Vida independiente y asistencia personal

La experiencia de Gipuzkoa

Xabier Urmeneta
xurmeneta@gipuzkoa.net
Técnico en la Diputación Foral de Gipuzkoa / Gipuzkoako Foru Aldundia

Este escrito unifica dos ponencias presentadas respectivamente el 9 y 22 de junio de 2011. La primera en la Jornada “Asistencia Personal y Promoción de la Autonomía” organizada por la Red Vía Oviedo en el Auditorio-Palacio de Congresos de Oviedo.

La segunda, en la Conferencia Nacional de Vida Independiente organizada por ENIL (European Network on Independent Living) en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Resumen

La Vida Independiente tiene entre sus objetivos la promoción de la autonomía personal y la consecución de la plena ciudadanía. Para ello reivindica una serie de principios que vertebran el movimiento de vida independiente (MVI, o ILM por sus siglas en inglés) y que son los que le dan sentido.

Para alcanzar estos fines existen una serie de medios, entre los que se encuentran tanto la asistencia personal como el pago directo. No obstante, la Vida Independiente no aparece como algo aislado, sino que se debe ver dentro de un contexto y con otros programas que le dan cobertura y sustento, tales como la asistencia personal y las ayudas económicas.

La asistencia personal, un tema muy nuevo todavía en nuestro entorno, no tiene todavía una definición clara para nosotros, pero hay que diferenciarla tanto de los cuidados como de la asistencia domiciliaria. Al mismo tiempo, conviene aclarar que actualmente ya no es una reivindicación, sino un derecho recogido en el ordenamiento jurídico español. Lógicamente, para ejercer este derecho debe hablarse de la financiación necesaria para ello.

Como ejemplo de un programa de Vida Independiente, se explica la experiencia que se está llevando a cabo en Guipúzcoa desde 2004.

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La asistencia personal. Un recurso económicamente eficiente, social y humanamente deseable, y excelente en el empleo. Resumen.

Autores: José Antonio Nóvoa Romay, Miguel Rueda Brenes, Coral Hortal Japón
Foro de Vida Independiente y Divertad, octubre de 2011

INTRODUCCIÓN

En este informe se exponen algunas de las más destacables cualidades de la Asistencia Personal (AP), junto con ciertos beneficios que esta herramienta social aporta para la persona usuaria del sistema, para el contribuyente y para las Administraciones Públicas.

Se destaca la viabilidad de la AP para garantizar los niveles de protección adecuados a las personas en situación de dependencia en condiciones de vida en la comunidad, así como para la optimización de los recursos públicos y privados disponibles.

Se señalan algunos de los problemas que el modelo asistencial, basado en el internamiento en residencias plantea, para los beneficiarios del sistema y para la sostenibilidad del propio sistema.

Este informe consta, junto al documento principal, de dos breves estudios sobre el coste de los centros residenciales frente a la Asistencia Personal y la incapacidad político-administrativa para atender las necesidades de las personas. Se explican los costes del modelo asistencial inmobiliario, tanto económicos como de oportunidad, frente a sostenibilidad del sistema basado en AP.

La aproximación surge como respuesta a la necesidad de contar con un elemento de contraste, capaz de generar reflexión sobre el estado crítico de la provisión de apoyos a las personas en situación de dependencia, y con el propósito de impulsar la AP como fórmula que funciona a escala humana y con costes razonables, operable de forma demostradamente ágil e inteligente.

"El Moviment de Vida Independent i les persones amb diversitat funcional" - Documento base para la comparecencia ante el Parlament de Cataluña - FVI - Abril 2010 - Catalán

El Moviment de Vida Independent i les persones amb diversitat funcional - Abril 2010

Fa gairabé 5 anys, el 24 de maig de 2005, membres del Fòrum Vida Independent de Catalunya (FVI) vam comparèixer en aquest mateix Parlament per tractar sobre el projecte de llei de serveis socials, i vam tornar-hi just un any després, el 24 de maig de 2006. Em remeto a les actes d'aquells dies com a material bibliogràfic per no tornar a estendre'm en les mateixes qüestions que aleshores, tan sols faré una breu pinzellada com a introducció a tot allò que sí que és nou i convé aprofundir-hi.

El Moviment de Vida Independent (MVI) és un moviment social internacional que lluita per l'exercici efectiu dels drets humans de les persones amb diversitat funcional. Es basa en principis com l'autodeterminació, la no discriminació, la desmedicalització, la desinstitucionalització, l'autogestió dels suports i la cooperació en xarxes de suport entre iguals. A Europa, el MVI s'articula a la Xarxa Europea de Vida Independent (ENIL), de la qual és membre el FVI.

El FVI és un espai virtual de reflexió, debat i promoció de l'acció ciutadana directa. No té entitat jurídica, ni estatuts, ni junta directiva, ni pressupost, ni seu. Des de la seva creació (l'any 2001) ha organitzat el primer Congrés Europeu de Vida Independent, ha publicat diversos llibres i desenes d'articles, ha comparegut al Congrés dels Diputats i a diversos Parlaments autonòmics, ha promogut accions reivindicatives al carrer, ha participat en jornades, conferències i debats i ha impulsat diversos projectes pilot d'assistència personal autogestionada, un dels quals és el que des de l'any 2006 desenvolupem amb l'Ajuntament de Barcelona i l'Oficina de Vida Independent (OVI)

La situació de les persones amb diversitat funcional a Catalunya és d'exclusió social. Tots els indicadors que mesuren aquest fenòmen són molt pitjors per a les persones amb diversitat funcional que per a la població general: nivell d'estudis, taxa d'activitat, taxa d'atur, nivell de renda, accés a l'habitatge, violència masclista, participació política, etc. Es tracta, per tant, no d'un cúmul de problemes personals sino d'una opressió social sistemàtica i endèmica. Necessitem un canvi cultural, una mirada diferent, que accepti, valori i celebri les diferències com a part de l'enriquidora diversitat humana i que s'actuï en conseqüència. Aquest canvi passa per generar empatia, i no hi ha empatia sense convivència, sense experiència quotidiana d'aquesta diversitat aclaparadorament real. És per això, per viure en comunitat, per conviure, que cal garantir la vida independent, sense discriminació, en igualtat d'oportunitats i amb plena participació social.

Marc social general per a la vida independent

L'assistència personal autogestionada és el suport social clau per poder fer vida independent. Si bé és condició necessària no és suficient, i abans d'entrar-hi a fons cal fer cinc cèntims sobre el marc general en que s'ha d'implementar: educació inclusiva, disseny per a tothom, accessibilitat universal, no discriminació i igualtat d'oportunitats.

L'educació, si no és inclusiva, no és educació. La nova Llei d'educació perpetua la segregació en escoles d'educació especial, a l’article 81.4, en comptes d'establir amb claredat la transició necessàia d’aquestes institucions segregades cap a suports dins de l'escola ordinària. És significativa la mentalitat medicorehabilitadora que posen de manifest pràctiques com la de reduir hores de vetllador a alguns alumnes amb el sorprenent argument de “fer-los més autònoms i implicar professors i companys en la seva cura” (El País, 19/10/2009). A més, la figura del vetllador és un suport que no va lligat a l'alumne sino que és un recurs de l'escola, fet que facilita que es retallin drets a l'empara d'una suposada “racionalització i optimització dels recursos”. Una alternativa potent i flexible seria l'assistència personal, però a banda de les dificultats generals que està trobant aquesta nova figura, en el cas dels infants s'afegeix el fet que se'ls nega l'accés a la modalitat de més hores. A més, el Departament d'Educació no permet l'accés als centres de professionals que no siguin de la seva plantilla. Cal centrar els suports en la persona, no en les institucions.

El disseny per a tothom abasta tots els productes, béns i serveis; només faré referència a l'habitatge. Cal deixar enrere la vella “mentalitat dels petits móns”, aquella que fixa en un x% els habitatges reservats per a persones amb diversitat funcional, i apostar decididament per fer tots els habitatges per a tothom, garantint l'accessibilitat i la preinstalació domòtica. A banda de l'obvietat que és l'única manera de no trencar les relacions familiars i socials de les persones amb diversitat funcional, és també una garantia d'aconseguir habitatges que millorin la qualitat de vida de tothom al llarg dels diferents cicles vitals.

Molt lligat al concepte de disseny per a tothom, l'accessibilitat universal posa a l'abast de la ciutadania l'entorn físic, la informació i el transport. La LIONDAU, si bé va suposar un avenç conceptual important, no està exempta de greus mancances i contradiccions. Sense ànim d' exhaustivitat, podríem identificar com algunes de les més significatives les següents:
- ”Prorroga fins a 2020 la discriminació de les persones amb diversitat funcional (inaccessibilitat a trens, aeroports, dependències de l'Administració, béns i serveis generals, etc.)
- Fixa com objectiu final situacions que segueixen essent discriminatòries (només el 5% de taxis accessibles, només un vaixell diari accessible en cada ruta regular)
- El desenvolupament de les seves disposicions finals incompleix els terminis establerts (el desenvolupament dels currículums formatius i el reglament sobre béns i productes generals encara no han estat aprovats)
- Anteposa el valor cultural del patrimoni al dret a la no discriminació i a la igualtat d'oportunitats (edificis de l'Administració, trens)

A més de les barreres físiques, en el marc de no discriminació i igualtat d'oportunitats a la qual feia referència al començament, cal trencar les que generen normatives que no tenen en compte la realitat social de les persones amb diversitat funcional; els barems econòmics d'accés a prestacions i serveis (molt especialment els d'accés a l'habitatge) han de ser coherents amb el nivell de renda que es deriva del sistema de pensions, i tenir en compte també les despeses obligatòries extraordinàries que genera viure amb diversitat funcional, el famós greuge econòmic comparatiu. Aquest greuge econòmic comparatiu va ser objecte d'estudi per part de l'Ajuntament de Barcelona, i poc després es va aprovar una PNL al Congrés instant a estendre aquesta recerca a totes les comunitats autònomes. És del tot necessari que a Catalunya s'impulsi aquesta línia d'estudi i que es faci servir per ponderar els barems econòmics d'accés a prestacions i serveis, i/o, més en general, per corregir l'índex de renda de suficiència de Catalunya en funció de la diversitat funcional.

Drets humans i desinstitucionalització

L’ONU ha establert una convenció – que forma part del cos jurídic espanyol des del 3 de maig de 2008- de drets de les persones amb diversitat funcional que té com a objectiu garantir l’exercici efectiu de tots els drets humans i el respecte a la seva dignitat inherent (art 1). En particular, reconeix explícitament el dret a la vida independent i obliga els Estats a proporcionar l’assistència personal necessària per a fer vida en comunitat (art 19), amb plena participació social i en igualtat d’oportunitats amb la resta de la ciutadania. Aquesta prestació és un suport social que ens col•loca al mateix punt de partida que la resta de la ciutadania, hem de contribuir al seu finançament amb els nostres impostos i no a l’hora d’exercir un dret fonamental pel fet de tenir diversitat funcional, altrament es trenca el principi d’igualtat d’oportunitats. És per això que la LSS (disposició addicional cinquena) integra la prestació econòmica d’assistència personal de la LAP al Sistema Català i estableix que no serà susceptible de copagament, atès que aquest només es contemplarà en cas de substitució de la llar, alimentació, vestit, neteja de la llar i allotjament (art 24.6).

Els recursos institucionalitzadors (per “institució” cal entendre “viure segons les regles, valors i prioritats establerts per altres”, i això es dona tant als centres residencials com vivint en reclusió a l’àmbit familiar amb SAD o centres de dia) no es poden considerar un “ajustament raonable” (art 2) per a donar compliment a la Convenció, perquè viure en institucions impedeix l’exercici dels drets humans i de les llibertats fonamentals en igualtat de condicions amb la resta de la ciutadania. Concretament, viure en institucions per raó de diversitat funcional vulnera els articles 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 i 30 de la Declaració Universal dels Drets Humans.

En tant que no hi hagi una prohibició explícita de la institucionalització, caldrà garantir a totes les persones amb diversitat funcional la llibertat real de triar entre els recursos institucionalitzadors i els suports per a una vida independent, al temps que es promou el trànsit cap al model que és més respectuós amb els Drets Humans, donant compliment al mandat de l’Estatut (art.37) “d’interpretar i aplicar els drets en el sentit més favorable per a llur plena efectivitat.”. Aquesta llibertat d’elecció i promoció dels Drets Humans implica una priorització dels recursos disponibles cap al model de vida independent. No es pot considerar que algú ingressa lliurament en una institució quan l’Administració assumeix un cost de 3.100 €/mes en la plaça residencial (decret 151/2008, punt 1.2.5.3.3.3.2 de l’annex 1) si el ciutadà accepta ser institucionalitzat i només 1.300 €/mes (ordre ASC/344/2008) per a assistència personal si vol fer vida independent.

La memòria econòmica de la Cartera de serveis 2010-11 segueix ancorada en el model patriarcal d'atenció familiar i reclusió residencial, com es pot observar a la taula

Memòria econòmica de la cartera de serveis 2010-11 (annexos 1, 2, 3 i 4)

CEFSCNP: cures a l'entorn familiar i suport als cuidadors no professionals
AP: assistència personal
PDFSG: persones amb discapacitat física, suport generalitzat
Prestació tecnològica: Ajudes tècniques + supressió de barreres arquitectòniques/comunicació
(1) una part de les 350 persones requerien suport extens (menor que el suport generalitzat)
(2) s'ha consignat el “cost previst” (gairabé igual al “pressupost de l'Estat”)
(3) s'ha consignat el “pressupost de l'Estat” (força superior al “cost previst”)

A nivell europeu, la desinstitucionalització és una estratègia clau i un procés imparable. El 23 de setembre de 2009, el grup Ad Hoc d'experts sobre la transició de serveis serveis residencials cap a serveis comunitaris entregava al Comissari Spidla un informe en que recomanen els estats “adoptar estratègies i plans d'acció basats en els principis bàsics comuns -establerts a l'informe- , acompanyats d'un calendari clar i pressupost pel desenvolupament de serveis a la comunitat i la clausura de les institucions residencials de llarga estada”. Més recentment, el 3 de febrer de 2010, el Comité de Ministres adoptava la Recomanació CM/Rec(2010)2 sobre la desinstitucionalització i la vida en comunitat dels infants amb diversitat funcional, que demana els governs dels estats “prendre totes les mesures legislatives, administratives i altres apropiades per adherir-se als principis establerts a l'apèndix d'aquesta recomanació per tal de sustituir els serveis residencials per serveis comunitaris dins d'un calendari raonable i un enfocament global”

Proves pilot

Existeixen solucions eficaces i eficients, tan socialment com econòmica: el projecte pilot “Cap a la vida independent” fa més de tres anys que demostra que és possible autogestionar l’assistència personal que cadascú necessiti (7 h/dia de mitjana, que permeten assumir el control i la responsabilitat sobre la pròpia vida, viure emancipat, treballar, cotitzar, pagar impostos, participar a la vida comunitària, social i cívica en igualtat d’oportunitats i tenir expectatives i plans per a formar noves famílies), amb un cost mitjà de 12 €/h (inferior als més de 18 €/h que costa el SAD) i de 2.500 €/mes de mitjana (menys que els 3.100 €/mes que costa una plaça residencial). A més de garantir l’exercici efectiu dels Drets Humans, aquest model ha fet possible que moltes dones de l'entorn familiar recuperin plenament la seva llibertat, i que els assistents personals gaudeixin d’una feina humanament enriquidora que exerceixen amb millors condicions laborals que les habituals al sector de residències i SAD.

Hi ha elements normatius emanats del Parlament (resolució 199/VIII) i del DASC (ordres ASC/344/2008 i ASC/433/2007) que permeten articular solucions equivalents a les que ja han demostrat la seva eficàcia i eficiència en el marc del projecte pilot “Cap a la vida independent”. En particular, l'ordre ASC/433/2007, a la seva Disposició addicional primera, estableix que: “4. Els òrgans competents podran establir altres formes addicionals de protecció, d’acord amb la normativa vigent.” Tot i que aquesta disposició addicional fa referència a la prestació econòmica vinculada al servei residencial, posteriorment l'ordre ASC/344/2008 equipara el nivell addicional de protecció de la prestació econòmica d’assistència personal amb el de la vinculada al servei residencial. La manera més eficient i eficaç d’establir altres formes addicionals de protecció, i per tant més ajustada al mandat de l’Estatut (art.37) “d’interpretar i aplicar els drets en el sentit més favorable per a llur plena efectivitat.”, és determinar l’import total de la prestació en funció d’una valoració personalitzada de les hores d’assistència necessàries.

Nosaltres, igual que les dones i altres col•lectius sistemàticament oprimits per societats obtuses i tancades, no demanem res especial; només reivindiquem allò que, com a ciutadans i ciutadanes, ens pertany. Reclamem, sense dilació ni excusa possible, la ferma i contundent intervenció del Parlament de Catalunya, perquè faci efectius els nostres Drets Humans.

“El impacto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre”, CERMI - Rafael de Asís, Mª del Carmen Barranco (2010)

El impacto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre” de la que son autores los profesores Rafael de Asís y Mª del Carmen Barranco. Número 3 de la Colección Convención ONU que edita el CERMI Estatal.

Análisis de la situación en España del artículo 19 de la Convención de la ONU: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad - Romañach Cabrero, Javier - 2010

Ponencia presentada en la Jornada internacional de discapacidad y derechos humanos. Un estudio de la convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad centrado en las personas. Barcelona 12-13 de abril de 2010, Madrid, 29-30 de abril de 2010. Romañach Cabrero, Javier (2010)

Este texto pretende realizar un análisis detallado del artículo 19 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcioal), que establece el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, desde la perspectiva de aquellos que aspiramos a una plena de vida independiente y llevamos muchos años demandándola, sin que hasta ahora hayamos conseguido nuestro objetivo.

Este artículo no puede analizarse de manera independiente sin relacionarlo con otros artículos de la misma Convención, pero la intención del autor es desmenuzar hasta el mayor grado posible detalle los contenidos del mismo.

La Convención tiene como objetivo (Art. 1) garantizar el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su dignidad inherente. En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad, con plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía (Art. 19).

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Asistencia personal: Una inversión en derechos; una inversión eficiente en empleo - Blanco, M., Centeno Ortiz, A.,Fernández Cordero, L., Rodríguez-Picavea, A., Romañach Cabrero J. - 2009

Ponencia presentada en I Congreso anual REPS (Red Española de Políticas Sociales). Universidad de Oviedo: Treinta años de Estado de Bienestar en España. Logros y retos para el futuro. Blanco, M., Centeno Ortiz, A.,Fernández Cordero, L., Rodríguez-Picavea, A., Romañach Cabrero J. (2009)

La asistencia personal es un servicio de apoyo a la Vida Independiente y la promoción de la autonomía de las personas discriminadas por su diversidad funcional, que se instrumenta a través de una figura laboral todavía no regulada en nuestro país. La figura del asistente personal es de reciente implantación en España , a pesar de llevar más de 30 años de implantación y desarrollo en otros países como Estados Unidos, Gran Bretaña, Suecia, Noruega, Brasil, etc.

La asistencia personal se caracteriza por permitir a las personas discriminadas por cualquier tipo de diversidad funcional asumir tanta responsabilidad y control como deseen sobre los apoyos que estimen necesarios para su emancipación, dar soluciones personalizadas de apoyo a la vida independiente de personas discriminadas por todo tipo de diversidad funcional, garantizando posibilitando así su igualdad de oportunidades y su ausencia de discriminación en la sociedad, para ejercer el derecho humano a la vida independiente y a la plena participación social.

Este tipo de apoyo es un derecho humano contemplado en la Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) y sirve para garantizar derechos fundamentales, por lo que la inversión que se realiza en este ámbito debería prevalecer sobre otro tipo de inversión pública que se dedica habitualmente a acciones no destinadas a la garantía de derechos.

España está a la cola de la OCDE en inversión social a la diversidad funcional y por lo tanto deberá aumentar su inversión en políticas sociales dedicadas a la garantía de derechos fundamentales, entre las que la Asistencia Personal es la que proporciona una mejor eficiencia y un excelente retorno de la inversión, tanto en términos económicos como en términos de derecho.

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El futuro de la autonomía personal. Análisis de la LEPAP bajo la perspectiva de la Convención de la ONU - Romañach Cabrero, J. y Rodríguez-Picavea, A. - 2009

El presente artículo pretende hacer un análisis de la situación actual en que se encuentra la promoción de la autonomía en las personas con diversidad funcional, dentro o al amparo del régimen jurídico español, y el impacto que va a tener la recientemente aprobada Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU (en adelante la Convención) en el futuro de esta autonomía.

El futuro social y jurídico de las personas con diversidad funcional está vinculado con la Convención y su influencia en todo el ordenamiento jurídico español actual; por ello se hace imprescindible una primera aproximación a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y la dependencia (LEPA) desde la óptica de la Convención.
La LEPA pasa por ser la más reciente y novedosa Ley social de ámbito estatal para las personas con diversidad funcional que viven en situación de dependencia, de tal forma que, por primera vez, se reconoce como un derecho subjetivo el acceso a una serie de servicios y prestaciones que la Ley ofrece.

En contraste la aprobación de la Convención por las Naciones Unidas y su entrada en vigor, suponen un paso más avanzado en el ámbito de los derechos de las personas con diversidad funcional y marcan el futuro de este colectivo dentro de un nuevo marco social e ideológico; este cambio supone dejar a un lado el modelo rehabilitador de las personas con diversidad funcional, que sigue presente actualmente de forma generalizada en nuestra sociedad.

La Convención aporta un enfoque desde el modelo social o de vida independiente de la diversidad funcional, y huye del modelo rehabilitador predominante en nuestra sociedad . Este cambio de enfoque es el que debe determinar los análisis de la teleología de la Convención y es el punto de partida de este análisis .

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Fundamentos éticos para la promoción de la autonomía y la interdependencia: La erradicación de la dependecia - Guzmán, F.(IFS_CSIC), Romañach Cabrero J., Toboso, M (IFS_CSIC) - 2009

Ponencia presentada en I Congreso anual REPS (Red Española de Políticas Sociales). Universidad de Oviedo: Treinta años de Estado de Bienestar en España. Logros y retos para el futuro. Guzmán, F.(IFS_CSIC), Romañach Cabrero J., Toboso, M (IFS_CSIC)(2009) y publicada como artículo en el nº 17 de la revista "Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social"

Los albores del siglo XXI afrontan el futuro de la humanidad con un tipo de sociedad desconocida hasta ahora en la historia: las sociedades de la mayor parte del planeta afrontan el reto de una población que vive cada vez más tiempo, mientras avanza de manera aparentemente imparable el conocimiento técnico y científico y la calidad de vida de las personas. Al mismo tiempo, la globalización y la nueva sociedad red, están transformando los comportamientos y los valores sociales.

En su progreso, las sociedades afrontan un nuevo desarrollo de sus políticas sociales para adaptarse a sus nuevas realidades, unas realidades en las que la interdependencia social y la promoción de la autonomía se conjugan en busca de la justicia social. Estas políticas sociales se fundamentan en modelos éticos, antiguos y nuevos, que se extienden paulatinamente en la sociedad.

Estos modelos, además de basarse las éticas tradicionales kantianas o deontológicas y consecuencialistas, tienen siempre aportaciones e innovaciones interesantes, entre las que podemos reseñar las de Apel, Jonas, Nussbaum y MacIntyre.
Sin embargo, sólo se producen rupturas e innovaciones importantes cuando un colectivo "no tradicional" hace su voz presente en el mundo de la ética. Así ocurrió con la voz feminista y su ética del cuidado, iniciada por Carol Ellis en los años 80.

Actualmente el modelo social y el modelo de la diversidad aportan una voz distinta, que nace de las personas discriminadas por su diversidad funcional y que tiene fuertes implicaciones en los fundamentos éticos de las políticas sociales.

En este texto se aborda el análisis de las éticas tradicionales, las modernas; también se analizan las novedades y las críticas que esta nueva voz aporta a la ética contemporánea, con especial énfasis en la presencia o ausencia de influencia en la más moderna ley social española: La Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.

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Prestación de Asistencia Personal y servicio de Ayuda a domicilio, dos maneras antagónicas, pero complementarias para la igualdad de oportunidades en la diversidad funcional. - Centeno Ortiz, A. Rodríguez-Picavea, A., Romañach Cabrero J. - 2009

Ponencia presentada en I Congreso anual REPS (Red Española de Políticas Sociales). Universidad de Oviedo: Treinta años de Estado de Bienestar en España. Logros y retos para el futuro. Centeno Ortiz, A. Rodríguez-Picavea, A., Romañach Cabrero J. (2009)

La resistencia al cambio del entorno de los servicios sociales en España hace difícil la implantación de la innovadora prestación de la asistencia personal, contemplada en el artículo 19 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Entre otras razones, porque presenta ciertas similitudes al tradicional servicio de ayuda a domicilio, un servicio tradicional en las políticas sociales españolas, también presente en la misma ley, en sus artículos 15 y 23.
No obstante, éste es un error que debe ser desterrado de las políticas y servicios sociales, en aras de la consecución de la plena igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional .
En este texto, se intenta profundizar en las diferencias entre ambos conceptos que, bien utilizados, pueden llegar a ser complementarios.

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La Asistencia Personal como herramienta para toda la diversidad funcional a cualquier edad. - Romañach J. - Noviembre 2007

Ponencia presentada en: Preservar la autonomía en el envejecimiento. III Congreso Internacional. Discapacidad y envejecimiento: discapacidad mental y discapacidad intelectual. Gijón, 7-10 de noviembre de 2007

Este artículo pretende poner de relieve que en España existe una visión restringida de la asistencia personal, que la circunscribe a la gran diversidad funcional física y a la mayoría de edad y que esta visión es errónea, ya que la asistencia personal ya ha demostrado ser una herramienta de apoyo válida para todo tipo de diversidad y edad.

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Análisis de Avances del Proyecto de LEPAP - Perduran 19 consideraciones y 26 propuestas para el avance real en derechos sociales - FVI – octubre 2006

Autor: Foro de Vida Independiente, Octubre 2006

Perduran 19 consideraciones y 26 propuestas para el avance real en derechos sociales

Este documento resume el avance percibido por el Foro ante el dictamen hecho en la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA). En este dictamen se tuvieron en cuenta las 600 enmiendas aportadas por los diferentes partidos del arco parlamentario.

Está basado en otros seis documentos desarrollados desde el mismo Foro que analizan la Ley en sus diferentes aspectos y en los que se puede encontrar justificación y argumentación detallada de muchas de las ideas que aquí se barajan.

El objetivo de este documento es analizar hasta que punto las 22 consideraciones y las 36 puestas que se hicieron desde el Foro al Proyecto de Ley tienen algún reflejo en el texto que se aprobará el próximo día 5 de octubre de 2006 en el Congreso de los Diputados, proyecto que deberá pasar todavía por el Senado, antes de volver a las Cortes para su aprobación definitiva. y en los que se puede encontrar justificación y argumentación detallada de muchas de las ideas que aquí se barajan.

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Las ayudas técnicas como derecho - FVI - octubre 2006

Autor: Foro de Vida Independiente, Octubre 2006

Cinco reflexiones sobre una herramienta para mejorar la eficiencia y la calidad del Sistema de Promoción de la Autonomía

1. Una herramienta imprescindible para los Derechos Humanos
2. La necesidad de un derecho subjetivo que ahorra costes del sistema
3. La disponibilidad financiera versus el derecho subjetivo
4. La prevención de daños de asistentes y cuidadores
5. Nuevos puestos de trabajo, nuevas oportunidades de desarrollo económico

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Igualdad de Oportunidades y No Discriminación - 6 demandas de cambio para la LEPAP - FVI - Agosto 2006

Ante la inminente aprobación de la Ley de “inDependencia” .- ¡Esperamos igualdad!

Foro de Vida Independiente – Agosto 2006

El Foro de Vida Independiente compareció en el Congreso el día 9 de marzo de 2005 para tratar sobre la futura Ley de Promoción de la Autonomía Personal (LEPA) y ha elaborado y difundido documentos de análisis y propuestas de mejora sobre el Libro Blanco de la Dependencia, el anteproyecto de ley y el proyecto de ley. Recientemente, el Comité Económico y Social Europeo (CESE) hizo público el dictamen (2006/C 185/10), en el que instaba a la Comisión a prestar atención a la importancia clave de la noción de vida independiente , en especial a la asistencia personal y a la participación de las personas con diversidad funcional en todos los aspectos de la sociedad.

A pesar de todo ello, la realidad con la que nos encontramos es que el texto del proyecto de ley que se está tramitando en el Congreso sigue adoleciendo de un enfoque paternalista y existencialista , en el que se considera a la persona con diversidad funcional un ser pasivo, que no aspira más que a la mera supervivencia, sin capacidad de decidir sobre los apoyos que requiere para llevar a cabo su proyecto vital, condenada de por vida a pagar por su diferencia, sin más expectativas que el encarcelamiento en una residencia o el arresto domiciliario a cargo de la familia. El texto actual supondría un avance en servicios institucionalizadotes, un retroceso en derechos y contravenir las directrices europeas .

Un retroceso respecto a los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, accesibilidad universal y acción positiva recogidos en la ley 51/2003 (LIONDAU) de 2003 y en el dictamen del CESE (2006/C 185/10) del 8.8.2006 . De este retroceso conceptual se derivan unas prestaciones y servicios mal diseñados, ineficaces para combatir la exclusión social y el déficit de derechos civiles, que comporta la institucionalización de personas.

Es incomprensible que la prestación económica para asistencia personal  no contemple las actividades culturales, de ocio y tiempo libre, se restrinja arbitrariamente al grado 3 y se exprese en términos nada claros respecto a la suficiencia de su importe, que la asistencia tecnológica se mantenga como materia graciable en función de la disponibilidad presupuestaria, que se acentúe la discriminación económica que soportamos mediante fórmulas de copago y que se nos niegue la capacidad y el derecho de elegir libremente los apoyos que consideremos más adecuados a nuestras necesidades.

Nuestras demandas están sólidamente argumentadas, emanan de la experiencia vital propia y están en buena parte recogidas en enmiendas de diferentes grupos parlamentarios, con quienes queremos colaborar en la construcción de una sociedad más justa para todas las personas .

Ofrecemos, como siempre, nuestra colaboración a todos los partidos políticos con representación parlamentaria, y en especial a aquellos cuyas enmiendas apoyamos: BNG, CCNC, CiU, ChA, EAJ-PNV, ERC, IU-ICV, NB, PP y PSOE , para conseguir llevar a buen término esta importantísima iniciativa parlamentaria que lidera el gobierno actual del PSOE.

Les exhortamos a realizar el mayor de los esfuerzos para alcanzar un gran pacto que garantice una vida digna, sin discriminación y en igualdad de oportunidades para toda la ciudadanía española , como un día se nos prometió desde nuestra carta Magna y como se recoge en la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

Ante la inminente aprobación de la Ley y el peligro tangible de prorrogar sine die nuestra histórica discriminación , entendemos que es imprescindible introducir las siguientes modificaciones en el texto del proyecto de ley, ya contenidas en enmiendas de diferentes grupos políticos:

Enmiendas de la ciudadanía

Medidas que afectarán directa y diariamente a la ciudadanía y pueden servir para erradicar de facto , parte de la discriminación que tradicionalmente sufrimos. Constituyen el núcleo del cambio que proponemos.

1. El artículo 19 sobre asistencia personal debe abarcar todos los ámbitos vitales , no discriminar según el grado de dependencia y garantizar que el importe de la prestación será suficiente . Proponemos:

La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con necesidad de apoyo para realizar actividades de la vida diaria. Su objetivo es garantizar la libre contratación de una asistencia personal, durante un número de horas suficiente, que asegure al beneficiario el acceso a la educación, al trabajo y al ocio, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades de la vida diaria.

En este sentido apuntan las enmiendas 11 (incluir el ocio, ChA) y 493-576 (suficiencia del importe, CCNC-CiU).

2. La asistencia tecnológica (ayudas técnicas, eliminación de barreras arquitectónicas, adaptaciones del entorno) debe tener carácter de derecho subjetivo , garantizando su disponibilidad y financiación para todas aquellas personas que la requieran.

En este sentido apuntan las enmiendas 146 (BNG), 261 (NB) y 577 (CiU)

3. El copago en función de renta sólo debe considerarse en las prestaciones que sustituyen un gasto habitual, como alojamiento o manutención , en ningún caso en aquellas que comportan costes de carácter asistencial.

En este sentido apuntan las enmiendas 17 (BNG) y 238 (IU-ICV, ERC)

4. El artículo 29 debe reformularse atendiendo a la premisa de que la persona con diversidad funcional tiene derecho a elegir libremente los apoyos que considere idóneos para el desarrollo de su proyecto vital, con la participación de los profesionales del sistema mediante consulta y opinión.

En este sentido apuntan las enmiendas 164 (PNV), 559 y 560 (CiU).

Enmiendas conceptuales

Orientadas a que la ley sea acorde de iure a los modernos paradigmas de la situación de las personas discriminadas por vivir en situación de “inDependencia”. Son complementarias de las anteriores, sin las cuales resultarían un brindis al sol carente de efectividad.

5. La introducción del concepto de No Discriminación e Igualdad de Oportunidades dentro de la Ley, en línea con lo establecido por las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y por la Ley 51/2003.

En este sentido apuntan las enmiendas 39 (BNG), 214 (IU-ICV) y 546 (PSOE)

6. El artículo 39 debe reformularse de manera que se incluya a los representantes del colectivo de personas que viven en situación de “inDependencia”, en todos los órganos consultivos y decisorios estipulados por la Ley

En este sentido apuntan las enmiendas 139 (BNG), 243 (IU-ICV), 439 (PP), 512 (CCNC) y 603 (CiU).

Carta dirigida al Rey Juan Carlos en nombre del Foro de Vida Independiente - FVI - Julio 2006

Julio 2006
S.M. D. Juan Carlos
Majestad:

El Foro de Vida Independiente es una comunidad, cuya actividad principal se desarrolla a través de Internet, y está compuesta por aproximadamente 500 personas con diversidad funcional (discapacidad) y otras que no siéndolo, se agrupan solidariamente en torno a la filosofía de vida activa e independiente.

Centramos nuestras actuaciones en pos a la consecución de los derechos civiles y sociales que a diferencia de nuestros colectivos, ya disfruta el resto de la sociedad española, basándonos en los principios filosóficos del modelo social de Vida Independiente, ampliamente desarrollados en otros países de distintos continentes y reconocidos legislativamente en España a través de los principios inspiradores de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal (LIONDAU). La participación de todos los miembros es directa, no somos una ONG al uso, no existe una jerarquización, ni siquiera disponemos de identificación fiscal y nuestro presupuesto anual es de 0 €.

Ante la entrada en vigor, el próximo 1 de enero de 2007, de la Ley y de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia , la cual está actualmente en fase de debate parlamentario, los miembros de este Foro, nos hemos manifestado en multitud de ocasiones, haciendo partícipes a todos los representantes políticos, sociales, administrativos y mediáticos del ámbito estatal o autonómico de cuales son los principios inexcusables que dicha ley ha de contener para dotar de los medios y apoyos necesarios que las personas con diversidad funcional precisamos y así alcanzar un nivel óptimo de igualdad de oportunidades, con respecto al resto de los ciudadanos y que acaben de una vez por todas con el agravio económico y social que históricamente nos viene discriminando.

Recientemente, el Ayuntamiento de Barcelona ha puesto claramente de manifiesto a través de un estudio que cifra en 27.398 euros, el coste medio extra que una persona con diversidad funcional (discapacidad) ha de afrontar cada año para alcanzar un nivel de vida similar al del resto de la población .

Los miembros del Foro de Vida Independiente, ya hemos trasladado, cuales son los elementos necesarios que ha de contener esa ley, para seguir contribuyendo con el desarrollo y el mandato de la LIONDAU y para superar ese agravio económico que, como ciudadanos, la diversidad funcional física, mental, intelectual o sensorial nos acarrea.

El cuarto pilar del estado del bienestar, si realmente quiere serlo, ha de contemplar:

• El principio de universalidad , en igualdad de condiciones que los otros tres pilares del estado de bienestar como son la sanidad, la educación y el actual sistema de pensiones, los cuales no se rigen por medio de copago alguno, sino por unos criterios fijos de gratuidad para todos los ciudadanos de España. Solo así podremos entender como universal el sistema. Por lo que sin duda no habrán de ser tenidos en cuenta, ni el nivel de renta ni el patrimonio de los usuarios como no lo son en el resto de leyes universales que consolidan el estado del bienestar.
• Ha de contemplarse, como en otros países del entorno Europeo se viene haciendo, la figura del Asistente Personal , a través de la fórmula del Pago Directo , para aquellas personas que, por su nivel de dependencia precisen de la ayuda de una persona para la realización de las actividades de la vida diaria: higiene, alimentación, vestido, empleo, formación, ocio, etc. Pedimos pues para ello la fórmula del Pago Directo (asignación económica que cubra la remuneración del Asistente Personal ).
• Libre derecho de opción de los usuarios o de sus representantes directos para aquellos casos en que su autonomía moral se encontrase afectada para hacer uso desde su propia decisión libre y autónoma de los diferentes servicios o prestaciones que contemple la ley.

Nos dirigimos a S.M. por entender que, como representante máximo del Estado Español, aunque no pueda por nuestro modelo constitucional llevar a cabo acciones políticas de rango institucional, es su figura y la representación que ostenta la máxima garantía de equidad social en nuestro territorio y a través de la que se sancionan las leyes. Por ello apelamos a su capacidad, buen criterio y mejor hacer, tantas y tantas veces demostrados, para motivar, desde su representación, que nuestro actual Sistema Parlamentario no pierda la histórica oportunidad de construir una ley que nos garantice a todos los españoles el principio de igualdad constitucional, cuestión que no está siendo ni considerada ni aplicada desde la aprobación del primer anteproyecto de dicha Ley.

No obstante, le adjuntamos el documento “La postura del Foro de Vida Independiente ante el proyecto de la LEPA”, que hemos presentado a todos los grupos parlamentarios y nos ponemos a su entera disposición para cuantas más explicaciones al respecto pudiese desear.

En la confianza de su plena acción e intervención directa como gran defensor de los derechos humanos que siempre ha demostrado ser, le saludan respetuosa y atentamente.

Manifiesto de Miembros del Foro de Vida Independiente ante la muerte de Jorge León - FVI - mayo 2006

“Por una vida digna en la diversidad”

11 de mayo de 2006

El Foro de Vida Independiente es una agrupación ciudadana de más de 500 personas que lucha contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades, los derechos y la vida digna de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Muchos de sus miembros tienen diversidad funcional, y viven la realidad diaria de necesitar ayuda de otras personas para desarrollar sus vidas. Lo que tradicionalmente se conoce como "situación de dependencia".

Como ciudadanos y ciudadanas en lucha por una vida digna en la diversidad , los abajo firmantes, miembros del Foro de Vida independiente, ante la muerte de Jorge León, que compartía la necesidad de ayuda para desarrollar su vida y era discriminado por ser diferente, manifestamos que:

1. Lamentamos y respetamos profundamente su decisión de dejar de vivir.
2. Compartimos con él el deseo de no querer vivir ni morir en una residencia.
3. Entendemos que la sociedad tiene una parte de responsabilidad en las circunstancias que le llevaron a tomar su decisión al negarle la asistencia económica y los medios necesarios para vivir una vida digna.
4. Sabemos de primera mano que la situación habitual de las personas con gran diversidad funcional es de permanente discriminación por falta de apoyos personales, técnicos, económicos, educativos, laborales, de accesibilidad universal etc. Esta situación puede afectar gravemente a la integridad y la dignidad de la persona llevándole a tomar decisiones como la que nos ocupa.
5. Parte de esa discriminación puede ser erradicada facilitando a estos ciudadanos y ciudadanas la opción de obtener servicios de asistencia personal con pago directo , dando recursos a la ciudadanía para que pague a las personas que necesite para poder desarrollar una vida en igualdad de oportunidades.
6. La redacción actual del proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal  y Atención a las Personas en Situación de Dependencia no garantiza que en el futuro los ciudadanos y ciudadanas como Jorge León puedan vivir sin discriminación y en igualdad de oportunidades .
7. Con discriminación y sin igualdad de oportunidades , la dignidad de la persona se ve mermada, no se respetan sus Derechos Humanos y por lo tanto no es posible llevar una vida digna .
8. Sin tener antes una vida digna , es imposible ser plenamente libre a la hora de elegir una muerte digna.
9. La creación del nuevo Sistema de Promoción de Autonomía Personal es una oportunidad única para aportar medidas inmediatas para todas las personas que sufren esta discriminación.
10. Esperamos que si hay otra persona que tenga que tomar una decisión similar lo haga desde una vida digna, la igualdad de oportunidades y la no discriminación. Sólo entonces decisiones de este estilo podrán ser plenamente libres.
11. Deseamos ser considerados ciudadanos de pleno derecho y estamos hartos de ser objetos de lástima , compasión y equivocada empatía que lleva de manera irrefutable a que se considere mayoritariamente que morir es una alternativa deseable para nosotros y nosotras.

El Foro vio partir, el pasado febrero, a una compañera de 38 años que también necesitada de ventilación mecánica. Su necesidad de ventilación no era producida por un accidente si no por una Esclerosis Lateral Amiotrófica. Tampoco tenía 4 personas asalariadas que le atendieran las 24 horas del día, la atención se la prestaban su marido cuando no estaba trabajando, su hija menor de edad y su madre de 78 años que con artrosis se traslado a vivir a casa de su hija para ayudar a su cuidado. Necesitaba atención las 24 horas del día y los servicios sociales del ayuntamiento de su pueblo le denegaron un servicio de 1 hora diaria de lunes a viernes. Quería salir de casa y 6 escalones del patio se lo impedían porque el edificio se construyó hace 4 años con unas barreras que la constitución no permite y que las administraciones autorizan.

Ante la denuncia de su situación, visto que al estado ni se le veía ni se le esperaba, tuvo que ser la sociedad civil en forma de grupo de teatro y grupos infantiles los que recaudaran el dinero preciso para instalar una plataforma elevadora que le permitiera acceder a la calle. Cuando faltaban dos días para acabar de instalar la plataforma la muerte se la llevó.

Mayte y Jorge fueron protagonistas de su vida hasta el último día, resistiéndose al ingreso en una residencia con todas sus fuerzas. Probablemente atender a la necesidad de apoyos que precisaban para mantener una vida digna sea muy caro y el estado no pueda asumirlo. Mayte resistió porque su familia se dedicó íntegramente a ella; Jorge no quiso esclavizar a su familia y agotó su renta costeando la asistencia de 24 horas que precisaba, después marchó.

Los firmantes: Javier Romañach Cabrero, Enrique Rubio Aracil, Damián Martínez García, María Padilla García, Ninoska Moral Merino, Mari Ángeles Sierra Hoyos, Ismael Llorens Santamaría, David Bibiano Sahagún, Rosa Segrelles Doménech, Nuria Aparicio Fernández, Javier Ruiz Jiménez, Vicente Lletí Fabra, María de la O Rueda de la Puerta, Adolfo López Braña, Elena Hernández, Jesús García Peón, Rebeca Gómez Martín, Vicente Valero Sanchís (ventilado mecánicamente 10 horas al día, de momento), Manuel Lobato Galindo, María Soledad Arnau Ripollés, José Antonio Nóvoa Romay, Antonio Centeno Ortiz, Paulo Fontán Torreiro, Juan Benages Lavirgen, José Antonio Fortuny Pons, Gregorio Esquinas Padín, Eva Santos Blanco, María Jesús Moreno Fernández, Arturo González-Mata, María José Rodríguez Millán, Juan José Alcón García, José Francisco Esparza García, María del Carmen Nájera Martínez, Alejandro Piquero Serrano, Juan José Maraña González, José Vicente Palero Calpe, Laura Fernández Cordero, Aurora Paredes Ordóñez, Margarita Alonso Guevara, Juliette Schmitt Guerrero, Miguel Rueda Brenes, María Dolores Román Román, Eva María Gil García, Paqui Villacañas Jimena , Isabel Forcadell, Luis Miguel Bascones Serrano, Reyes Noya Arnáiz, Gerardo García Cabrero, Francisco Cristobal Segovia Lopez, Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla, Juan Ruiz, Nuria de Lucas Laguna, María José Moya Ruiz, José Conrado Gargallo Monte , María Victoria Rodríguez Roca, Ascensión Quesada Sanchos, Julián Martínez Barrios

El fomento de la autonomía y la vida independiente en el Proyecto de Ley de la LEPAP: Propuestas de mejora. - FVI - mayo 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, mayo 2006,

Establecida la postura del Foro ante el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia en el documento anterior. En este, el Foro de Vida Independiente pretende aportar una breve propuesta de cambio más concreto y definido en el Proyecto de Ley para que queden incorporadas sus reclamaciones básicas en la consecución de la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas que viven una situación de dependencia por la que son discriminadas en la sociedad.

Entre otras se propusieron modificaciones en el concepto de dependencia y actividades de la vida diaria (AVD); introducir el fomento de oficinas de vida independiente (OVI); ayudas económicas para facilitar la autonomía personal y garantías para el acceso a la vivienda de las personas con diversidad funcional.

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La postura del Foro de Vida Independiente ante el anteproyecto de ley de la LEPAP - FVI - marzo 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, marzo 2006,

24 consideraciones y 42 propuestas para el avance real en derechos sociales

En este documento se resume la postura del Foro ante la presentación por parte del gobierno del anteproyecto de ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA). Está basado en otros tres documentos desarrollados desde el mismo Foro.

Sintetizando, el anteproyecto proporcionaba a la sociedad española "Un insuficiente avance en servicios y un retroceso en derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional de todas las edades"

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Análisis ideológico y de coherencia del anteproyecto de la LEPAP - FVI - febrero 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, febrero 2006,

En el documento el Foro analiza desde su óptica las ideas subyacentes y el nivel de coherencia interno y externo de la, entonces, futura Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Se trataba de precisar si las ideas sustentadoras de la ley y su objeto se ajustaban a los derechos constitucionales o legalmente reconocidos a las personas con diversidad funcional. Las conclusiones fueron ciertamente desalentadoras.

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Breve análisis económico del anteproyecto de la LEPAP - FVI - febrero 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, febrero 2006,

El documento establecía de manera objetiva los datos económicos que se estaban barajando a la hora de implantar el nuevo Sistema de Promoción de la Autonomía planteado por el Gobierno español en diciembre de 2005, a la vez que lo ponía en relación con los de otros sistemas de nuestro entorno. Del riguroso análisis se extraen una serie conclusiones de la que destacamos la siguiente: la manera de financiar el sistema "hace que las personas que se acojan a este sistema, personas tradicionalmente discriminadas y económicamente débiles, paguen con el tercio que les corresponde para que la economía española crezca, mientras que las administraciones tendrán un gasto final de 0 euros."

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Resumen y agrupación conceptual del Anteproyecto de ley de la LEPAP - FVI - enero 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, enero 2006,

EL resumen se divide en 10 puntos: precedentes (las promesas electorales y la inversión social española vs. europea); principios (destaca la igualdad efectiva y no discriminación); objetivos (apoyos que permitan ejercer los derechos de ciudadanía a las personas con diversidad funcional); prestaciones y servicios; proceso; financiación; participación; territorialidad; varios y reglamentos y reales decretos pendientes.

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Escrito entregado por María Ángeles Sierra Hoyos al ministro Sr. Caldera el 17 de Diciembre de 2005

Jesús Caldera
Militante del PSOE
Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales

Estimado compañero:

Como militantes del Partido Socialista, como ciudadanos de pleno derecho, pero con reconocido déficit de ciudadanía, para el pleno ejercicio de nuestros derechos, por falta de oportunidades, dado que somos personas con diversidad funcional física (discapacidad) y como miembros del archiconocido Foro de Vida Independiente, aprovechando tu paso por Valladolid y el cargo que como Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, ostentas queremos hacerte llegar los siguientes planteamientos que consideramos de extrema seriedad, rigurosidad y urgencia.

Primero: Las personas con diversidad funcional seguimos siendo los grandes discriminados y marginados de todos los colectivos sociales, procediendo en muchas ocasiones nuestra discriminación de los propios núcleos o sectores que supuestamente han de velar con mayor fidelidad de que tales situaciones no se produzcan. Entre la apariencia política y la realidad social de nuestro colectivo es tan abismal la distancia que cada vez se hace más incontrolable el desenlance de sus consecuencias. Miles de millones de inversiones en nuestro sector, solo han servido a lo largo de muchas décadas para la elaboración de una cirugía estética, que no soporta ya más remiendo porque nuestra realidad, la del día a día es otra muy distinta y a penas a unos pocos ciudadanos tal circunstancia les pasa desapercibida.

Segundo: Precisamos de políticas de igualdad que se transformen en concreción y que se apliquen de abajo arriba y no de arriba abajo como hasta el momento se viene haciendo. No nos sirven tantas leyes y decretos si no van a ser aplicadas ni practicadas en el tiempo. Nuestras ciudades siguen siendo inaccesibles, nuestros edificios de nueva construcción siguen siendo inaccesibles. La accesibilidad en la comunicación, sigue siendo un hecho distante. Nuestra educación y formación sigue siendo precaria porque cuando existe el derecho adolecemos de falta de medios o de profesionales. Nuestra integración laboral se ha convertido en la suerte de unos pocos, el encadenamiento esclavizado de muchos a través del empleo en unos centros especiales de empleo que no les dan para vivir en situación de independencia y por otra parte sigue siendo la ausencia de la gran mayoría. Nuestros derechos sanitarios para muchas familias con hijos en situación de asistencia sanitaria se han convertido en una lacra económica imposible de soportar. Nuestro derecho al transporte acaba siendo más caro o tornándose imposible. Nuestro derecho al deporte, al ocio y a la vida social es un lujo o una suerte de unos pocos.

Vosotros los responsables públicos y políticos del país, lleváis años y años hablando de esfuerzos y de inversiones y mientras tanto quienes llevamos ya cuatro, cinco o incluso más décadas, esperando el resultado de tanto esfuerzo y de tanta inversión, conteniéndonos en el silencio, porque pensamos que esta vez nos toca, seguimos en el punto de partida viendo además como se engrosa la fila de los que esperan ejercer sus derechos de igualdad detrás de tantas promesas dichas en tantos congresos millonarios auspiciados por interminable número de instituciones que se arrogan nuestro derecho de representación sin importarles la situación que cada una y cada uno de nosotros atravesamos.

Tercero: La Ley de la Dependencia. Así la conocéis todos. Que triste que tengamos que ser calificados de entrada como dependientes en vez de cómo personas, porque ya lo dice todo del motivo inspirador de la propia Ley: tal vez desprenderse de la carga.

Quizás en esta Ley dejemos de ser el fin para convertirnos tanto las personas mayores como nosotros, en su medio de aplicación. Una fórmula que tarde o temprano, compañero, se acabará volviendo contra todos.

No podemos entender una Ley Universal con aplicación de copago. Una ley sancionadora de los devenires de la naturaleza o de la accidentalidad, porque tanto la diversidad funcional como la situación de longevidad no son más que simples devenires de la naturaleza o de la accidentalidad a los que todos y cada uno de nosotros nos encontramos sometidos por mucho que no lo deseemos. Una Universalidad que en este caso se va a contraponer con la universalidad existente en la gratuidad de la educación y de la sanidad y el pleno derecho de todo ciudadano independientemente de sus ingresos de percibir pensiones. Los argumentos económicos no son válidos cuando todos somos conocedores de inversiones infructuosas contra las que nada se hace y cuando la ciudadanía mayoritariamente aceptaría una subida impositiva para procurarse en un futuro tal derecho.

Reticencias para incorporar en la ley la figura del asistente personal a través del pago directo, no pueden ser entendidas al menos desde nuestro punto de vista y el de muchos más ciudadanos, como medidas progresistas de una izquierda que pretende la eficacia y los máximos niveles de libertad y autodeterminación de sus ciudadanos. Os equivocáis en vuestro modo de ver el futuro y estáis además abriendo paso a un duro camino, que quizás en otro tiempo el propio partido socialista contra las inclinaciones tendenciosas de la derecha, se vea dura y difícilmente obligado a derribar.

En la confianza de que esto sirva para tu reflexión y el ejercicio más eficaz de tus funciones y esperando lo compartas con el compañero y Presidente en el Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, para que juntos sigáis el camino de ir mejorando la calidad de vida de todos los ciudadanos, poniéndonos a tu entera disposición para cuanto al respecto precises te saludan atentamente.

David Bibiano Sahagún y Mª Ángeles Sierra Hoyos.

Apuntes sobre las Ideas, Propuestas y Declaraciones Realizadas alrededor de la Futura Ley de "Independencia" - FVI - junio 2005

Autor:Foro de Vida Independiente,Junio 2005,

En este documento se recogen una serie de propuestas y declaraciones aparecidas en torno a la, en esos momentos futura, “Ley de “inDependencia”. Se concluye que ...con este tipo de propuestas, el nuevo pilar del Estado de Bienestar se inclinará a impulsar la cultura de la dependencia y a abrir camino al minusvalidismo de forma oficial, ahogando nuestras libertades y poniendo en duda nuestra dignidad como personas. Se proyecta atender a las personas con diversidad funcional al margen de la sociedad real y de las dimensiones vitales que nos pertenecen...Para paliar esto se proponen una serie de líneas básicas que debería de incorporar la Ley

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Las incoherencias conceptuales reveladas en el Libro Blanco de la “inDependencia” - FVI - febrero 2005

Autor: Foro de Vida Independiente, febrero 2005,

El documento expone una serie de conclusiones a partir del análisis pormenorizado del Libro Blanco de la Dependencia. Si bien es valorado como excelente compendio de la realidad del mundo de la diversidad funcional, visto desde el modelo social de la diversidad funcional se concluye que está plagado de incoherencias conceptuales básicas que pueden dar lugar a unaLey discriminatoria que promueva la desigualdad de oportunidades. Se detallan dichas incoherencias.

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Sobre la participación en el pago de los usuarios en el futuro sistema de “inDependencia” - FVI - febrero 2005

Autor:Foro de Vida Independiente, febrero 2005,

La participación del usuario en el pago de las prestaciones del entonces futuro sistema de la "inDependencia" supone "...un error conceptual que viene derivado de la tradicional visión de las personas mayores y/o con diversidad funcional como un lastre social, una carga que la sociedad generosamente soporta..." Ello supone apartarse de la filosofía moderna de la diversidad funcional contraviniendo, entre otras, las directrices
europeas y la manera de proceder en la generalidad de los países de nuestro entorno; no instaurándose un cuarto pilar igual a los anteriores.

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No al copago por un derecho universal - FV I - enero 2005

Autor:Foro de Vida Independiente, enero 2005,

En el documento se abunda en el error conceptual que supone el copago por cuanto deriva de la visión tradicional que se tiene de las personas mayores y/o con diversidad funcional, alejándose así de las directrices y tendencias europeas; desentivando la incorporación al mundo laboral; resultando discriminador, reductor de la igualdad de oportunidades e injusto desde el punto de vista fiscal; ignora la voluntad ciudadana; en definitiva refuerza la idea tradicional de las personas con diversidad funcional como lastre social.

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"Ideas para una vida activa en igualdad de oportunidades" - Primera propuesta del FVI ante la LEPAP - agosto 2004

Autores:Luis Miguel Bascones, Maribel Campo, Manuel Lobato, Antonio Novoa, Alejandro Rodríguez y Javier Romañch, 2004,

Desde la experiencia de vivir de forma independiente conforme a los apoyos necesarios para ello, los autores concluyen en este estudio la necesidad que desde Ley Estatal de Protección Social a las Personas Dependientes (futura Ley para la Autonomía Personal) se compensen "las limitaciones funcionales del individuo para darle la opción de vivir una vida activa en igualdad de oportunidades", debiendo otorgar la ley "derechos subjetivos a los ciudadanos para exigir su cumplimiento". Se incide en que las personas con limitaciones funcionales queremos tomar el control de nuestra vida concretando como instrumentos fundamentales el derecho a la asistencia personal, figura que debe regularse jurídica y laboralmente; el sistema de pago directo; el acceso a las ayudas técnicas, a la vivienda y a la educación y el cumplimiento de la normativa sobre accesibilidad. Paralelamente se pedía un cambio en la nominación de la ley proponiendo: "Ley de Apoyos a la Vida Activa". Se manifiesta el deseo y la necesidad de que las personas con limitaciones funcionales estemos presentes en todos los ámbitos donde se traten cuestiones que nos atañen.

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