Las mujeres y hombres con diversidad funcional, tradicionalmente, estamos sufriendo una permanente marginación en distintos ámbitos. Esta constante discriminación se manifiesta de múltiples formas. Una de ellas, es a través de la propia perpetuación de la desigualdad estructural que se lleva a cabo, incluso, desde el propio pensamiento.
Somos personas a las que tradicionalmente se ha eliminado al nacer o después, somos personas que actualmente somos eliminadas en los procesos de selección genética, somos personas a las que la sociedad parece determinada a dar una muerte digna, antes que una vida digna, en resmen, desde al ámbito bioético somos personas "non gratas" en nuestra sociedad, que se limita a aceptar con resignación la irremediabilidad de nuestra existencia.
Así, nos encontramos en que la Filosofía Moral y Política, y muy en especial, en una de las denominadas "Éticas Aplicadas" de mayor actualidad, la Bioética, están ahora mismo contribuyendo a dicha perpetuación.
Las personas con diversidad funcional, no somos "seres enfermos". Las biotecnologías no pueden seguir desarrollándose, a costa de justificarse en que "nuestras vidas", cuando se tiene una diversidad funcional, tienen menos valor. No se puede consentir que se nos quiera "eliminar" al nacer o, incluso, después. Se nos elimina en los procesos de selección genética... Parece que la sociedad "nos invita" de un modo u otro a reivindicar "una muerte digna"; sin embargo, no tenemos el apoyo que merecemos cuando estamos demandando "una vida digna y de calidad".
El desarrollo científico y tecnológico, debe derivar en una transformación social en la que los seres humanos, con diversidad funcional, no perpetúe la discriminación. Debe contribuir a una transformación social para una sociedad justa y equitativa.
La sociedad no debe aceptar con resignación la "irremediabilidad" de nuestra existencia. Todo lo contrario, la sociedad civil debe entender que ¡somos riqueza!, a la que hay que saber valorar y ofrecer aquellos medios necesarios para una inclusión real y efectiva. El ámbito Bioético, entendido éste como un "metalenguaje" (moral) sobre la vida y la condición humana, no puede perpetuar el viejo y obsoleto "modelo médico-rehabilitador", ni el submodelo eugenésico (del "modelo de prescindencia").
Por ello, es imprescindible que "nuestra voz" esté presente en todos los ámbitos, incluidas la Filosofía moral y política, y, en especial, la bioética. Queremos que la sociedad entienda que no "somos seres humanos enfermos”. Efectivamente, somos diferentes. Formamos parte de la "diversidad humana", la cual, proporciona riqueza. Nuestra dignidad debe ser respetada en todo momento. Queremos vivir "con dignidad" y, con "calidad de vida" (no queremos mera "supervivencia fisiológica"). Nuestra vida no implica sufrimiento, pero sí, discriminación y minusvaloración social, etc.
Conscientes de la necesidad de elaborar nuestro pensamiento hemos desarrollado, escrito, documentado, presentado y defendido nuestras ideas. Unas ideas que se pueden encontrar en los siguientes documentos:
La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz
Arnau Ripollés, Mª. S. (2011). Comunicación presentada en la 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). Mesa Temática 23. Discapacidad. II: La construcción del sujeto político en el colectivo de personas con discapacidad / Political Agency in the Disability Rights Movement (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011).
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La Bioética de la diversidad funcional. Condición de posibilidad para un desarrollo sostenible
Arnau Ripollés, Mª. S. (2011). Condición de posibilidad para un desarrollo sostenible», en SIBI (2011): VII Congreso Mundial de Bioética. Ponencias y comunicaciones. Gijón: Sociedad Internacional de Bioética (SIBI). Págs. 455-470.
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Las “otras voces” del Cuidado. Aportaciones desde la Filosofía para la Paz y la Bioética de la diversidad funcional
Arnau Ripollés, Mª. S. (2011). Aportaciones desde la Filosofía para la Paz y la Bioética de la diversidad funcional». Comunicación presentada en el II CONGRESO INTERNACIONAL DE BIOÉTICA: "Ética de la diversidad: Género y Cultura" (Barcelona, 24-26 oct. 2011)
Formato PPS (2236 Kb).
Comités de Bioética: Nuevos desafíos para la Inclusión de la Diversidad Funcional
Arnau Ripollés, Mª. S. (2011). Medicina y Humanidades. Revista de Medicina, Bioética y Filosofía. Número 1-2, Año 2011. Págs. 59-75.
Formato PDF (386 Kb).
Reflexiones básicas sobre bioética
Romañach Cabrero, J. (2003). Ponencia presentada en el I Congreso Europeo de Vida Independiente. Arona, Tenerife, 24-26 de abril de 2003.
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Ética y Discapacidad: "la Diversidad, sinónimo de riqueza"
Arnau Ripollés. Mª. S. (2003),en El Periódico de la Discapacidad “Cermi.es”, Nº 15 (julio y agosto) (pág. 12).
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Las Personas con Discapacidad ante la nueva genética
Romañach, J. (2003). Comunicación presentada en el XII Congreso de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, Universidad Jaime I, Castellón, 2003. En García Marzá, D. y González, E. (Eds.)(2003): Entre la ética y la política: éticas de la sociedad civil. Actas del XII Congreso de la Asociación Española de Ética y FilosofíaPolítica. Castelló: Publicacions de la Universitat Jaume I. Servei de Comunicació i Publicacions.
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Investigación con células madre: La visión de las personas con discapacidad
Romañach, J, Arnau, M. S. (2004). Artículo presentado en el III Congreso Mundial de Bioética organizado por la SIBI y celebrado en Cuenca del 27 de septiembre al 1 de octubre de 2004.
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Omisiones bioéticas sobre la discapacidad
Arnau Ripollés, Mª. S. y Romañach Cabrero, J (2004), en Revista Cuenta y Razón del pensamiento actual. Nº 134-Otoño 2004 (65-72). ISSN: 0211.1381.
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Los errores sutiles del caso Ramón Sampedro
Romañach Cabrero, J. (2004). en Revista Cuenta y Razón del pensamiento actual. Nº 135. 2004
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La visión de la Eugenesia desde la dignidad en la diversidad funcional
Romañach Cabrero, J. y Arnau Ripollés, S. (2005), en CASABAN MOYA, E. (2005): XVl Congrés Valencià de Filosofia, Valencia: Societat de Filosofia del País Valencià. ISBN: 84-370-6627-1. Págs. 327-344.
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Eutanasia y Eugenesia: la visión desde la dignidad en la diversidad funcional
Romañach Cabrero, J (2005)
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Comentarios al Anteproyecto de Ley de Investigación Biomédica desde la óptica de la diversidad funcional
Arnau Ripollés, Mª. S. y Romañach Cabrero, J (2006).
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Bioética y diversidad funcional.
Romañach Cabrero, J. y Arnau Ripollés. S. (2006).
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La sterilizzazione in Spagna
Romañach Cabrero, J. (2006)Clase en el master de Bioética de la Universidad de Ancona el 6 de noviembre de 2006. Ancona Italia.
Bioética y diversidad funcional.
Romañach Cabrero, J. (2006)En I Jornada de Vida Independiente. Ponencias (Donostia, 24 de junio de 2005). Donostia-San Sebastián: Diputación de Guipúzcoa, Departamento para la política social, D.L.
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Esterilización de personas sujetas a tutela por su diversidad funcional (incapacitadas) en España ¿eugenesia?
Romañach Cabrero, J. (2007)
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La bioética desde otras voces: el género y la diversidad funcional
Arnau Ripollés. Mª. S. (2007) Comunicación presentada en la Mesa Redonda «Bioética y diversidad funcional», de la "XV Semana de Ética y Filosofía Política: «Tradición e Innovación en Ética y Filosofía Política»", de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, y organizada por el Dpto de Filosofía y Filosofía Moral y Política de la UNED (Madrid, 27-29 de marzo de 2007).
Esterilización en España ¿discriminación?
Romañach Cabrero, J. (2007). Comunicación presentada en la Mesa Redonda «Bioética y diversidad funcional», de la "XV Semana de Ética y Filosofía Política: «Tradición e Innovación en Ética y Filosofía Política»", de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, y organizada por el Dpto de Filosofía y Filosofía Moral y Política de la UNED (Madrid, 27-29 de marzo de 2007).
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La voz que falta en los comités de bioética
Romañach Cabrero, J. Arnau Ripollés, S. (2007). Comunicación presentada en el V Congreso Mundial de Bioética. Gijón, 21-25 de mayo de 2007.
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Fundamentos bioéticos para la "inDependencia"
Romañach Cabrero, J, Centeno Ortiz. A. (2007)Comunicación presentada en el VIII Congreso Nacional de Bioética de la Asociación de Bioética Gundamental y Clínica. Oviedo 18-20 de octubre de 2007.
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El modelo de la diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad)
Romañach, J, Palacios, A. (2007)
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El Convenio de Asturias de Bioética: ¿Protección o desprotección para las personas con discapacidad intelectual y psico-social?
Devandas. C. (2008). Trabajo de investigación desarrollado en el Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas” de a Universidad Carlos III de Madrid.
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La mirada bioética: o, la bioética observada desde voces diferentes
Arnau Ripollés. Mª. S. (2008), en Ausin, Tx. y Aramayo R. R. (2008): INterDependencia: del bienestar a la dignidad, Madrid: Plaza y Valdés. Págs. 261-274. ISBN: 978-84-96780-46-0.
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Foro de Vida Independiente: de la dis-ciudadanía a la ciudadanía a través del conocimiento en red
Romañach Cabrero, J. (2007). Ponencia impartida en Jornada Sobre Ciudadanía, Libertad y Conocimiento, Granada, 17 de diciembre de 2007.
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La bioética observada desde otras voces diferentes
Arnau Ripollés. Mª. S. (2008). Ponencia presentada en la Jornada de Bioética, organizada por la Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha y el Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo, 15 de diciembre de 2008).
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El modelo de la diversidad: una herramienta para la emancipación y la plena de ciudadanía de las personas con diversidad funcional (discapacidad)
Comunicación presentada en las V Jornadas de Filosofía Política de la Unversidad de Barcelona. Barcelona, 17-20 de noviembre de 2008. Romañach Cabrero, J. (2008)
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Consentimiento informado y derechos humanos
Comunicación presentada en el VI Congreso mundial de bioética de la SIBI. GijÓn 18 - 21 mayo 2009. Romañach Cabrero J. (2009)
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El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional (Palacios Rizzo A., Romañach Cabrero , J. (2007 ). Libro presentado en la Mesa Redonda sobre «Bioética y diversidad funcional», de la "XV Semana de Ética y Filosofía Política: «Tradición e Innovación en Ética y Filosofía Política»", de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, y organizada por el Dpto de Filosofía y Filosofía Moral y Política de la UNED (Madrid, 27-29 de marzo de 2007).
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Bioética al otro lado del espejo: la visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos. Romañach Cabrero, J. (2008)
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Declaración de Solihull. El derecho a vivir y ser diferentes. DPI (Disabled People's International) (2000)
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English: The SoliHull declaration. The right to live and be different
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Manifiesto de Miembros del Foro de Vida Independiente ante la muerte de Jorge León. Foro de Vida Independiente. 11 de mayo de 2006.
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Derechos Humanos y propuesta de la subcomisión sobre la reforma de Ley del Aborto. Postura del Foro de Vida Independiente. Foro de Vida Independiente – marzo de 2009.
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Comentarios al Anteproyecto de ley orgánica de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo
Postura del Foro de Vida Independiente
Foro de Vida Independiente – agosto de 2009.
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Nota de prensa. En honor a la Memoria del Día Internacional del Holocausto 2010.
ENIL - Red Europea de Vida Independiente. 26 enero de 2010.
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Informe sobre la inconstitucionalidad del supuesto de “aborto eugenésico” previsto en la Ley orgánica de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo
Foro de Vida Independiente – abril de 2010.
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