos mis compañeros les hubiera pasado lo mismo.

No me parece ni remotamente tan relevante cuánto se aprende en el colegio, ya que saber mucho te puede dar herramientas para sobrevivir en una sociedad utilitarista y capacitista como la nuestra, pero no tiene por qué contribuir a que seas más feliz. Y nuestro punto de partida es que los seres humanos deberíamos tener la oportunidad y el objetivo de ser felices, no capaces. Feliz se puede ser en cualquier circunstancia de la vida, pero es imposible que seas siempre capaz.

por Vicente Valero Sanchís
p4r58@yahoo.es
Miembro del FVID. Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

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Hay pesadillas que se repiten y entre ellas está lo relacionado con la situación en que nos encontramos las personas que precisamos ventilación mecánica invasiva, vamos, estar conectados a un respirador a través del cuello, por el que un tubo conecta con los pulmones; como no tenemos fuerza para expulsar los mocos hay que sacarlos aspirándolos con una sonda. Se vive pendiente del aspirador de secreciones.

Alrededor de 1990 Levante-EMV hacia publica la situación de Ana, conectada a un respirador, que desde que nació estaba ingresada en la unidad de parapléjicos del hospital La Fe. La falta de habitabilidad para una silla de ruedas y lo relativo a los cuidados que conllevaba el respirador y aspirador le retenían allí porque, además, la madre se declaraba incapaz de atender a la hija y pedía la presencia de personal cualificado.

En 2001 se hizo pública la situación de una chica que por un accidente a los 20, creo, quedó conectada a un respirador y 7 años después  continuaba ingresada en La Fe y quería abandonarla para irse a vivir a una residencia que se iba a abrir en Valencia, la “Pepe Alba”.  No hubo manera. ASPAYM presionaba a Bienestar Social para que la chica ingresara. CODIFIVA, entidad titular de la residencia mantenía que la Generalitat autorizaba y subvencionaba una residencia de semiasistidos, que no precisa presencia continua de médico o enfermero, por lo que no podía atenderse a una persona con una afección a una función vital. La legislación no permitía que el personal auxiliar realizara funciones relacionadas con el control de respiradores y la aspiración de secreciones, tareas vitales que no admiten demora. No valía aquello de que cuando se pusiera malita o hubiera que aspirar se llamara a los servicios sanitarios. La legalidad y la burocracia retuvieron a Cristina Venancio en el hospital.

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por Mentxu Arrieta
jaujauma@yahoo.es
Mentxu Arrieta es impulsora y usuaria del programa de Asistencia Personal de Gipuzkoa. Está licenciada en Psicología por la Universidad del País Vasco, diplomada en Criminología y doctorada en Psicología Social.

Intervención de Mentxu Arrieta en el marco de la jornada "La Asistencia Personal en los programas de Vida Independiente", celebrada en Sestao, (Bilbao, Vizcaya), el 14 de diciembre de 2011 y organizada por la Federación HELDU.

¡Buenos días!

Para empezar, quiero agradecer a la Federación HELDU de Vizcaya por la gentileza de invitarme como ponente a esta Jornada sobre Asistencia Personal; en especial a María José y, por supuesto, a ustedes por su interés. Eventos como este, además de enriquecernos, nos ayudan a aclararnos las cosas y así poder seguir en la lucha diaria.

Voy a compartirles mi experiencia con la asistencia personal antes y después del Programa Vida Independiente de Gipúzcoa. Es decir, pasado y presente. Y como un ejercicio de responsabilidad, de cara al futuro, permítanme finalizar con unas reflexiones acerca de lo que nos está tocando vivir a todos.

Soy de las afortunadas que siempre he podido contar con mis padres. Má en casa dispuesta a ser mis brazos y piernas las 24 horas. Pa trabajando de lunes a domingo, 16 horas diarias. Ambos tuvieron que aparcar sus proyectos personales y de pareja para sacarnos adelante. Cinco años antes de nacer yo, vino al mundo Lourdes. Las dos con la misma diversidad funcional. Cuando má se embarazó de mí, esperaban a alguien "normal", para que mi hermana tuviese apoyo físico en un futuro, pero les salí rana.

Es habitual que la Dirección General de Tráfico convoque a lesionados medulares para que den charlas en autoescuelas o a pie de calle sobre los peligros y consecuencias de una conducción imprudente.

Siempre me pareció algo lúgubre, pero ahora ya me parece insultante. Ser la representación viva de la más terrible tragedia, la personificación del horror oculto tras la inconsciencia de una actitud temeraria al volante, no debería ser plato de buen gusto para nadie.

Y sin embargo, parece que lo es entre estos concienciados ciudadanos que prestan su imagen, es decir, su silla de ruedas, a la guardia civil en sus campañas de concienciación. Supongo que para ellos es una forma de encontrarle sentido a lo que consideran una tragedia: "me quedé así para poder mostrarle a los demás lo que les puede pasar" y, naturalmente, lo que les puede pasar, lo que les ha pasado a ellos, por descontado tiene que ser muy, muy malo. ¿De veras es cierto? ¿No les ocurre a las personas con lesión medular que, además de utilizar silla de ruedas, tienen deseos, ilusiones, proyectos de vida? ¿No es cierto que muchos de ellos trabajan en la medida en que les dejan, tienen pareja, forman familias, viajan, etc.?

Les persones que tenim un cos que funciona de manera diferent a la norma estadística patim una discriminació històrica i sistemàtica que ens priva d'exercir plenament la nostra ciutadania. Tanmateix, la primera década del segle XXIè va suposar una transició teòrica definitiva del model mèdic de la “discapacitat” cap al model social de la diversitat funcional. En el primer, es considera que el cos és la causa dels problemes que afecten la persona i centra els esforços en rehabilitar la funcionalitat d'aquest cos, aplicant un assistencialisme graciable  allà on no serveix la medicina. En el segon, es valora que és el medi social el que ha de ser tranformat per garantir la plena ciutadania, independentment de les diferències funcionals de cada cos, amb un enfocament de drets universals i subjectius. Part d'aquest canvi de mirada i de pensament s'expressa en la proposta, sorgida de la pròpia experiència vital, de substituir el terme “discapacitat” per “diversitat funcional”, entenent que les diferències funcionals són inherents a la condició humana i una expressió més de la seva rica diversitat. No té sentit definir ningú en funció d'unes suposades “capacitats” que, en realitat, depenen del medi social amb el que interactua la persona.

Una invitación a participar en las jornadas sobre sexualidad organizadas por TADEGA, ayer en Lugo, fue motivo de búsqueda en la memoria y los papeles de elementos para la reflexión sobre un tema en el que nunca me había detenido más allá de los tópicos y lo ocasional.

Me parece que el interés mostrado sobre la sexualidad de las personas con diversidad funcional está en las orillas (más lejanas) del discurso político de la diversidad funcional y que su presencia en la cotidianidad ha sido adulterada con más paja que grano (con bulto y poca energía).

Vaya por delante que soy una persona con una enfermedad congénita, adquirida al momento del nacimiento, que a los 6 años fue institucionalizada para recibir tratamiento médico y rehabilitación. Conozco de primera mano lo que representa el encontrarse excluido del entorno en el que habitas y el tránsito por un proceso que lleve a la integración, después de excluirte.

A riesgo de parecer pesado (ya se sabe que basta hacer un clic para borrar este mensaje), he abierto de nuevo mi correo en blanco y mi sistema de reconocimiento de voz para contaros que hoy me he vuelto a pasar por la Puerta del Sol. En realidad ya estuve otra vez el sábado por la noche con mi sobrino Miguel, pero no se me ocurrió ninguna novedad que contar. Sin embargo hoy, por primera vez, he visto la acampada a plena luz del día.

Esta vez va acompañado de Mariola, Mónica, María Luisa, Iñaki y Sergio. A las 12 hemos salido de una reunión en el Consejo General del Poder Judicial; son muchas y variopintas las acciones del activismo social en lucha por derechos.

Ayer viernes me volví a pasar por la Puerta del Sol, en Madrid, para apoyar de nuevo las acciones de Democracia Real ¡Ya!; esta vez me acompañaba mi amiga Carmen. Lo que más le ha sorprendido a ella han sido los voluntarios que recogen la basura y la cutre megafonía de la que no se entiende nada. Le he intentado explicar que la ausencia de pasta y poder de los movimientos ciudadanos tiene estas cosas.