Palabras desde el barro

Educación inclusiva: La única posible desde el respeto a los Derechos Humanos.

La educación inclusiva se parece a nuestras vidas que, según Jorge Manrique, son los ríos que van a dar en el mar, que es el morir. Pero el sistema dominante en España se compone, más bien, de numerosos renglones de tinta hueca que fluye en una corriente de agua, la cual desemboca en un abismo sin fondo. Se precipita, tras converger en un mismo caudal y serpentear en sinuosos meandros, en la nada absoluta. En resumen, después de sortear con dificultad tortuosas cascadas, termina difuminada en una masa informe de fango oscuro y vacío.

Muchas vanas palabras y papel se han gastado en definir y aclarar los beneficios económicos, académicos y sociales de una educación para todos independientemente de las características del alumno (origen social, económico, diversidad étnica, funcional, sexual…). Viendo que España hace que las palabras se las lleve el viento a este respecto, el presente escrito no apuesta por contribuir a engordar letras precedentes y con resultados perezosos o nulos.

De este modo, y a la vista de que este documento probablemente no ayude a solucionar la situación insostenible que se acrecienta diariamente, nos planteamos dos opciones: la primera de ellas consistía en no decir ni hacer nada, para no formar parte involuntaria de un teatro de las vanidades que aborrecemos. A tal fin, como decía Benjamín Franklin, sería menester mantener “los pies secos y la lengua húmeda”. Esa alternativa quedó inmediatamente desechada ya que, ante la injusticia del sistema educativo que padecemos, somos incapaces de guardar un mutismo que, de facto, nos convertiría en cómplices directos o indirectos por nuestra pasividad. Además sentimos cierta atracción por el barro que a todos repele.

Por tanto emprendimos la segunda opción: sumergir nuestra plumilla hasta la médula del asunto con la esperanza vaga de que un nuevo escrito serviría para hacer cambiar la actual visión, ampliamente aceptada, que segrega a niños con diversidad funcional y discrimina por el mero hecho de tenerla, considerando a la víctima verdugo o mirando hacia otro lado. Lejos de querer medrar en el inaceptable estado de cosas, pero distando mucho del cómodo silencio, apelamos al cambio radical y visible de una visión trasnochada de los derechos y deberes que a todo ser humano incumben.

La forma en que queremos que nuestros menores crezcan conforma nuestro motor. De antemano confesamos que somos parciales, y lo mostramos a pecho descubierto. Las administraciones juegan tan impunemente con el futuro de los niños con diversidad funcional que a estas alturas de la película nuestra tolerancia contra los desmanes y abusos de poder ha topado contra un muro infranqueable que, por otro lado, no pensamos traspasar.

Somos tendenciosos hacia los derechos humanos, respetamos nuestra Constitución, los tratados internacionales que hemos firmado y nos hemos propuesto y obligado a cumplir. Nos negamos a que quienes circunstancialmente nos representan jueguen con nuestras vidas como si de marionetas se trataran.

Admitimos que muchos asuntos se pueden debatir, pero con los derechos humanos fundamentales no se negocia. Si ya de por sí es impresentable deshumanizar vidas ajenas, tanto más lo es cuando se trata de vidas de personas inocentes y débiles. Por desgracia, no todos se inclinan hacia el mismo lado de la balanza. Mala suerte.

Habrá quien muestre sin pudor su postura contra la inclusión educativa y obre en consecuencia a pesar de ser aquella una opción razonable y coherente para distintas voces. Sin ánimo de ser exhaustivos, señalamos a continuación algunas declaraciones a favor de la única educación posible.

A la conclusión de la CONFERENCIA INTERNACIONAL “LA EDUCACIÓN INCLUSIVA: VÍA PARA FAVORECER LA COHESIÓN SOCIAL” celebrada en Madrid, los días 11 y 12 de marzo de 2010, el entonces ministro de educación, señor Gabilondo, indicó que “la educación inclusiva, centrada en la persona, beneficia a todos los estudiantes, ya sean con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de discapacidad o de otra circunstancia, ya que les prepara para vivir y trabajar en una sociedad plural” (1).

Añadió algunas sugerencias para obtener tal fin, como por ejemplo animar a la “determinación de todas las partes implicadas para promover cambios profundos y sistemáticos, es decir, aportar visión, conocimientos, competencias y marco legal para hacer realidad una educación inclusiva de calidad con equidad y excelencia en entornos ordinarios en todas las enseñanzas del sistema educativo”. Sin embargo, el propio ministro dejaba ver la falta de voluntad política para emprender esa transformación necesaria, y finalizaba su exposición admitiendo que “la educación inclusiva sigue siendo una meta a conseguir”.

Las palabras del antiguo ministro socialista se podrán poner en cuestión, como también se podrá hacer lo mismo con las que suscriben desde 2.007 Sha Zukang, Secretario General Adjunto del Departamento de Asuntos Económicos y Sociales de la ONU, Louise Arbour, Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, y Anders B. Johnsson Secretario General de la Unión Interparlamentaria. Junto a expertos pedagogos, psicólogos, médicos, trabajadores sociales y demás, afirmaban que “las personas con discapacidad siguen formando parte de los grupos más marginados en todas las sociedades. Si bien puede decirse que el régimen internacional vigente de derechos humanos ha transformado la vida de muchos en todas partes del mundo, también es cierto que las personas con discapacidad no han percibido los mismos beneficios. Independientemente de la situación de los derechos humanos o de la economía de un país, las personas con discapacidad suelen ser las últimas en obtener el respeto de sus derechos humanos”, palabras tomadas del Foro Mundial por la Educación celebrado en Dakar en 2.000 (2).

Según todos ellos, un tratado internacional como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (3) que se aprobó en la sede neoyorquina de la Organización de las Naciones Unidas, serviría para garantizar “que la minoría más numerosa del mundo goce de los mismos derechos y oportunidades que todos los demás. Abarca los numerosos aspectos en que las personas con discapacidad han sido discriminadas, entre ellos el acceso a la justicia; la participación en la vida política y pública; la educación; el empleo; la protección contra la tortura, la explotación y la violencia, y la libertad para trasladarse” (4). Años más tarde, se confirma la ultrajante tendencia segregacionista española respecto a todos los campos que afectan a Personas con Diversidad Funcional, especialmente en el ámbito educativo. La meta a conseguir de una vida inclusiva desde la infancia no parece acercarse.

Se puede discutir sobre el resultadista Informe PISA que promueve la OCDE. Su objetivo se limita a calibrar la puntuación de ciertos alumnos en lenguaje, matemáticas y ciencias sin tener en cuenta las 8 inteligencias múltiples de que habla Howard Gardner (5). Para él, además, es absurdo que se siga insistiendo en que todos los alumnos aprendan de la misma manera, cuando son inexistentes dos gotas de agua iguales.

A pesar de todas sus carencias, el informe PISA (el más reciente data del año 2009), habla de las grandes diferencias de trato que reciben los alumnos “normales” y los que tienen necesidades educativas especiales. Añade dicho estudio que “aquellos sistemas educativos en los que a todos los estudiantes, sin tener en cuenta su entorno, se les ofrecen las mismas oportunidades para aprender; el alumnado con desventajas y ventajas socioeconómicas acude a las mismas escuelas; y allá donde es raro que los estudiantes repitan cursos o sean trasladados de colegio por problemas de comportamiento, bajo rendimiento académico o necesidades educativas especiales, tienen más probabilidad de obtener resultados mejores a la media de los estados miembro de la OCDE …” (6), eso querrá decir algo.

En su recomendación 82, finalizada la Asamblea General de la ONU celebrada el 15 de Marzo de 2.006, bajo el título de “Consejo de Derechos Humanos: El derecho a la educación de las personas con discapacidades”, el Relator Especial sobre el derecho a la educación, Vernor Muñoz advierte de que “la aplicación de la educación inclusiva también presenta problemas en la práctica”. A este respecto, alerta sobre que “el suministro de recursos adecuados y sostenibles, que aseguren un entorno de aprendizaje accesible y cómodo, el cambio de las actitudes tradicionales o discriminatorias hacia las personas con discapacidad, la ayuda a los maestros, los administradores escolares, las familias y las comunidades a comprender y participar en las decisiones y los procesos relacionados con la educación inclusiva y, lo que es más importante, lograr que se atiendan las necesidades de educación especial de los educandos con discapacidad dentro del sistema general de educación, todos ellos son problemas fundamentales para la educación inclusiva” (7).

El señor Muñoz desplegaba entonces sobre el tapete los retos y las excusas que tendría que encarar la educación inclusiva. Años después, sigue siendo muy socorrido el llamamiento a la ausencia de financiación suficiente para dotarse de medios materiales y humanos adecuados para desempeñar la tarea de una forma digna. Resulta especialmente notable la falta de formación en diversidad proporcionada al profesorado, que actúa más por instinto que por enseñanzas recibidas para su actividad docente. Por último destaca la férrea voluntad de continuismo excluyente por parte de autoridades docentes, técnicas, administrativas y políticas.

Esas instituciones y personas que se empeñan en escudarse tras unos valores indefendibles olvidan que, en materia de derechos humanos, nuestra propia Constitución nos comunica en su artículo 10, apartado 2, que “las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce, se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por España” (8).

Cuando se agotan los recursos a la razón, sólo queda la fuerza de la Ley, de obligado cumplimiento en nuestro país.

A pesar de la existencia de un número considerable de hojas de ruta, manuales, planes, guías de buenas prácticas, recomendaciones, todo lo cual eterniza los procedimientos y tergiversa la fuerza de la palabra sin llegar a concretarse, no es de recibo menospreciar ni nuestra Carta Magna ni nuestro Código Civil, que en su artículo 6 apartado 1 dice que "la ignorancia de las Leyes no excusa de su cumplimiento" (9). Nótese que preferimos hablar de “desconocimiento” y no de una sospechada mala voluntad que entorpece el fluir hacia la Declaración Universal de Derechos Humanos (10) o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ver nota 3), ratificados por España.

Que la educación es un derecho fundamental lo decía el primer tratado mencionado, cuando ya en 1.948 le dedicaba su artículo 26 (11):

1. Toda persona tiene derecho a la educación. La educación debe ser gratuita, al menos en lo concerniente a la instrucción elemental y fundamental. La instrucción elemental será obligatoria. La instrucción técnica y profesional habrá de ser generalizada; el acceso a los estudios superiores será igual para todos, en función de los méritos respectivos.
2. La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales; favorecerá la comprensión, la tolerancia y la amistad entre todas las naciones y todos los grupos étnicos o religiosos; y promoverá el desarrollo de las actividades de las Naciones Unidas para el mantenimiento de la paz.
3. Los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos.

Y así lo refrendaba la Constitución Española de 1.978 y hoy vigente. En su Artículo 27 habla de que:

1. Todos tienen derecho a la educación. Se reconoce la libertad de enseñanza.
2. La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.

Independientemente de lo que establecen normas de rango inferior, no hay que desdeñar que siempre que se hable de educación, debemos entender “educación inclusiva” tras remitirnos al artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España. Este artículo estipula lo siguiente:

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:
1. Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;
2. Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;
3. Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.
3. Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que:
1. Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;
2. Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;
3. Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;
4. Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;
5. Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.
4. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:
1. Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares;
2. Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;
3. Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.
5. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.
6. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.

Asunto de otro calibre sería confirmar que las Personas con Diversidad Funcional seamos, en efecto, seres humanos, asunto que, como constata Adela Cortina, hay quien todavía hoy discute (12). Si nuestra pertenencia a la familia humana fuera falsa, como algunos argumentan, nada de lo anterior debería tenerse en cuenta.

ANEXO

Decir que el total de centros de educación especial en España ha aumentado de 479 a 480 entre 2009 y 2010 sólo significa que no se ha avanzado nada en la supresión de dichos centros. Al contrario, el número de centros de educación especial ha crecido.

Además, se puede añadir que el número de estudiantes que asisten a dichos centros se incrementó en los dos últimos años de 30.643 a 31.126, según datos proporcionados por el propio Ministerio de Educación.

A pesar de todo ello, las autoridades españolas consideran que la educación combinada (unos días en un centro especial y otros en uno ordinario) cuenta como educación ordinaria. Con todo, más del 21% del alumnado con diversidad funcional acude a centros especiales para su formación.

Estadísticas de la educación en enseñanzas no universitarias

Casos individuales de discriminación contra niños con diversidad funcional recogidos  por la asociación Solcom en el año 2011.
(La mayoría están relacionados con el ámbito educativo)

Artículo 7 (niños y niñas con discapacidad) del informe SOLCOM 2011

Artículo 24 (educación) del informe SOLCOM 2011

Documento en formato PDF (152 Kb)

(1) Conclusiones de la Conferencia Internacional "La educación inclusiva vía para favorecer la cohesión social".

(2) Educación para Todos: cumplir nuestros compromisos comunes. Foro mundial sobre la educación.

(3) Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad)

(4) De la exclusión a la igualdad: Hacia el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.

(5) Entre otras, destacamos su Inteligencias múltiples. La teoría en la práctica, Paidós, Barcelona, 1995.

(6) Traducción propia del Vol. 4, página 27 del manual del Informe PISA.

(7) (Archivo A.HRC.4.29_sp.doc., Muñoz, 26).

(8) Artículo 10.2 de la Constitución española.

(9) Artículo 6 apartado 1 del código civil.

(10) Declaración universal de los Derechos Humanos.

(11) Artículo 26 de la Declaración universal de los derechos humanos.

(12) En su libro “Neuroética y Neuropolítica”, 2.011, Tecnos, Barcelona, la autora redacta que “afirmar en el siglo XXI que la ética debe ser universal es una obviedad. Hacer de enfant terrible a estas alturas de la historia pretendiendo defender el relativismo no deja de ser una postura de salón, por muy extendida que esté, que se esfuma en cuanto se habla en serio, porque la cultura de los derechos humanos universales ha calado demasiado hondo como para que estemos dispuestos a apearnos de ella. Nadie se atreve a declarar en serio que haya seres humanos sin derecho a la vida, a la libertad, y a la dignidad, aunque se discuta acaloradamente sobre qué es un ser humano y cuándo empieza a serlo, y aunque exista un abismo entre las declaraciones y las realizaciones. Nadie está dispuesto a reconocer en serio que tal vez él, y los suyos carecen de derechos. El relativismo es insostenible en la práctica y en la teoría”. Nos sentimos horrorizados al tener constancia de esas discusiones., pero el objetivo de este texto, recordamos, se limita a mostrar la legislación.

Vida independiente y asistencia personal

La experiencia de Gipuzkoa

Xabier Urmeneta
xurmeneta@gipuzkoa.net
Técnico en la Diputación Foral de Gipuzkoa / Gipuzkoako Foru Aldundia

Este escrito unifica dos ponencias presentadas respectivamente el 9 y 22 de junio de 2011. La primera en la Jornada “Asistencia Personal y Promoción de la Autonomía” organizada por la Red Vía Oviedo en el Auditorio-Palacio de Congresos de Oviedo.

La segunda, en la Conferencia Nacional de Vida Independiente organizada por ENIL (European Network on Independent Living) en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Resumen

La Vida Independiente tiene entre sus objetivos la promoción de la autonomía personal y la consecución de la plena ciudadanía. Para ello reivindica una serie de principios que vertebran el movimiento de vida independiente (MVI, o ILM por sus siglas en inglés) y que son los que le dan sentido.

Para alcanzar estos fines existen una serie de medios, entre los que se encuentran tanto la asistencia personal como el pago directo. No obstante, la Vida Independiente no aparece como algo aislado, sino que se debe ver dentro de un contexto y con otros programas que le dan cobertura y sustento, tales como la asistencia personal y las ayudas económicas.

La asistencia personal, un tema muy nuevo todavía en nuestro entorno, no tiene todavía una definición clara para nosotros, pero hay que diferenciarla tanto de los cuidados como de la asistencia domiciliaria. Al mismo tiempo, conviene aclarar que actualmente ya no es una reivindicación, sino un derecho recogido en el ordenamiento jurídico español. Lógicamente, para ejercer este derecho debe hablarse de la financiación necesaria para ello.

Como ejemplo de un programa de Vida Independiente, se explica la experiencia que se está llevando a cabo en Guipúzcoa desde 2004.

Descargar Vida Independiente y Asistencia Personal (formato PDF 225 Kb.)

La asistencia personal. Un recurso económicamente eficiente, social y humanamente deseable, y excelente en el empleo. Resumen.

Autores: José Antonio Nóvoa Romay, Miguel Rueda Brenes, Coral Hortal Japón
Foro de Vida Independiente y Divertad, octubre de 2011

INTRODUCCIÓN

En este informe se exponen algunas de las más destacables cualidades de la Asistencia Personal (AP), junto con ciertos beneficios que esta herramienta social aporta para la persona usuaria del sistema, para el contribuyente y para las Administraciones Públicas.

Se destaca la viabilidad de la AP para garantizar los niveles de protección adecuados a las personas en situación de dependencia en condiciones de vida en la comunidad, así como para la optimización de los recursos públicos y privados disponibles.

Se señalan algunos de los problemas que el modelo asistencial, basado en el internamiento en residencias plantea, para los beneficiarios del sistema y para la sostenibilidad del propio sistema.

Este informe consta, junto al documento principal, de dos breves estudios sobre el coste de los centros residenciales frente a la Asistencia Personal y la incapacidad político-administrativa para atender las necesidades de las personas. Se explican los costes del modelo asistencial inmobiliario, tanto económicos como de oportunidad, frente a sostenibilidad del sistema basado en AP.

La aproximación surge como respuesta a la necesidad de contar con un elemento de contraste, capaz de generar reflexión sobre el estado crítico de la provisión de apoyos a las personas en situación de dependencia, y con el propósito de impulsar la AP como fórmula que funciona a escala humana y con costes razonables, operable de forma demostradamente ágil e inteligente.

"El Moviment de Vida Independent i les persones amb diversitat funcional" - Documento base para la comparecencia ante el Parlament de Cataluña - FVI - Abril 2010 - Catalán

El Moviment de Vida Independent i les persones amb diversitat funcional - Abril 2010

Fa gairabé 5 anys, el 24 de maig de 2005, membres del Fòrum Vida Independent de Catalunya (FVI) vam comparèixer en aquest mateix Parlament per tractar sobre el projecte de llei de serveis socials, i vam tornar-hi just un any després, el 24 de maig de 2006. Em remeto a les actes d'aquells dies com a material bibliogràfic per no tornar a estendre'm en les mateixes qüestions que aleshores, tan sols faré una breu pinzellada com a introducció a tot allò que sí que és nou i convé aprofundir-hi.

El Moviment de Vida Independent (MVI) és un moviment social internacional que lluita per l'exercici efectiu dels drets humans de les persones amb diversitat funcional. Es basa en principis com l'autodeterminació, la no discriminació, la desmedicalització, la desinstitucionalització, l'autogestió dels suports i la cooperació en xarxes de suport entre iguals. A Europa, el MVI s'articula a la Xarxa Europea de Vida Independent (ENIL), de la qual és membre el FVI.

El FVI és un espai virtual de reflexió, debat i promoció de l'acció ciutadana directa. No té entitat jurídica, ni estatuts, ni junta directiva, ni pressupost, ni seu. Des de la seva creació (l'any 2001) ha organitzat el primer Congrés Europeu de Vida Independent, ha publicat diversos llibres i desenes d'articles, ha comparegut al Congrés dels Diputats i a diversos Parlaments autonòmics, ha promogut accions reivindicatives al carrer, ha participat en jornades, conferències i debats i ha impulsat diversos projectes pilot d'assistència personal autogestionada, un dels quals és el que des de l'any 2006 desenvolupem amb l'Ajuntament de Barcelona i l'Oficina de Vida Independent (OVI)

La situació de les persones amb diversitat funcional a Catalunya és d'exclusió social. Tots els indicadors que mesuren aquest fenòmen són molt pitjors per a les persones amb diversitat funcional que per a la població general: nivell d'estudis, taxa d'activitat, taxa d'atur, nivell de renda, accés a l'habitatge, violència masclista, participació política, etc. Es tracta, per tant, no d'un cúmul de problemes personals sino d'una opressió social sistemàtica i endèmica. Necessitem un canvi cultural, una mirada diferent, que accepti, valori i celebri les diferències com a part de l'enriquidora diversitat humana i que s'actuï en conseqüència. Aquest canvi passa per generar empatia, i no hi ha empatia sense convivència, sense experiència quotidiana d'aquesta diversitat aclaparadorament real. És per això, per viure en comunitat, per conviure, que cal garantir la vida independent, sense discriminació, en igualtat d'oportunitats i amb plena participació social.

Marc social general per a la vida independent

L'assistència personal autogestionada és el suport social clau per poder fer vida independent. Si bé és condició necessària no és suficient, i abans d'entrar-hi a fons cal fer cinc cèntims sobre el marc general en que s'ha d'implementar: educació inclusiva, disseny per a tothom, accessibilitat universal, no discriminació i igualtat d'oportunitats.

L'educació, si no és inclusiva, no és educació. La nova Llei d'educació perpetua la segregació en escoles d'educació especial, a l’article 81.4, en comptes d'establir amb claredat la transició necessàia d’aquestes institucions segregades cap a suports dins de l'escola ordinària. És significativa la mentalitat medicorehabilitadora que posen de manifest pràctiques com la de reduir hores de vetllador a alguns alumnes amb el sorprenent argument de “fer-los més autònoms i implicar professors i companys en la seva cura” (El País, 19/10/2009). A més, la figura del vetllador és un suport que no va lligat a l'alumne sino que és un recurs de l'escola, fet que facilita que es retallin drets a l'empara d'una suposada “racionalització i optimització dels recursos”. Una alternativa potent i flexible seria l'assistència personal, però a banda de les dificultats generals que està trobant aquesta nova figura, en el cas dels infants s'afegeix el fet que se'ls nega l'accés a la modalitat de més hores. A més, el Departament d'Educació no permet l'accés als centres de professionals que no siguin de la seva plantilla. Cal centrar els suports en la persona, no en les institucions.

El disseny per a tothom abasta tots els productes, béns i serveis; només faré referència a l'habitatge. Cal deixar enrere la vella “mentalitat dels petits móns”, aquella que fixa en un x% els habitatges reservats per a persones amb diversitat funcional, i apostar decididament per fer tots els habitatges per a tothom, garantint l'accessibilitat i la preinstalació domòtica. A banda de l'obvietat que és l'única manera de no trencar les relacions familiars i socials de les persones amb diversitat funcional, és també una garantia d'aconseguir habitatges que millorin la qualitat de vida de tothom al llarg dels diferents cicles vitals.

Molt lligat al concepte de disseny per a tothom, l'accessibilitat universal posa a l'abast de la ciutadania l'entorn físic, la informació i el transport. La LIONDAU, si bé va suposar un avenç conceptual important, no està exempta de greus mancances i contradiccions. Sense ànim d' exhaustivitat, podríem identificar com algunes de les més significatives les següents:
- ”Prorroga fins a 2020 la discriminació de les persones amb diversitat funcional (inaccessibilitat a trens, aeroports, dependències de l'Administració, béns i serveis generals, etc.)
- Fixa com objectiu final situacions que segueixen essent discriminatòries (només el 5% de taxis accessibles, només un vaixell diari accessible en cada ruta regular)
- El desenvolupament de les seves disposicions finals incompleix els terminis establerts (el desenvolupament dels currículums formatius i el reglament sobre béns i productes generals encara no han estat aprovats)
- Anteposa el valor cultural del patrimoni al dret a la no discriminació i a la igualtat d'oportunitats (edificis de l'Administració, trens)

A més de les barreres físiques, en el marc de no discriminació i igualtat d'oportunitats a la qual feia referència al començament, cal trencar les que generen normatives que no tenen en compte la realitat social de les persones amb diversitat funcional; els barems econòmics d'accés a prestacions i serveis (molt especialment els d'accés a l'habitatge) han de ser coherents amb el nivell de renda que es deriva del sistema de pensions, i tenir en compte també les despeses obligatòries extraordinàries que genera viure amb diversitat funcional, el famós greuge econòmic comparatiu. Aquest greuge econòmic comparatiu va ser objecte d'estudi per part de l'Ajuntament de Barcelona, i poc després es va aprovar una PNL al Congrés instant a estendre aquesta recerca a totes les comunitats autònomes. És del tot necessari que a Catalunya s'impulsi aquesta línia d'estudi i que es faci servir per ponderar els barems econòmics d'accés a prestacions i serveis, i/o, més en general, per corregir l'índex de renda de suficiència de Catalunya en funció de la diversitat funcional.

Drets humans i desinstitucionalització

L’ONU ha establert una convenció – que forma part del cos jurídic espanyol des del 3 de maig de 2008- de drets de les persones amb diversitat funcional que té com a objectiu garantir l’exercici efectiu de tots els drets humans i el respecte a la seva dignitat inherent (art 1). En particular, reconeix explícitament el dret a la vida independent i obliga els Estats a proporcionar l’assistència personal necessària per a fer vida en comunitat (art 19), amb plena participació social i en igualtat d’oportunitats amb la resta de la ciutadania. Aquesta prestació és un suport social que ens col•loca al mateix punt de partida que la resta de la ciutadania, hem de contribuir al seu finançament amb els nostres impostos i no a l’hora d’exercir un dret fonamental pel fet de tenir diversitat funcional, altrament es trenca el principi d’igualtat d’oportunitats. És per això que la LSS (disposició addicional cinquena) integra la prestació econòmica d’assistència personal de la LAP al Sistema Català i estableix que no serà susceptible de copagament, atès que aquest només es contemplarà en cas de substitució de la llar, alimentació, vestit, neteja de la llar i allotjament (art 24.6).

Els recursos institucionalitzadors (per “institució” cal entendre “viure segons les regles, valors i prioritats establerts per altres”, i això es dona tant als centres residencials com vivint en reclusió a l’àmbit familiar amb SAD o centres de dia) no es poden considerar un “ajustament raonable” (art 2) per a donar compliment a la Convenció, perquè viure en institucions impedeix l’exercici dels drets humans i de les llibertats fonamentals en igualtat de condicions amb la resta de la ciutadania. Concretament, viure en institucions per raó de diversitat funcional vulnera els articles 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 i 30 de la Declaració Universal dels Drets Humans.

En tant que no hi hagi una prohibició explícita de la institucionalització, caldrà garantir a totes les persones amb diversitat funcional la llibertat real de triar entre els recursos institucionalitzadors i els suports per a una vida independent, al temps que es promou el trànsit cap al model que és més respectuós amb els Drets Humans, donant compliment al mandat de l’Estatut (art.37) “d’interpretar i aplicar els drets en el sentit més favorable per a llur plena efectivitat.”. Aquesta llibertat d’elecció i promoció dels Drets Humans implica una priorització dels recursos disponibles cap al model de vida independent. No es pot considerar que algú ingressa lliurament en una institució quan l’Administració assumeix un cost de 3.100 €/mes en la plaça residencial (decret 151/2008, punt 1.2.5.3.3.3.2 de l’annex 1) si el ciutadà accepta ser institucionalitzat i només 1.300 €/mes (ordre ASC/344/2008) per a assistència personal si vol fer vida independent.

La memòria econòmica de la Cartera de serveis 2010-11 segueix ancorada en el model patriarcal d'atenció familiar i reclusió residencial, com es pot observar a la taula

Memòria econòmica de la cartera de serveis 2010-11 (annexos 1, 2, 3 i 4)

Prestació	Executat 2008	Pressupost 2010
Prestació CEFSCNP	124.656.667 : 24.747 = 5.037 €/any, 420 €/mes	270.450.252 : 56.979 = 4.747 €/any, 396 €/mes
Prestació AP	123.576 : 9 = 13.731 €/any, 1.144 €/mes	2.511.484 : 166 = 15.129 €/any, 1.261 €/mes, 3 h/dia (3)
Servei AP		1.123.850 : 169 = 6.650 €/any, 554 €/mes. 14€/h → 1'3 h/dia
Prestació tecnològica	3. 627.194	6. 739.274
Servei residencial PDFSG	13.569.179 : 350 = 38.769 €/any, 3.231 €/mes (1)	10.606.926 : 277 = 38.292 €/any, 3.191 €/mes (2)

CEFSCNP: cures a l'entorn familiar i suport als cuidadors no professionals
AP: assistència personal
PDFSG: persones amb discapacitat física, suport generalitzat
Prestació tecnològica: Ajudes tècniques + supressió de barreres arquitectòniques/comunicació
(1) una part de les 350 persones requerien suport extens (menor que el suport generalitzat)
(2) s'ha consignat el “cost previst” (gairabé igual al “pressupost de l'Estat”)
(3) s'ha consignat el “pressupost de l'Estat” (força superior al “cost previst”)

A nivell europeu, la desinstitucionalització és una estratègia clau i un procés imparable. El 23 de setembre de 2009, el grup Ad Hoc d'experts sobre la transició de serveis serveis residencials cap a serveis comunitaris entregava al Comissari Spidla un informe en que recomanen els estats “adoptar estratègies i plans d'acció basats en els principis bàsics comuns -establerts a l'informe- , acompanyats d'un calendari clar i pressupost pel desenvolupament de serveis a la comunitat i la clausura de les institucions residencials de llarga estada”. Més recentment, el 3 de febrer de 2010, el Comité de Ministres adoptava la Recomanació CM/Rec(2010)2 sobre la desinstitucionalització i la vida en comunitat dels infants amb diversitat funcional, que demana els governs dels estats “prendre totes les mesures legislatives, administratives i altres apropiades per adherir-se als principis establerts a l'apèndix d'aquesta recomanació per tal de sustituir els serveis residencials per serveis comunitaris dins d'un calendari raonable i un enfocament global”

Proves pilot

Existeixen solucions eficaces i eficients, tan socialment com econòmica: el projecte pilot “Cap a la vida independent” fa més de tres anys que demostra que és possible autogestionar l’assistència personal que cadascú necessiti (7 h/dia de mitjana, que permeten assumir el control i la responsabilitat sobre la pròpia vida, viure emancipat, treballar, cotitzar, pagar impostos, participar a la vida comunitària, social i cívica en igualtat d’oportunitats i tenir expectatives i plans per a formar noves famílies), amb un cost mitjà de 12 €/h (inferior als més de 18 €/h que costa el SAD) i de 2.500 €/mes de mitjana (menys que els 3.100 €/mes que costa una plaça residencial). A més de garantir l’exercici efectiu dels Drets Humans, aquest model ha fet possible que moltes dones de l'entorn familiar recuperin plenament la seva llibertat, i que els assistents personals gaudeixin d’una feina humanament enriquidora que exerceixen amb millors condicions laborals que les habituals al sector de residències i SAD.

Hi ha elements normatius emanats del Parlament (resolució 199/VIII) i del DASC (ordres ASC/344/2008 i ASC/433/2007) que permeten articular solucions equivalents a les que ja han demostrat la seva eficàcia i eficiència en el marc del projecte pilot “Cap a la vida independent”. En particular, l'ordre ASC/433/2007, a la seva Disposició addicional primera, estableix que: “4. Els òrgans competents podran establir altres formes addicionals de protecció, d’acord amb la normativa vigent.” Tot i que aquesta disposició addicional fa referència a la prestació econòmica vinculada al servei residencial, posteriorment l'ordre ASC/344/2008 equipara el nivell addicional de protecció de la prestació econòmica d’assistència personal amb el de la vinculada al servei residencial. La manera més eficient i eficaç d’establir altres formes addicionals de protecció, i per tant més ajustada al mandat de l’Estatut (art.37) “d’interpretar i aplicar els drets en el sentit més favorable per a llur plena efectivitat.”, és determinar l’import total de la prestació en funció d’una valoració personalitzada de les hores d’assistència necessàries.

Nosaltres, igual que les dones i altres col•lectius sistemàticament oprimits per societats obtuses i tancades, no demanem res especial; només reivindiquem allò que, com a ciutadans i ciutadanes, ens pertany. Reclamem, sense dilació ni excusa possible, la ferma i contundent intervenció del Parlament de Catalunya, perquè faci efectius els nostres Drets Humans.

“El impacto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre”, CERMI - Rafael de Asís, Mª del Carmen Barranco (2010)

El impacto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre” de la que son autores los profesores Rafael de Asís y Mª del Carmen Barranco. Número 3 de la Colección Convención ONU que edita el CERMI Estatal.

Análisis de la situación en España del artículo 19 de la Convención de la ONU: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad - Romañach Cabrero, Javier - 2010

Ponencia presentada en la Jornada internacional de discapacidad y derechos humanos. Un estudio de la convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad centrado en las personas. Barcelona 12-13 de abril de 2010, Madrid, 29-30 de abril de 2010. Romañach Cabrero, Javier (2010)

Este texto pretende realizar un análisis detallado del artículo 19 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcioal), que establece el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, desde la perspectiva de aquellos que aspiramos a una plena de vida independiente y llevamos muchos años demandándola, sin que hasta ahora hayamos conseguido nuestro objetivo.

Este artículo no puede analizarse de manera independiente sin relacionarlo con otros artículos de la misma Convención, pero la intención del autor es desmenuzar hasta el mayor grado posible detalle los contenidos del mismo.

La Convención tiene como objetivo (Art. 1) garantizar el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su dignidad inherente. En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad, con plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía (Art. 19).

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Asistencia personal: Una inversión en derechos; una inversión eficiente en empleo - Blanco, M., Centeno Ortiz, A.,Fernández Cordero, L., Rodríguez-Picavea, A., Romañach Cabrero J. - 2009

Ponencia presentada en I Congreso anual REPS (Red Española de Políticas Sociales). Universidad de Oviedo: Treinta años de Estado de Bienestar en España. Logros y retos para el futuro. Blanco, M., Centeno Ortiz, A.,Fernández Cordero, L., Rodríguez-Picavea, A., Romañach Cabrero J. (2009)

La asistencia personal es un servicio de apoyo a la Vida Independiente y la promoción de la autonomía de las personas discriminadas por su diversidad funcional, que se instrumenta a través de una figura laboral todavía no regulada en nuestro país. La figura del asistente personal es de reciente implantación en España , a pesar de llevar más de 30 años de implantación y desarrollo en otros países como Estados Unidos, Gran Bretaña, Suecia, Noruega, Brasil, etc.

La asistencia personal se caracteriza por permitir a las personas discriminadas por cualquier tipo de diversidad funcional asumir tanta responsabilidad y control como deseen sobre los apoyos que estimen necesarios para su emancipación, dar soluciones personalizadas de apoyo a la vida independiente de personas discriminadas por todo tipo de diversidad funcional, garantizando posibilitando así su igualdad de oportunidades y su ausencia de discriminación en la sociedad, para ejercer el derecho humano a la vida independiente y a la plena participación social.

Este tipo de apoyo es un derecho humano contemplado en la Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) y sirve para garantizar derechos fundamentales, por lo que la inversión que se realiza en este ámbito debería prevalecer sobre otro tipo de inversión pública que se dedica habitualmente a acciones no destinadas a la garantía de derechos.

España está a la cola de la OCDE en inversión social a la diversidad funcional y por lo tanto deberá aumentar su inversión en políticas sociales dedicadas a la garantía de derechos fundamentales, entre las que la Asistencia Personal es la que proporciona una mejor eficiencia y un excelente retorno de la inversión, tanto en términos económicos como en términos de derecho.

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El futuro de la autonomía personal. Análisis de la LEPAP bajo la perspectiva de la Convención de la ONU - Romañach Cabrero, J. y Rodríguez-Picavea, A. - 2009

El presente artículo pretende hacer un análisis de la situación actual en que se encuentra la promoción de la autonomía en las personas con diversidad funcional, dentro o al amparo del régimen jurídico español, y el impacto que va a tener la recientemente aprobada Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU (en adelante la Convención) en el futuro de esta autonomía.

El futuro social y jurídico de las personas con diversidad funcional está vinculado con la Convención y su influencia en todo el ordenamiento jurídico español actual; por ello se hace imprescindible una primera aproximación a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y la dependencia (LEPA) desde la óptica de la Convención.
La LEPA pasa por ser la más reciente y novedosa Ley social de ámbito estatal para las personas con diversidad funcional que viven en situación de dependencia, de tal forma que, por primera vez, se reconoce como un derecho subjetivo el acceso a una serie de servicios y prestaciones que la Ley ofrece.

En contraste la aprobación de la Convención por las Naciones Unidas y su entrada en vigor, suponen un paso más avanzado en el ámbito de los derechos de las personas con diversidad funcional y marcan el futuro de este colectivo dentro de un nuevo marco social e ideológico; este cambio supone dejar a un lado el modelo rehabilitador de las personas con diversidad funcional, que sigue presente actualmente de forma generalizada en nuestra sociedad.

La Convención aporta un enfoque desde el modelo social o de vida independiente de la diversidad funcional, y huye del modelo rehabilitador predominante en nuestra sociedad . Este cambio de enfoque es el que debe determinar los análisis de la teleología de la Convención y es el punto de partida de este análisis .

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Fundamentos éticos para la promoción de la autonomía y la interdependencia: La erradicación de la dependecia - Guzmán, F.(IFS_CSIC), Romañach Cabrero J., Toboso, M (IFS_CSIC) - 2009

Ponencia presentada en I Congreso anual REPS (Red Española de Políticas Sociales). Universidad de Oviedo: Treinta años de Estado de Bienestar en España. Logros y retos para el futuro. Guzmán, F.(IFS_CSIC), Romañach Cabrero J., Toboso, M (IFS_CSIC)(2009) y publicada como artículo en el nº 17 de la revista "Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social"

Los albores del siglo XXI afrontan el futuro de la humanidad con un tipo de sociedad desconocida hasta ahora en la historia: las sociedades de la mayor parte del planeta afrontan el reto de una población que vive cada vez más tiempo, mientras avanza de manera aparentemente imparable el conocimiento técnico y científico y la calidad de vida de las personas. Al mismo tiempo, la globalización y la nueva sociedad red, están transformando los comportamientos y los valores sociales.

En su progreso, las sociedades afrontan un nuevo desarrollo de sus políticas sociales para adaptarse a sus nuevas realidades, unas realidades en las que la interdependencia social y la promoción de la autonomía se conjugan en busca de la justicia social. Estas políticas sociales se fundamentan en modelos éticos, antiguos y nuevos, que se extienden paulatinamente en la sociedad.

Estos modelos, además de basarse las éticas tradicionales kantianas o deontológicas y consecuencialistas, tienen siempre aportaciones e innovaciones interesantes, entre las que podemos reseñar las de Apel, Jonas, Nussbaum y MacIntyre.
Sin embargo, sólo se producen rupturas e innovaciones importantes cuando un colectivo "no tradicional" hace su voz presente en el mundo de la ética. Así ocurrió con la voz feminista y su ética del cuidado, iniciada por Carol Ellis en los años 80.

Actualmente el modelo social y el modelo de la diversidad aportan una voz distinta, que nace de las personas discriminadas por su diversidad funcional y que tiene fuertes implicaciones en los fundamentos éticos de las políticas sociales.

En este texto se aborda el análisis de las éticas tradicionales, las modernas; también se analizan las novedades y las críticas que esta nueva voz aporta a la ética contemporánea, con especial énfasis en la presencia o ausencia de influencia en la más moderna ley social española: La Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.

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Prestación de Asistencia Personal y servicio de Ayuda a domicilio, dos maneras antagónicas, pero complementarias para la igualdad de oportunidades en la diversidad funcional. - Centeno Ortiz, A. Rodríguez-Picavea, A., Romañach Cabrero J. - 2009

Ponencia presentada en I Congreso anual REPS (Red Española de Políticas Sociales). Universidad de Oviedo: Treinta años de Estado de Bienestar en España. Logros y retos para el futuro. Centeno Ortiz, A. Rodríguez-Picavea, A., Romañach Cabrero J. (2009)

La resistencia al cambio del entorno de los servicios sociales en España hace difícil la implantación de la innovadora prestación de la asistencia personal, contemplada en el artículo 19 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Entre otras razones, porque presenta ciertas similitudes al tradicional servicio de ayuda a domicilio, un servicio tradicional en las políticas sociales españolas, también presente en la misma ley, en sus artículos 15 y 23.
No obstante, éste es un error que debe ser desterrado de las políticas y servicios sociales, en aras de la consecución de la plena igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional .
En este texto, se intenta profundizar en las diferencias entre ambos conceptos que, bien utilizados, pueden llegar a ser complementarios.

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La Asistencia Personal como herramienta para toda la diversidad funcional a cualquier edad. - Romañach J. - Noviembre 2007

Ponencia presentada en: Preservar la autonomía en el envejecimiento. III Congreso Internacional. Discapacidad y envejecimiento: discapacidad mental y discapacidad intelectual. Gijón, 7-10 de noviembre de 2007

Este artículo pretende poner de relieve que en España existe una visión restringida de la asistencia personal, que la circunscribe a la gran diversidad funcional física y a la mayoría de edad y que esta visión es errónea, ya que la asistencia personal ya ha demostrado ser una herramienta de apoyo válida para todo tipo de diversidad y edad.

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Análisis de Avances del Proyecto de LEPAP - Perduran 19 consideraciones y 26 propuestas para el avance real en derechos sociales - FVI – octubre 2006

Autor: Foro de Vida Independiente, Octubre 2006

Perduran 19 consideraciones y 26 propuestas para el avance real en derechos sociales

Este documento resume el avance percibido por el Foro ante el dictamen hecho en la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA). En este dictamen se tuvieron en cuenta las 600 enmiendas aportadas por los diferentes partidos del arco parlamentario.

Está basado en otros seis documentos desarrollados desde el mismo Foro que analizan la Ley en sus diferentes aspectos y en los que se puede encontrar justificación y argumentación detallada de muchas de las ideas que aquí se barajan.

El objetivo de este documento es analizar hasta que punto las 22 consideraciones y las 36 puestas que se hicieron desde el Foro al Proyecto de Ley tienen algún reflejo en el texto que se aprobará el próximo día 5 de octubre de 2006 en el Congreso de los Diputados, proyecto que deberá pasar todavía por el Senado, antes de volver a las Cortes para su aprobación definitiva. y en los que se puede encontrar justificación y argumentación detallada de muchas de las ideas que aquí se barajan.

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Las ayudas técnicas como derecho - FVI - octubre 2006

Autor: Foro de Vida Independiente, Octubre 2006

Cinco reflexiones sobre una herramienta para mejorar la eficiencia y la calidad del Sistema de Promoción de la Autonomía

1. Una herramienta imprescindible para los Derechos Humanos
2. La necesidad de un derecho subjetivo que ahorra costes del sistema
3. La disponibilidad financiera versus el derecho subjetivo
4. La prevención de daños de asistentes y cuidadores
5. Nuevos puestos de trabajo, nuevas oportunidades de desarrollo económico

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Igualdad de Oportunidades y No Discriminación - 6 demandas de cambio para la LEPAP - FVI - Agosto 2006

Ante la inminente aprobación de la Ley de “inDependencia” .- ¡Esperamos igualdad!

Foro de Vida Independiente – Agosto 2006

El Foro de Vida Independiente compareció en el Congreso el día 9 de marzo de 2005 para tratar sobre la futura Ley de Promoción de la Autonomía Personal (LEPA) y ha elaborado y difundido documentos de análisis y propuestas de mejora sobre el Libro Blanco de la Dependencia, el anteproyecto de ley y el proyecto de ley. Recientemente, el Comité Económico y Social Europeo (CESE) hizo público el dictamen (2006/C 185/10), en el que instaba a la Comisión a prestar atención a la importancia clave de la noción de vida independiente , en especial a la asistencia personal y a la participación de las personas con diversidad funcional en todos los aspectos de la sociedad.

A pesar de todo ello, la realidad con la que nos encontramos es que el texto del proyecto de ley que se está tramitando en el Congreso sigue adoleciendo de un enfoque paternalista y existencialista , en el que se considera a la persona con diversidad funcional un ser pasivo, que no aspira más que a la mera supervivencia, sin capacidad de decidir sobre los apoyos que requiere para llevar a cabo su proyecto vital, condenada de por vida a pagar por su diferencia, sin más expectativas que el encarcelamiento en una residencia o el arresto domiciliario a cargo de la familia. El texto actual supondría un avance en servicios institucionalizadotes, un retroceso en derechos y contravenir las directrices europeas .

Un retroceso respecto a los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, accesibilidad universal y acción positiva recogidos en la ley 51/2003 (LIONDAU) de 2003 y en el dictamen del CESE (2006/C 185/10) del 8.8.2006 . De este retroceso conceptual se derivan unas prestaciones y servicios mal diseñados, ineficaces para combatir la exclusión social y el déficit de derechos civiles, que comporta la institucionalización de personas.

Es incomprensible que la prestación económica para asistencia personal  no contemple las actividades culturales, de ocio y tiempo libre, se restrinja arbitrariamente al grado 3 y se exprese en términos nada claros respecto a la suficiencia de su importe, que la asistencia tecnológica se mantenga como materia graciable en función de la disponibilidad presupuestaria, que se acentúe la discriminación económica que soportamos mediante fórmulas de copago y que se nos niegue la capacidad y el derecho de elegir libremente los apoyos que consideremos más adecuados a nuestras necesidades.

Nuestras demandas están sólidamente argumentadas, emanan de la experiencia vital propia y están en buena parte recogidas en enmiendas de diferentes grupos parlamentarios, con quienes queremos colaborar en la construcción de una sociedad más justa para todas las personas .

Ofrecemos, como siempre, nuestra colaboración a todos los partidos políticos con representación parlamentaria, y en especial a aquellos cuyas enmiendas apoyamos: BNG, CCNC, CiU, ChA, EAJ-PNV, ERC, IU-ICV, NB, PP y PSOE , para conseguir llevar a buen término esta importantísima iniciativa parlamentaria que lidera el gobierno actual del PSOE.

Les exhortamos a realizar el mayor de los esfuerzos para alcanzar un gran pacto que garantice una vida digna, sin discriminación y en igualdad de oportunidades para toda la ciudadanía española , como un día se nos prometió desde nuestra carta Magna y como se recoge en la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

Ante la inminente aprobación de la Ley y el peligro tangible de prorrogar sine die nuestra histórica discriminación , entendemos que es imprescindible introducir las siguientes modificaciones en el texto del proyecto de ley, ya contenidas en enmiendas de diferentes grupos políticos:

Enmiendas de la ciudadanía

Medidas que afectarán directa y diariamente a la ciudadanía y pueden servir para erradicar de facto , parte de la discriminación que tradicionalmente sufrimos. Constituyen el núcleo del cambio que proponemos.

1. El artículo 19 sobre asistencia personal debe abarcar todos los ámbitos vitales , no discriminar según el grado de dependencia y garantizar que el importe de la prestación será suficiente . Proponemos:

La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con necesidad de apoyo para realizar actividades de la vida diaria. Su objetivo es garantizar la libre contratación de una asistencia personal, durante un número de horas suficiente, que asegure al beneficiario el acceso a la educación, al trabajo y al ocio, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades de la vida diaria.

En este sentido apuntan las enmiendas 11 (incluir el ocio, ChA) y 493-576 (suficiencia del importe, CCNC-CiU).

2. La asistencia tecnológica (ayudas técnicas, eliminación de barreras arquitectónicas, adaptaciones del entorno) debe tener carácter de derecho subjetivo , garantizando su disponibilidad y financiación para todas aquellas personas que la requieran.

En este sentido apuntan las enmiendas 146 (BNG), 261 (NB) y 577 (CiU)

3. El copago en función de renta sólo debe considerarse en las prestaciones que sustituyen un gasto habitual, como alojamiento o manutención , en ningún caso en aquellas que comportan costes de carácter asistencial.

En este sentido apuntan las enmiendas 17 (BNG) y 238 (IU-ICV, ERC)

4. El artículo 29 debe reformularse atendiendo a la premisa de que la persona con diversidad funcional tiene derecho a elegir libremente los apoyos que considere idóneos para el desarrollo de su proyecto vital, con la participación de los profesionales del sistema mediante consulta y opinión.

En este sentido apuntan las enmiendas 164 (PNV), 559 y 560 (CiU).

Enmiendas conceptuales

Orientadas a que la ley sea acorde de iure a los modernos paradigmas de la situación de las personas discriminadas por vivir en situación de “inDependencia”. Son complementarias de las anteriores, sin las cuales resultarían un brindis al sol carente de efectividad.

5. La introducción del concepto de No Discriminación e Igualdad de Oportunidades dentro de la Ley, en línea con lo establecido por las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y por la Ley 51/2003.

En este sentido apuntan las enmiendas 39 (BNG), 214 (IU-ICV) y 546 (PSOE)

6. El artículo 39 debe reformularse de manera que se incluya a los representantes del colectivo de personas que viven en situación de “inDependencia”, en todos los órganos consultivos y decisorios estipulados por la Ley

En este sentido apuntan las enmiendas 139 (BNG), 243 (IU-ICV), 439 (PP), 512 (CCNC) y 603 (CiU).

Carta dirigida al Rey Juan Carlos en nombre del Foro de Vida Independiente - FVI - Julio 2006

Julio 2006
S.M. D. Juan Carlos
Majestad:

El Foro de Vida Independiente es una comunidad, cuya actividad principal se desarrolla a través de Internet, y está compuesta por aproximadamente 500 personas con diversidad funcional (discapacidad) y otras que no siéndolo, se agrupan solidariamente en torno a la filosofía de vida activa e independiente.

Centramos nuestras actuaciones en pos a la consecución de los derechos civiles y sociales que a diferencia de nuestros colectivos, ya disfruta el resto de la sociedad española, basándonos en los principios filosóficos del modelo social de Vida Independiente, ampliamente desarrollados en otros países de distintos continentes y reconocidos legislativamente en España a través de los principios inspiradores de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal (LIONDAU). La participación de todos los miembros es directa, no somos una ONG al uso, no existe una jerarquización, ni siquiera disponemos de identificación fiscal y nuestro presupuesto anual es de 0 €.

Ante la entrada en vigor, el próximo 1 de enero de 2007, de la Ley y de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia , la cual está actualmente en fase de debate parlamentario, los miembros de este Foro, nos hemos manifestado en multitud de ocasiones, haciendo partícipes a todos los representantes políticos, sociales, administrativos y mediáticos del ámbito estatal o autonómico de cuales son los principios inexcusables que dicha ley ha de contener para dotar de los medios y apoyos necesarios que las personas con diversidad funcional precisamos y así alcanzar un nivel óptimo de igualdad de oportunidades, con respecto al resto de los ciudadanos y que acaben de una vez por todas con el agravio económico y social que históricamente nos viene discriminando.

Recientemente, el Ayuntamiento de Barcelona ha puesto claramente de manifiesto a través de un estudio que cifra en 27.398 euros, el coste medio extra que una persona con diversidad funcional (discapacidad) ha de afrontar cada año para alcanzar un nivel de vida similar al del resto de la población .

Los miembros del Foro de Vida Independiente, ya hemos trasladado, cuales son los elementos necesarios que ha de contener esa ley, para seguir contribuyendo con el desarrollo y el mandato de la LIONDAU y para superar ese agravio económico que, como ciudadanos, la diversidad funcional física, mental, intelectual o sensorial nos acarrea.

El cuarto pilar del estado del bienestar, si realmente quiere serlo, ha de contemplar:

• El principio de universalidad , en igualdad de condiciones que los otros tres pilares del estado de bienestar como son la sanidad, la educación y el actual sistema de pensiones, los cuales no se rigen por medio de copago alguno, sino por unos criterios fijos de gratuidad para todos los ciudadanos de España. Solo así podremos entender como universal el sistema. Por lo que sin duda no habrán de ser tenidos en cuenta, ni el nivel de renta ni el patrimonio de los usuarios como no lo son en el resto de leyes universales que consolidan el estado del bienestar.
• Ha de contemplarse, como en otros países del entorno Europeo se viene haciendo, la figura del Asistente Personal , a través de la fórmula del Pago Directo , para aquellas personas que, por su nivel de dependencia precisen de la ayuda de una persona para la realización de las actividades de la vida diaria: higiene, alimentación, vestido, empleo, formación, ocio, etc. Pedimos pues para ello la fórmula del Pago Directo (asignación económica que cubra la remuneración del Asistente Personal ).
• Libre derecho de opción de los usuarios o de sus representantes directos para aquellos casos en que su autonomía moral se encontrase afectada para hacer uso desde su propia decisión libre y autónoma de los diferentes servicios o prestaciones que contemple la ley.

Nos dirigimos a S.M. por entender que, como representante máximo del Estado Español, aunque no pueda por nuestro modelo constitucional llevar a cabo acciones políticas de rango institucional, es su figura y la representación que ostenta la máxima garantía de equidad social en nuestro territorio y a través de la que se sancionan las leyes. Por ello apelamos a su capacidad, buen criterio y mejor hacer, tantas y tantas veces demostrados, para motivar, desde su representación, que nuestro actual Sistema Parlamentario no pierda la histórica oportunidad de construir una ley que nos garantice a todos los españoles el principio de igualdad constitucional, cuestión que no está siendo ni considerada ni aplicada desde la aprobación del primer anteproyecto de dicha Ley.

No obstante, le adjuntamos el documento “La postura del Foro de Vida Independiente ante el proyecto de la LEPA”, que hemos presentado a todos los grupos parlamentarios y nos ponemos a su entera disposición para cuantas más explicaciones al respecto pudiese desear.

En la confianza de su plena acción e intervención directa como gran defensor de los derechos humanos que siempre ha demostrado ser, le saludan respetuosa y atentamente.

Manifiesto de Miembros del Foro de Vida Independiente ante la muerte de Jorge León - FVI - mayo 2006

“Por una vida digna en la diversidad”

11 de mayo de 2006

El Foro de Vida Independiente es una agrupación ciudadana de más de 500 personas que lucha contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades, los derechos y la vida digna de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Muchos de sus miembros tienen diversidad funcional, y viven la realidad diaria de necesitar ayuda de otras personas para desarrollar sus vidas. Lo que tradicionalmente se conoce como "situación de dependencia".

Como ciudadanos y ciudadanas en lucha por una vida digna en la diversidad , los abajo firmantes, miembros del Foro de Vida independiente, ante la muerte de Jorge León, que compartía la necesidad de ayuda para desarrollar su vida y era discriminado por ser diferente, manifestamos que:

1. Lamentamos y respetamos profundamente su decisión de dejar de vivir.
2. Compartimos con él el deseo de no querer vivir ni morir en una residencia.
3. Entendemos que la sociedad tiene una parte de responsabilidad en las circunstancias que le llevaron a tomar su decisión al negarle la asistencia económica y los medios necesarios para vivir una vida digna.
4. Sabemos de primera mano que la situación habitual de las personas con gran diversidad funcional es de permanente discriminación por falta de apoyos personales, técnicos, económicos, educativos, laborales, de accesibilidad universal etc. Esta situación puede afectar gravemente a la integridad y la dignidad de la persona llevándole a tomar decisiones como la que nos ocupa.
5. Parte de esa discriminación puede ser erradicada facilitando a estos ciudadanos y ciudadanas la opción de obtener servicios de asistencia personal con pago directo , dando recursos a la ciudadanía para que pague a las personas que necesite para poder desarrollar una vida en igualdad de oportunidades.
6. La redacción actual del proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal  y Atención a las Personas en Situación de Dependencia no garantiza que en el futuro los ciudadanos y ciudadanas como Jorge León puedan vivir sin discriminación y en igualdad de oportunidades .
7. Con discriminación y sin igualdad de oportunidades , la dignidad de la persona se ve mermada, no se respetan sus Derechos Humanos y por lo tanto no es posible llevar una vida digna .
8. Sin tener antes una vida digna , es imposible ser plenamente libre a la hora de elegir una muerte digna.
9. La creación del nuevo Sistema de Promoción de Autonomía Personal es una oportunidad única para aportar medidas inmediatas para todas las personas que sufren esta discriminación.
10. Esperamos que si hay otra persona que tenga que tomar una decisión similar lo haga desde una vida digna, la igualdad de oportunidades y la no discriminación. Sólo entonces decisiones de este estilo podrán ser plenamente libres.
11. Deseamos ser considerados ciudadanos de pleno derecho y estamos hartos de ser objetos de lástima , compasión y equivocada empatía que lleva de manera irrefutable a que se considere mayoritariamente que morir es una alternativa deseable para nosotros y nosotras.

El Foro vio partir, el pasado febrero, a una compañera de 38 años que también necesitada de ventilación mecánica. Su necesidad de ventilación no era producida por un accidente si no por una Esclerosis Lateral Amiotrófica. Tampoco tenía 4 personas asalariadas que le atendieran las 24 horas del día, la atención se la prestaban su marido cuando no estaba trabajando, su hija menor de edad y su madre de 78 años que con artrosis se traslado a vivir a casa de su hija para ayudar a su cuidado. Necesitaba atención las 24 horas del día y los servicios sociales del ayuntamiento de su pueblo le denegaron un servicio de 1 hora diaria de lunes a viernes. Quería salir de casa y 6 escalones del patio se lo impedían porque el edificio se construyó hace 4 años con unas barreras que la constitución no permite y que las administraciones autorizan.

Ante la denuncia de su situación, visto que al estado ni se le veía ni se le esperaba, tuvo que ser la sociedad civil en forma de grupo de teatro y grupos infantiles los que recaudaran el dinero preciso para instalar una plataforma elevadora que le permitiera acceder a la calle. Cuando faltaban dos días para acabar de instalar la plataforma la muerte se la llevó.

Mayte y Jorge fueron protagonistas de su vida hasta el último día, resistiéndose al ingreso en una residencia con todas sus fuerzas. Probablemente atender a la necesidad de apoyos que precisaban para mantener una vida digna sea muy caro y el estado no pueda asumirlo. Mayte resistió porque su familia se dedicó íntegramente a ella; Jorge no quiso esclavizar a su familia y agotó su renta costeando la asistencia de 24 horas que precisaba, después marchó.

Los firmantes: Javier Romañach Cabrero, Enrique Rubio Aracil, Damián Martínez García, María Padilla García, Ninoska Moral Merino, Mari Ángeles Sierra Hoyos, Ismael Llorens Santamaría, David Bibiano Sahagún, Rosa Segrelles Doménech, Nuria Aparicio Fernández, Javier Ruiz Jiménez, Vicente Lletí Fabra, María de la O Rueda de la Puerta, Adolfo López Braña, Elena Hernández, Jesús García Peón, Rebeca Gómez Martín, Vicente Valero Sanchís (ventilado mecánicamente 10 horas al día, de momento), Manuel Lobato Galindo, María Soledad Arnau Ripollés, José Antonio Nóvoa Romay, Antonio Centeno Ortiz, Paulo Fontán Torreiro, Juan Benages Lavirgen, José Antonio Fortuny Pons, Gregorio Esquinas Padín, Eva Santos Blanco, María Jesús Moreno Fernández, Arturo González-Mata, María José Rodríguez Millán, Juan José Alcón García, José Francisco Esparza García, María del Carmen Nájera Martínez, Alejandro Piquero Serrano, Juan José Maraña González, José Vicente Palero Calpe, Laura Fernández Cordero, Aurora Paredes Ordóñez, Margarita Alonso Guevara, Juliette Schmitt Guerrero, Miguel Rueda Brenes, María Dolores Román Román, Eva María Gil García, Paqui Villacañas Jimena , Isabel Forcadell, Luis Miguel Bascones Serrano, Reyes Noya Arnáiz, Gerardo García Cabrero, Francisco Cristobal Segovia Lopez, Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla, Juan Ruiz, Nuria de Lucas Laguna, María José Moya Ruiz, José Conrado Gargallo Monte , María Victoria Rodríguez Roca, Ascensión Quesada Sanchos, Julián Martínez Barrios

El fomento de la autonomía y la vida independiente en el Proyecto de Ley de la LEPAP: Propuestas de mejora. - FVI - mayo 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, mayo 2006,

Establecida la postura del Foro ante el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia en el documento anterior. En este, el Foro de Vida Independiente pretende aportar una breve propuesta de cambio más concreto y definido en el Proyecto de Ley para que queden incorporadas sus reclamaciones básicas en la consecución de la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas que viven una situación de dependencia por la que son discriminadas en la sociedad.

Entre otras se propusieron modificaciones en el concepto de dependencia y actividades de la vida diaria (AVD); introducir el fomento de oficinas de vida independiente (OVI); ayudas económicas para facilitar la autonomía personal y garantías para el acceso a la vivienda de las personas con diversidad funcional.

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La postura del Foro de Vida Independiente ante el anteproyecto de ley de la LEPAP - FVI - marzo 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, marzo 2006,

24 consideraciones y 42 propuestas para el avance real en derechos sociales

En este documento se resume la postura del Foro ante la presentación por parte del gobierno del anteproyecto de ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA). Está basado en otros tres documentos desarrollados desde el mismo Foro.

Sintetizando, el anteproyecto proporcionaba a la sociedad española "Un insuficiente avance en servicios y un retroceso en derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional de todas las edades"

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Análisis ideológico y de coherencia del anteproyecto de la LEPAP - FVI - febrero 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, febrero 2006,

En el documento el Foro analiza desde su óptica las ideas subyacentes y el nivel de coherencia interno y externo de la, entonces, futura Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Se trataba de precisar si las ideas sustentadoras de la ley y su objeto se ajustaban a los derechos constitucionales o legalmente reconocidos a las personas con diversidad funcional. Las conclusiones fueron ciertamente desalentadoras.

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Breve análisis económico del anteproyecto de la LEPAP - FVI - febrero 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, febrero 2006,

El documento establecía de manera objetiva los datos económicos que se estaban barajando a la hora de implantar el nuevo Sistema de Promoción de la Autonomía planteado por el Gobierno español en diciembre de 2005, a la vez que lo ponía en relación con los de otros sistemas de nuestro entorno. Del riguroso análisis se extraen una serie conclusiones de la que destacamos la siguiente: la manera de financiar el sistema "hace que las personas que se acojan a este sistema, personas tradicionalmente discriminadas y económicamente débiles, paguen con el tercio que les corresponde para que la economía española crezca, mientras que las administraciones tendrán un gasto final de 0 euros."

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Resumen y agrupación conceptual del Anteproyecto de ley de la LEPAP - FVI - enero 2006

Autor:Foro de Vida Independiente, enero 2006,

EL resumen se divide en 10 puntos: precedentes (las promesas electorales y la inversión social española vs. europea); principios (destaca la igualdad efectiva y no discriminación); objetivos (apoyos que permitan ejercer los derechos de ciudadanía a las personas con diversidad funcional); prestaciones y servicios; proceso; financiación; participación; territorialidad; varios y reglamentos y reales decretos pendientes.

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Escrito entregado por María Ángeles Sierra Hoyos al ministro Sr. Caldera el 17 de Diciembre de 2005

Jesús Caldera
Militante del PSOE
Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales

Estimado compañero:

Como militantes del Partido Socialista, como ciudadanos de pleno derecho, pero con reconocido déficit de ciudadanía, para el pleno ejercicio de nuestros derechos, por falta de oportunidades, dado que somos personas con diversidad funcional física (discapacidad) y como miembros del archiconocido Foro de Vida Independiente, aprovechando tu paso por Valladolid y el cargo que como Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, ostentas queremos hacerte llegar los siguientes planteamientos que consideramos de extrema seriedad, rigurosidad y urgencia.

Primero: Las personas con diversidad funcional seguimos siendo los grandes discriminados y marginados de todos los colectivos sociales, procediendo en muchas ocasiones nuestra discriminación de los propios núcleos o sectores que supuestamente han de velar con mayor fidelidad de que tales situaciones no se produzcan. Entre la apariencia política y la realidad social de nuestro colectivo es tan abismal la distancia que cada vez se hace más incontrolable el desenlance de sus consecuencias. Miles de millones de inversiones en nuestro sector, solo han servido a lo largo de muchas décadas para la elaboración de una cirugía estética, que no soporta ya más remiendo porque nuestra realidad, la del día a día es otra muy distinta y a penas a unos pocos ciudadanos tal circunstancia les pasa desapercibida.

Segundo: Precisamos de políticas de igualdad que se transformen en concreción y que se apliquen de abajo arriba y no de arriba abajo como hasta el momento se viene haciendo. No nos sirven tantas leyes y decretos si no van a ser aplicadas ni practicadas en el tiempo. Nuestras ciudades siguen siendo inaccesibles, nuestros edificios de nueva construcción siguen siendo inaccesibles. La accesibilidad en la comunicación, sigue siendo un hecho distante. Nuestra educación y formación sigue siendo precaria porque cuando existe el derecho adolecemos de falta de medios o de profesionales. Nuestra integración laboral se ha convertido en la suerte de unos pocos, el encadenamiento esclavizado de muchos a través del empleo en unos centros especiales de empleo que no les dan para vivir en situación de independencia y por otra parte sigue siendo la ausencia de la gran mayoría. Nuestros derechos sanitarios para muchas familias con hijos en situación de asistencia sanitaria se han convertido en una lacra económica imposible de soportar. Nuestro derecho al transporte acaba siendo más caro o tornándose imposible. Nuestro derecho al deporte, al ocio y a la vida social es un lujo o una suerte de unos pocos.

Vosotros los responsables públicos y políticos del país, lleváis años y años hablando de esfuerzos y de inversiones y mientras tanto quienes llevamos ya cuatro, cinco o incluso más décadas, esperando el resultado de tanto esfuerzo y de tanta inversión, conteniéndonos en el silencio, porque pensamos que esta vez nos toca, seguimos en el punto de partida viendo además como se engrosa la fila de los que esperan ejercer sus derechos de igualdad detrás de tantas promesas dichas en tantos congresos millonarios auspiciados por interminable número de instituciones que se arrogan nuestro derecho de representación sin importarles la situación que cada una y cada uno de nosotros atravesamos.

Tercero: La Ley de la Dependencia. Así la conocéis todos. Que triste que tengamos que ser calificados de entrada como dependientes en vez de cómo personas, porque ya lo dice todo del motivo inspirador de la propia Ley: tal vez desprenderse de la carga.

Quizás en esta Ley dejemos de ser el fin para convertirnos tanto las personas mayores como nosotros, en su medio de aplicación. Una fórmula que tarde o temprano, compañero, se acabará volviendo contra todos.

No podemos entender una Ley Universal con aplicación de copago. Una ley sancionadora de los devenires de la naturaleza o de la accidentalidad, porque tanto la diversidad funcional como la situación de longevidad no son más que simples devenires de la naturaleza o de la accidentalidad a los que todos y cada uno de nosotros nos encontramos sometidos por mucho que no lo deseemos. Una Universalidad que en este caso se va a contraponer con la universalidad existente en la gratuidad de la educación y de la sanidad y el pleno derecho de todo ciudadano independientemente de sus ingresos de percibir pensiones. Los argumentos económicos no son válidos cuando todos somos conocedores de inversiones infructuosas contra las que nada se hace y cuando la ciudadanía mayoritariamente aceptaría una subida impositiva para procurarse en un futuro tal derecho.

Reticencias para incorporar en la ley la figura del asistente personal a través del pago directo, no pueden ser entendidas al menos desde nuestro punto de vista y el de muchos más ciudadanos, como medidas progresistas de una izquierda que pretende la eficacia y los máximos niveles de libertad y autodeterminación de sus ciudadanos. Os equivocáis en vuestro modo de ver el futuro y estáis además abriendo paso a un duro camino, que quizás en otro tiempo el propio partido socialista contra las inclinaciones tendenciosas de la derecha, se vea dura y difícilmente obligado a derribar.

En la confianza de que esto sirva para tu reflexión y el ejercicio más eficaz de tus funciones y esperando lo compartas con el compañero y Presidente en el Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, para que juntos sigáis el camino de ir mejorando la calidad de vida de todos los ciudadanos, poniéndonos a tu entera disposición para cuanto al respecto precises te saludan atentamente.

David Bibiano Sahagún y Mª Ángeles Sierra Hoyos.

Apuntes sobre las Ideas, Propuestas y Declaraciones Realizadas alrededor de la Futura Ley de "Independencia" - FVI - junio 2005

Autor:Foro de Vida Independiente,Junio 2005,

En este documento se recogen una serie de propuestas y declaraciones aparecidas en torno a la, en esos momentos futura, “Ley de “inDependencia”. Se concluye que ...con este tipo de propuestas, el nuevo pilar del Estado de Bienestar se inclinará a impulsar la cultura de la dependencia y a abrir camino al minusvalidismo de forma oficial, ahogando nuestras libertades y poniendo en duda nuestra dignidad como personas. Se proyecta atender a las personas con diversidad funcional al margen de la sociedad real y de las dimensiones vitales que nos pertenecen...Para paliar esto se proponen una serie de líneas básicas que debería de incorporar la Ley

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Las incoherencias conceptuales reveladas en el Libro Blanco de la “inDependencia” - FVI - febrero 2005

Autor: Foro de Vida Independiente, febrero 2005,

El documento expone una serie de conclusiones a partir del análisis pormenorizado del Libro Blanco de la Dependencia. Si bien es valorado como excelente compendio de la realidad del mundo de la diversidad funcional, visto desde el modelo social de la diversidad funcional se concluye que está plagado de incoherencias conceptuales básicas que pueden dar lugar a unaLey discriminatoria que promueva la desigualdad de oportunidades. Se detallan dichas incoherencias.

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Sobre la participación en el pago de los usuarios en el futuro sistema de “inDependencia” - FVI - febrero 2005

Autor:Foro de Vida Independiente, febrero 2005,

La participación del usuario en el pago de las prestaciones del entonces futuro sistema de la "inDependencia" supone "...un error conceptual que viene derivado de la tradicional visión de las personas mayores y/o con diversidad funcional como un lastre social, una carga que la sociedad generosamente soporta..." Ello supone apartarse de la filosofía moderna de la diversidad funcional contraviniendo, entre otras, las directrices
europeas y la manera de proceder en la generalidad de los países de nuestro entorno; no instaurándose un cuarto pilar igual a los anteriores.

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No al copago por un derecho universal - FV I - enero 2005

Autor:Foro de Vida Independiente, enero 2005,

En el documento se abunda en el error conceptual que supone el copago por cuanto deriva de la visión tradicional que se tiene de las personas mayores y/o con diversidad funcional, alejándose así de las directrices y tendencias europeas; desentivando la incorporación al mundo laboral; resultando discriminador, reductor de la igualdad de oportunidades e injusto desde el punto de vista fiscal; ignora la voluntad ciudadana; en definitiva refuerza la idea tradicional de las personas con diversidad funcional como lastre social.

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"Ideas para una vida activa en igualdad de oportunidades" - Primera propuesta del FVI ante la LEPAP - agosto 2004

Autores:Luis Miguel Bascones, Maribel Campo, Manuel Lobato, Antonio Novoa, Alejandro Rodríguez y Javier Romañch, 2004,

Desde la experiencia de vivir de forma independiente conforme a los apoyos necesarios para ello, los autores concluyen en este estudio la necesidad que desde Ley Estatal de Protección Social a las Personas Dependientes (futura Ley para la Autonomía Personal) se compensen "las limitaciones funcionales del individuo para darle la opción de vivir una vida activa en igualdad de oportunidades", debiendo otorgar la ley "derechos subjetivos a los ciudadanos para exigir su cumplimiento". Se incide en que las personas con limitaciones funcionales queremos tomar el control de nuestra vida concretando como instrumentos fundamentales el derecho a la asistencia personal, figura que debe regularse jurídica y laboralmente; el sistema de pago directo; el acceso a las ayudas técnicas, a la vivienda y a la educación y el cumplimiento de la normativa sobre accesibilidad. Paralelamente se pedía un cambio en la nominación de la ley proponiendo: "Ley de Apoyos a la Vida Activa". Se manifiesta el deseo y la necesidad de que las personas con limitaciones funcionales estemos presentes en todos los ámbitos donde se traten cuestiones que nos atañen.

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Vida independiente: dignidad y derechos de la diversidad funcional

Vida independiente: dignidad y derechos de la diversidad funcional
Independent living: Dignity and rights of the functional diversity

Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla

Artículo publicado en el Suplemento número 6. Diciembre 2010. Actas del IX Congreso Nacional de Estudiantes de Terapia Ocupacional la revista Terapia Ocupacional Galicia,

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Diversidad Funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano

Autores: Javier Romañach y Manuel Lobato (1)

Introducción

Las mujeres y hombres con diversidad funcional (2) constituyen un colectivo que ha sido tradicionalmente discriminado de una manera diferente al resto de colectivos que también han sufrido o sufren discriminación (mujeres, personas de raza negra, indígenas, inmigrantes, etc.)

Esta discriminación se ha dado incluso dentro de esos otros colectivos discriminados, que también han olvidado incluir en su lucha a sus propios miembros con diversidad funcional.

Los términos limitantes o despectivos utilizados para denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional juegan un papel fundamental en el refuerzo de las minusvaloración y, por lo tanto, en el mantenimiento de dicha discriminación.

Este artículo pretende proponer un nuevo término para denominar al grupo de mujeres y hombres, "mujeres y hombres con diversidad funcional" , que representan el 10% de la humanidad más olvidado y discriminado a lo largo de la historia en la casi totalidad de las sociedades humanas.

¿Por qué un nuevo término?

Sabemos que las palabras o términos llevan asociados ideas y conceptos, y que esta correspondencia no es azarosa sino que representan valores culturalmente aceptados del objeto o ser nombrado. Estos valores se transmiten en el tiempo utilizando las palabras como vehículo. Con el tiempo, si queremos cambiar ideas o valores no tendremos más remedio que cambiar las palabras que los soportan y le dan vida.

Existen muchas palabras ampliamente utilizadas en diferentes ámbitos para denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional. Si nos basamos en nuestra propia experiencia personal, la más utilizada en España es "Minusválido": plazas de aparcamiento reservados para minusválidos, lavabo para minusválidos, pensiones para minusválidos, etc. Tanto en nuestra televisión como en la radio, como en las calles, nosotros formamos parte de un colectivo "menos válido", o que "valemos menos", que para el caso es lo mismo.

Por otro lado, en los textos jurídicos de nuestro país, persiste esta terminología y se usan términos como incapacitación, incapacidad, discapacidad, invalidez (parcial, total, absoluta, gran invalidez), minusvalía y dependencia.

Incluso en la recientísima Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las mujeres y hombres con discapacidad, en su artículo 1 "Objeto de la ley", en su apartado 2, se mantiene la terminología y no se hace ningún esfuerzo por modificarla: (3)

Apartado 2.-
A los efectos de esta ley, tendrán la consideración de mujeres y hombres con "discapacidad" aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de "minusvalía" igual o superior al 33 por ciento. En todo caso, se considerarán afectados por una "minusvalía" en grado igual o superior al 33 por ciento
los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de "incapacidad" permanente en el grado de total, absoluta o gran "invalidez", y a los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación hora retiro por "incapacidad" permanente para el servicio o inutilidad.

Conscientes de que el lenguaje produce, modifica y orienta el pensamiento, ciertos organismos relacionados con el mundo de la diversidad funcional han intentado acuñar nuevos términos, en busca de una nueva visión social de este colectivo.

En su último intento, la Organización Mundial de la Salud (OMS), promocionó la denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptada durante la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 y el 22 de mayo de 2001 (OMS, 2001), que propone el siguiente esquema conceptual para interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud:

• Déficit en el funcionamiento (sustituye al término "deficiencia", tal y como se venía utilizando por la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM, de 1980): es la pérdida o anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o mental. En este contexto el término "anormalidad" se usa para referirse a una desviación significativa de la norma estadística (por ejemplo, la mediana de la distribución estandarizada de una población).
• Limitación en la actividad (sustituye el término "discapacidad", tal y como se venía utilizado en la CIDDM): son las dificultades que una persona puede tener en la ejecución de las actividades. Las limitaciones en la actividad pueden calificarse en distintos grados, según supongan una desviación más o menos importante, en términos de cantidad o calidad, en la manera, extensión o intensidad en que se esperaría la ejecución de la actividad en una persona sin alteración de salud.
• Restricción en la participación : (sustituye el término "minusvalía", tal y como se venía utilizado en la CIDDM): son problemas que una persona puede experimentar en su implicación en situaciones vitales. La presencia de restricciones en la participación es determinada por la comparación de la participación de una determinada persona con la participación esperada por parte de otra sin discapacidad en una determinada cultura o sociedad.
• Barrera: son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad. Pueden incluir aspectos como por ejemplo un ambiente físico inaccesible, la falta de tecnología asistencial apropiada, las actitudes negativas de las mujeres y hombres hacia la discapacidad, y también la inexistencia de servicios, sistemas y políticas que favorezcan la participación.
• Discapacidad: en la CIF, es un término "paraguas" que se utiliza para referirse a los déficits, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación. Denota los aspectos negativos de la interacción entre la persona con una alteración de la salud y su entorno (factores contextuales y ambientales).

Tenemos que reconocer que esta búsqueda de nuevos conceptos es un loable intento por desplazar el "problema" de la diversidad funcional de la persona al entorno . No obstante, si analizamos los términos utilizados, vemos que contienen las palabras déficit, limitación, restricción, barrera y discapacidad.

En opinión de los autores, ninguno de estos términos es positivo, ni neutro, por lo que resultan un vano intento de cambiar una realidad en la que los propios autores no acaban de ver el lado cuando menos neutro o positivo de la diversidad funcional.

Hacia un nuevo modelo más allá del modelo médico y el modelo social

Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que la diversidad funcional no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia, la parálisis, el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivada de la tradicional visión del modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y "arreglar" para restaurar unos teóricos patrones de "normalidad" que nunca han existido, que no existen y que en el futuro es poco probable que existan precisamente debido a los avances médicos.

Entendemos que las mujeres y hombres con diversidad funcional tienen que ver con sociedades que, siendo intrínsecamente imperfectas, han establecido un modelo de perfección al que ningún miembro concreto de ellas tiene acceso, y que definen la manera de ser física, sensorial o psicológicamente, y las reglas de funcionamiento social. Y que este modelo está relacionado con las ideas de perfección y "normalidad" establecidas por un amplio sector que tiene poder y por el concepto de mayorías meramente cuantitativas.

Estas mayorías se han mantenido a lo largo de siglos y es por ello que los intentos de cambio terminológico han tenido poco resultado, ya que en su mayor parte han sido propuestos desde la niebla mental producida por miles de años de opresión, discriminación y segregación.

Los intentos de trasladar todo o parte del problema a la sociedad, proponiendo términos como "restricciones de participación" no han tenido ningún éxito porque, en el fondo, la sociedad sigue pensando y creyendo que gran parte del problema está en el sujeto con diversidad funcional. De hecho, y en general, las propias mujeres y hombres con diversidad funcional prefieren los términos que designan directamente su deficiencia tales como sordo, ciego, tetrapléjico, etc., porque constatan una realidad de su propia vida y muchos de ellos ya no le ven el valor negativo.

Por lo tanto, los intentos de desplazar el "problema" completamente a la persona o completamente a la sociedad, no han tenido demasiado éxito.

En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie la realidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de terceras personas.

Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace fundamentalmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medular habitualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el resto de la población lo hace utilizando las piernas: misma función, manera diversa.

Por eso el término "diversidad funcional" se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.

Cuestión de mayorías que discriminan

Conviene tener en cuenta que una persona "entra" en el colectivo de las mujeres y hombres con diversidad funcional cuando no puede realizar las mismas funciones de igual manera que la mayoría. Si la mayoría de los seres humanos, por ejemplo, no viéramos, seríamos diferentes a lo que somos y, probablemente, tendríamos el olfato y el tacto mucho más desarrollados. Además, el entorno construido sería muy diferente: los ordenadores no tendrían pantalla, habría sólo radio y no televisión, no existiría la escritura en tinta y se habría desarrollado, posiblemente, la escritura en relieve, y los medios de grabación y reproducción de elementos sonoros estarían mucho más desarrollados.

Por lo tanto, la manera en que construimos nuestro entorno depende de lo que nos han enseñado que es "normal" en sentido estadístico, y esta "normalidad" va cambiando con los tiempos. No debemos olvidar que lo "normal" es una ficción estadística de carácter meramente instrumental.

En ese sentido hemos creado una sociedad en la que no ha se contemplado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos (educación, trabajo, edificación, transporte, comunicación, información, ocio, etc.).

Por el contrario, en la construcción de nuestro entorno social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es diferente, adoptando actitudes de explotación, arrinconamiento, negación de sus derechos, asignación de papeles pasivos, de esclavitud y generación de conflictos. Pensemos en las discriminaciones y abusos que han sufrido y sufren los indígenas americanos, las mujeres y hombres de raza negra, las mujeres y hombres sin recursos económicos, las mujeres, los niños, etc.

En esas capas de discriminación que existen todavía hoy y que estratifican verticalmente a la sociedad, la última en ser destapada ha sido la de las mujeres y hombres con diversidad funcional, allá por los finales de los años 60 del siglo pasado, cuando surgió en la Universidad de Berkeley el Movimiento de Vida Independiente, el primero en la lucha por los derechos humanos, sociales y económicos de las mujeres y hombres con diversidad funcional.

Esa discriminación es la que obliga a un colectivo diferente, como es el de las mujeres y hombres con diversidad funcional, a agruparse e identificarse como un grupo humano que debe luchar para conseguir una ciudadanía plena y una igualdad de derechos y oportunidades efectiva en la sociedad, para conseguir ser un conjunto de personas cuya diversidad se aprecie como un valor, y encontrar sus sitio en este mundo.

Análisis del término

El término mujeres y hombres con diversidad funcional es novedoso y se propuso y empezó a utilizar en el Foro de Vida Independiente en enero de 2005 (4) . Entendemos que es la primera vez en la historia y en el mundo que se propone un cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional, y que esa propuesta parte exclusivamente de las mujeres y hombres con diversidad funcional. Pretendemos ir incluso más allá y obviar la estrategia social del "desviacionismo", esa que obtiene como resultados el "ellos" y "nosotros", para plantear que la diversidad funcional es algo inherente al ser humano y que, en muchas ocasiones, puede ser de carácter transitorio o circunstancial, por lo que aflora su carácter de conflicto social que de forma directa, indirecta, transitoria o definitiva, a todos nos alcanza.

El término consta de cuatro palabras, y eso lo hace a priori más complejo de utilizar que el término que pretende sustituir: personas con discapacidad. No obstante, la experiencia ha demostrado que en muy poco tiempo, las mujeres y hombres que aceptan el término lo utilizan tanto en forma escrita como hablada con fluidez y naturalidad, habiéndose incluso acuñado el acrónimo PDF, extraído de las iniciales de cada palabra (Persona con Diversidad Funcional).

El uso de la palabras "mujeres y hombres con" mantiene la tradición anterior de reforzar el concepto de que somos mujeres y hombres y, por lo tanto, tenemos y queremos reforzar la dignidad inherente a nuestra esencia como seres humanos que nacemos y queremos vivir con los mismos derechos y dignidad que todos los demás, tal como lo establece la ONU (5):

"Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros."

La palabra "diversidad" viene definida en Diccionario de la Real Academia (6) de la lengua como:

diversidad. (Del lat. diversitas, -atis).

f. Variedad, desemejanza, diferencia.

Con esa palabra queremos reflejar exactamente eso, la diferencia, la desemejanza con lo que es habitual en la mayoría estadística de la especie humana.

La palabra "funcional" viene definida como:

funcional. (Del lat. functio, -onis).

adj. Perteneciente o relativo a las funciones

En esta palabra utilizamos la primera acepción de la palabra función:

Y nos referimos en concreto a los dos primeros conceptos: a las funciones de los órganos o partes de nuestro cuerpo (P. Ej. ojos, oídos, piernas, cerebro, etc.) y también a las funciones que realizamos habitualmente los seres humanos como seres vivos (por ejemplo, desplazarse, ver, comunicarse, etc.)

Como podemos observar, el término es semánticamente correcto en la lengua castellana y recoge todos los conceptos que queremos expresar, a excepción de la discriminación. No obstante, la tradicional vinculación entre la diversidad humana y la discriminación social, hace que no resulte necesaria la inclusión de este aspecto en la definición del término, ya que luchamos para que llegue un tiempo en el que la discriminación desaparezca y la diversidad funcional sea aceptada como una riqueza más dentro de la diversidad de la especie humana.

Se podría argumentar, como hace Carlos Egea (7), al respecto del orden en que deberían aparecer los términos diversidad y funcional.

En lo que ya no estoy tan de acuerdo es en el orden en que se utilizan los dos siguientes términos: "diversidad" y "funcional". Está claro que los promotores del uso de esta terminología querían resaltar el hecho de que existen mujeres y hombres que "funcionan" (actúan, realizar actividades, interactúan, se relacionan, etc.) de manera "diversa" (distinta, diferente, de otra manera, etc.). En el fondo de la idea estoy absolutamente de acuerdo: hay un grupo de mujeres y hombres en esta sociedad que tienen un funcionamiento distinto. O, hilando más fino, todos, absolutamente todos, funcionamos de forma distinta.

El problema es que nos hemos olvidado de la lección de gramática sobre los nombres (o sujetos) y los adjetivos (o calificadores). En el término que se intenta implantar "diversidad" es el nombre que expresa, como nos recuerda el Diccionario de la Real Academia, la variedad, desemejanza o diferencia. Y la palabra "funcional" es el adjetivo que, para lo que nos interesa expresa (también según el DRAE) la pertenencia o relación con las funciones biológicas o psíquicas.

Es decir, en la aplicación de "persona con diversidad funcional" estamos expresando que lo sustantivo se encuentra en la distinción que se aplica a las funciones biológicas o físicas. Casi parece que estemos tirando piedras a nuestro propio tejado.

Pero si le damos la vuelta (yo ya he utilizado en algún mensaje esa vuelta) a los términos estaremos atinando más en la intención del cambio propuesto. Si hablamos de "mujeres y hombres con funcionalidad diversa" (parece lo mismo pero cambia lo sustantivo y lo adjetivo) estamos poniendo el acento en que lo sustantivo es el funcionamiento (funcionalidad sería el nombre que expresa la cualidad de lo relativo a las funciones biológicas o psíquicas) y lo objetivo es lo diverso (expresando la distinta naturaleza o forma de la funcionalidad que adjetiva).

No obstante, nosotros, aceptando como plenamente válidas sus razones, disentimos de este reconocido experto por tres motivos fundamentales:

• Sí queremos resaltar nuestra diferencia, porque es una realidad inherente en nuestras vidas, estamos orgullosos de ella y encontramos la plena dignidad en esa diferencia, que no negamos.
• A la hora de acuñar un nuevo término, su facilidad de pronunciación y la velocidad de asimilación son muy relevantes. A nuestro entender, "mujeres y hombres con funcionalidad diversa", es mucho más complejo de pronunciar que "mujeres y hombres con diversidad funcional" y, por lo tanto, será más difícil y lento de asimilar.
• Además, hay que considerar la posibilidad de intercambiarlo con el término anterior: "discapacidad". Por ejemplo, el intercambio con "diversidad funcional" es directo: "Mujeres y hombres con discapacidad" -> "Mujeres y hombres con diversidad funcional", "Políticas sobre discapacidad" -> "Políticas sobre diversidad funcional", "Mujeres y hombres con discapacidad intelectual" -> "Mujeres y hombres con diversidad funcional intelectual", etc.

  Sin embargo la sustitución por "funcionalidad diversa" parece menos intuitiva: "Mujeres y hombres con discapacidad" -> "Mujeres y hombres con funcionalidad diversa", "Políticas sobre discapacidad" -> "Políticas sobre funcionalidad diversa", "Persona con discapacidad intelectual" -> "Mujeres y hombres con funcionalidad diversa intelectual"

La diversidad en la diversidad

Tal como se ha escrito en varias ocasiones en este texto, a la hora de contemplar la diversidad de género dentro del colectivo, debemos escribir mujeres y hombres con diversidad funcional o bien hombres y mujeres con diversidad funcional.

Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que lo que une al colectivo no es su diversidad interna, sino la discriminación social que sufren todos los días los hombres y mujeres con diversidad funcional, incluyendo a todas aquellas personas que, circunstancial o transitoriamente, se ven de repente inmersas en un entorno hostil que les niega su ciudadanía.

No obstante, entendemos que las soluciones para erradicar esa discriminación tienen que atender a la diversidad específica de grupos de individuos que podemos agrupar y denominar como personas con: diversidad funcional física, diversidad funcional visual, diversidad funcional auditiva, diversidad funcional mental, diversidad funcional intelectual, diversidad funcional orgánica, diversidad funcional circunstancial y/o transitoria, etc.

A la hora de atender a la diversidad lingüística de nuestro estado podríamos acuñar términos como "diversitat funcional" en catalán, "diversidade funcional" en gallego y "funtzionaltasun aniztasuna" en vasco.

Atravesando nuestras fronteras y aprovechando los conocimientos de idiomas de los autores con ánimo de proponer y no de imponer, tal como hemos hecho a lo largo de todo el documento, nos atrevemos a presentar "functional diversity" en inglés, "diversité fonctionnelle" en francés y "diversità funzionale" en italiano.

Conclusión

A lo largo de este artículo hemos identificado tres elementos que definen como diferentes a los miembros de un colectivo que lucha por sus derechos:

• Cuerpos que tienen órganos, partes del cuerpo o su totalidad que funcionan de otra manera porque son internamente diferentes.
• Mujeres y hombres que por motivos de la diferencia de funcionamiento de su cuerpo realizan las tareas habituales, (desplazarse, leer, agarrar, vestirse, ir al baño, comunicarse, etc.) de manera diferente. (Podríamos decir, mujeres y hombres que funcionan de otra manera)
• Colectivo discriminado por cualquiera de las dos razones arriba expuestas.

La manera en la que desde el Foro de Vida Independiente proponemos denominar a ese colectivo, al que pertenecemos, es mujeres y hombres con diversidad funcional , ya que entendemos que es la primera denominación de la historia en la que no se da un carácter negativo ni médico a la visión de una realidad humana, y se pone énfasis en su diferencia o diversidad, valores que enriquecen al mundo en que vivimos.

Notas:

1. Agradecemos los comentarios y aportaciones de miembros del Foro de Vida Independiente, especialmente a Mª Ángeles Sierra y Rebeca Gómez.
2. El objeto de este artículo es la justificación de la introducción del término "diversidad funcional" en sustitución de otros con semántica peyorativa como "discapacidad", "minusvalía", etc. Se utiliza desde el principio porque los autores están convencidos de su validez.
3. Las comillas, cursivas y subrayados son de los autores.
4. Mensaje nº 9622 de la comunidad virtual del Foro de Vida Independiente.
5. Declaración Universal de los Derechos humanos. Adoptada y proclamada por la Resolución de la Asamblea General 217 A (III) del 10 de diciembre de 1948. Artículo 1.
6. Diccionario de La Lengua Española. Vigésima segunda edición. www.rae.es
7. Mensaje nº 12.400 de la comunidad virtual del Foro de Vida Independiente.

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Pago directo para usuarios/supervivientes del sistema de Salud Mental-Algunos aspectos claves

Nota: Esta es una traducción realizada por el Foro de Vida Independiente del documento "Direct payments for Mental Health Users / Survivors. A guide to some key issues", editada por el National Centre for Independent Living del Reino Unido. Por lo tanto, lo que aquí se describe no se corresponde con la realidad española sino con lo que ocurre en el Reino Unido.

El documento contesta algunas de las preguntas que se pueden hacer sobre el pago directo para usuarios / supervivientes del sistema de salud mental, y resuelve algunos de los aspectos clave con los que los ellos se pueden encontrar a la hora de solicitar pago directo para asistencia personal. Muy claro y completo.

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Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional)

La Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) supone una revolución sin precedentes en la percepción social de la diversidad funcional.

La diversidad funcional (discapacidad) deja de ser una cuestión de salud, para convertirse en una cuestión de derechos humanos. Las personas con diversidad funcional pasan a ser una parte más de la diversidad inherente al ser humano (Art. 3.d). Su realidad, que antes se relacionaba con algo la salud y ahora pasa a ser considerada una situación de discriminación y desigualdad de oportunidades, que debe ser erradicada por la sociedad.

La Convención está vigente en España desde el 5 de mayo de 2008, y fue aprobada por el Parlamento el 21 de abril del mismo año. La Convención tiene un protocolo adicional que España también ha firmado, que permite a los colectivos de personas discriminadas por su diversidad funcional, acudir a la ONU para denunciar situaciones de vulneración de la mencionada Convención.

Más información: DerechosHumanosYA.org

Artículos, ponencias y comunicaciones

La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz
Arnau Ripollés, Mª. S. (2011). Comunicación presentada en la 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). Mesa Temática 23. Discapacidad. II: La construcción del sujeto político en el colectivo de personas con discapacidad / Political Agency in the Disability Rights Movement (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011).
Formato PDF (224 Kb).

La Bioética de la diversidad funcional. Condición de posibilidad para un desarrollo sostenible
Arnau Ripollés, Mª. S. (2011). Condición de posibilidad para un desarrollo sostenible», en SIBI (2011): VII Congreso Mundial de Bioética. Ponencias y comunicaciones. Gijón: Sociedad Internacional de Bioética (SIBI). Págs. 455-470.
Formato PPS (1227 Kb).

Las “otras voces” del Cuidado. Aportaciones desde la Filosofía para la Paz y la Bioética de la diversidad funcional
Arnau Ripollés, Mª. S. (2011). Aportaciones desde la Filosofía para la Paz y la Bioética de la diversidad funcional». Comunicación presentada en el II CONGRESO INTERNACIONAL DE BIOÉTICA: "Ética de la diversidad: Género y Cultura" (Barcelona, 24-26 oct. 2011)
Formato PPS (2236 Kb).

Comités de Bioética: Nuevos desafíos para la Inclusión de la Diversidad Funcional
Arnau Ripollés, Mª. S. (2011). Medicina y Humanidades. Revista de Medicina, Bioética y Filosofía. Número 1-2, Año 2011. Págs. 59-75.
Formato PDF (386 Kb).

Reflexiones básicas sobre bioética
Romañach Cabrero, J. (2003). Ponencia presentada en el I Congreso Europeo de Vida Independiente. Arona, Tenerife, 24-26 de abril de 2003.
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Ética y Discapacidad: "la Diversidad, sinónimo de riqueza"
Arnau Ripollés. Mª. S. (2003),en El Periódico de la Discapacidad “Cermi.es”, Nº 15 (julio y agosto) (pág. 12).
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Las Personas con Discapacidad ante la nueva genética
Romañach, J. (2003). Comunicación presentada en el XII Congreso de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, Universidad Jaime I, Castellón, 2003. En García Marzá, D. y González, E. (Eds.)(2003): Entre la ética y la política: éticas de la sociedad civil. Actas del XII Congreso de la Asociación Española de Ética y FilosofíaPolítica. Castelló: Publicacions de la Universitat Jaume I. Servei de Comunicació i Publicacions.
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Investigación con células madre: La visión de las personas con discapacidad
Romañach, J, Arnau, M. S. (2004). Artículo presentado en el III Congreso Mundial de Bioética organizado por la SIBI y celebrado en Cuenca del 27 de septiembre al 1 de octubre de 2004.
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Omisiones bioéticas sobre la discapacidad
Arnau Ripollés, Mª. S. y Romañach Cabrero, J (2004), en Revista Cuenta y Razón del pensamiento actual. Nº 134-Otoño 2004 (65-72). ISSN: 0211.1381.
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Los errores sutiles del caso Ramón Sampedro
Romañach Cabrero, J. (2004). en Revista Cuenta y Razón del pensamiento actual. Nº 135. 2004
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La visión de la Eugenesia desde la dignidad en la diversidad funcional
Romañach Cabrero, J. y Arnau Ripollés, S. (2005), en CASABAN MOYA, E. (2005): XVl Congrés Valencià de Filosofia, Valencia: Societat de Filosofia del País Valencià. ISBN: 84-370-6627-1. Págs. 327-344.
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Eutanasia y Eugenesia: la visión desde la dignidad en la diversidad funcional
Romañach Cabrero, J (2005)
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Comentarios al Anteproyecto de Ley de Investigación Biomédica desde la óptica de la diversidad funcional
Arnau Ripollés, Mª. S. y Romañach Cabrero, J (2006).
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Bioética y diversidad funcional.
Romañach Cabrero, J. y Arnau Ripollés. S. (2006).
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La sterilizzazione in Spagna
Romañach Cabrero, J. (2006)Clase en el master de Bioética de la Universidad de Ancona el 6 de noviembre de 2006. Ancona Italia.

Bioética y diversidad funcional.
Romañach Cabrero, J. (2006)En I Jornada de Vida Independiente. Ponencias (Donostia, 24 de junio de 2005). Donostia-San Sebastián: Diputación de Guipúzcoa, Departamento para la política social, D.L.
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Esterilización de personas sujetas a tutela por su diversidad funcional (incapacitadas) en España ¿eugenesia?
Romañach Cabrero, J. (2007)
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La bioética desde otras voces: el género y la diversidad funcional
Arnau Ripollés. Mª. S. (2007) Comunicación presentada en la Mesa Redonda «Bioética y diversidad funcional», de la "XV Semana de Ética y Filosofía Política: «Tradición e Innovación en Ética y Filosofía Política»", de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, y organizada por el Dpto de Filosofía y Filosofía Moral y Política de la UNED (Madrid, 27-29 de marzo de 2007).

Esterilización en España ¿discriminación?
Romañach Cabrero, J. (2007). Comunicación presentada en la Mesa Redonda «Bioética y diversidad funcional», de la "XV Semana de Ética y Filosofía Política: «Tradición e Innovación en Ética y Filosofía Política»", de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, y organizada por el Dpto de Filosofía y Filosofía Moral y Política de la UNED (Madrid, 27-29 de marzo de 2007).
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La voz que falta en los comités de bioética
Romañach Cabrero, J. Arnau Ripollés, S. (2007). Comunicación presentada en el V Congreso Mundial de Bioética. Gijón, 21-25 de mayo de 2007.
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Fundamentos bioéticos para la "inDependencia"
Romañach Cabrero, J, Centeno Ortiz. A. (2007)Comunicación presentada en el VIII Congreso Nacional de Bioética de la Asociación de Bioética Gundamental y Clínica. Oviedo 18-20 de octubre de 2007.
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El modelo de la diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad)
Romañach, J, Palacios, A. (2007)
Castellano: Formato DOC | PDF | HTML

• English: Diversity approach: a new view on bioethics from the functionally diverse (disabled) people. Romañach, J, Palacios, A. (2007). Trad: Romañach, J. Format DOC
• Français: Le modèle de la diversité : une nouvelle vision de (un nouveau regard sur) la bioéthique du point de vue des personnes ayant une diversité fonctionnelle (un handicap). Romañach, J, Palacios, A. (2007). Trad: Guibet Lafaye, C. Format DOC

El Convenio de Asturias de Bioética: ¿Protección o desprotección para las personas con discapacidad intelectual y psico-social?
Devandas. C. (2008). Trabajo de investigación desarrollado en el Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas” de a Universidad Carlos III de Madrid.
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La mirada bioética: o, la bioética observada desde voces diferentes
Arnau Ripollés. Mª. S. (2008), en Ausin, Tx. y Aramayo R. R. (2008): INterDependencia: del bienestar a la dignidad, Madrid: Plaza y Valdés. Págs. 261-274. ISBN: 978-84-96780-46-0.
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Foro de Vida Independiente: de la dis-ciudadanía a la ciudadanía a través del conocimiento en red
Romañach Cabrero, J. (2007). Ponencia impartida en Jornada Sobre Ciudadanía, Libertad y Conocimiento, Granada, 17 de diciembre de 2007.
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La bioética observada desde otras voces diferentes
Arnau Ripollés. Mª. S. (2008). Ponencia presentada en la Jornada de Bioética, organizada por la Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha y el Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo, 15 de diciembre de 2008).
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El modelo de la diversidad: una herramienta para la emancipación y la plena de ciudadanía de las personas con diversidad funcional (discapacidad)
Comunicación presentada en las V Jornadas de Filosofía Política de la Unversidad de Barcelona. Barcelona, 17-20 de noviembre de 2008. Romañach Cabrero, J. (2008)
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Consentimiento informado y derechos humanos
Comunicación presentada en el VI Congreso mundial de bioética de la SIBI. GijÓn 18 - 21 mayo 2009. Romañach Cabrero J. (2009)
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Libros sobre bioética desde la diversidad funcional

El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional (Palacios Rizzo A., Romañach Cabrero , J. (2007 ). Libro presentado en la Mesa Redonda sobre «Bioética y diversidad funcional», de la "XV Semana de Ética y Filosofía Política: «Tradición e Innovación en Ética y Filosofía Política»", de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, y organizada por el Dpto de Filosofía y Filosofía Moral y Política de la UNED (Madrid, 27-29 de marzo de 2007).
Castellano: Formato DOC | PDF | HTML | Lectura on-line

Bioética al otro lado del espejo: la visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos. Romañach Cabrero, J. (2008)
Castellano: Formato DOC | PDF | HTML

Manifiestos, posiciones y declaraciones

Declaración de Solihull. El derecho a vivir y ser diferentes. DPI (Disabled People's International) (2000)
Castellano: Formato DOC | PDF | HTML
English: The SoliHull declaration. The right to live and be different
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Manifiesto de Miembros del Foro de Vida Independiente ante la muerte de Jorge León. Foro de Vida Independiente. 11 de mayo de 2006.
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Derechos Humanos y propuesta de la subcomisión sobre la reforma de Ley del Aborto. Postura del Foro de Vida Independiente. Foro de Vida Independiente – marzo de 2009.
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Comentarios al Anteproyecto de ley orgánica de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo
Postura del Foro de Vida Independiente
Foro de Vida Independiente – agosto de 2009.
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Nota de prensa. En honor a la Memoria del Día Internacional del Holocausto 2010.
ENIL - Red Europea de Vida Independiente. 26 enero de 2010.
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Informe sobre la inconstitucionalidad del supuesto de “aborto eugenésico” previsto en la Ley orgánica de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo
Foro de Vida Independiente – abril de 2010.
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Las mujeres de la vida independiente

Autoras:: Agulló, Cr.; Arnau, S.; Díaz, Bl.; Gil, E.; y, Ojeda, T. Foro de Vida Independiente (Agosto 2008)

Somos un grupo de Mujeres de la Comunidad de Madrid, con DIVERSIDAD FUNCIONAL (no digamos "discapacidad" que no tenemos menoscabo en nuestra capacidad ni en nuestra "valía"), en este caso, física, que defendemos la VIDA INDEPENDIENTE de todas las personas como la mejor opción para sentir la DIGNIDAD EN NUESTRAS VIDAS.

En especial, por supuesto, queremos defender esa "Vida Independiente" para aquellas personas que tienen un mayor grado de diversidad funcional y, de entre ellas, y ya muy en concreto, del grupo de MUJERES.

La “Vida Independiente” significa que, con los apoyos humanos adecuados, las y los ASISTENTES PERSONALES, siempre y cuando estén autogestionados y sean plenamente gratuitos, nos ofrecen la posibilidad de tomar el control de nuestras vidas, en un plano de verdadera igualdad de oportunidades respecto de la demás Ciudadanía.

Es, desde esta Filosofía de Vida Independiente, desde donde podemos presentarnos tal y como somos, y con nuestras PROPIAS IDENTIDADES DE GÉNERO, y es, por tanto, desde donde se nos garantiza una VERDADERA INCLUSIÓN SOCIAL, de todas las personas con diversidad funcional, mujeres-varones, niñas-niños, adolescentes...

En el caso específico de las mujeres, necesitamos que dicha Filosofía “de vida” se consolide en nuestra cultura general, porque nos urge acceder al ámbito académico y laboral “sin ningún tipo de discriminación”. ¡Queremos, en definitiva, ser MUJERES de pleno derecho, ACTIVAS E INDEPENDIENTES! Que no se nos considere, como hasta ahora, como simples objetos de servicios sociales cuyas necesidades se limitan a comer, beber, estar limpias y descansar mirando la vida pasar por la ventana.

Necesitamos potenciar al máximo nuestras posibilidades reales: nuestra forma específica de ser y de estar en este mundo.

Queremos decidir sobre nuestras vidas, atendiendo a nuestros sentimientos, a nuestros anhelos, nuestra vocación, etc., siempre, con total libertad.

Si, así lo deseamos, queremos tener la posibilidad de emanciparnos, tener pareja, ser madres, disfrutar de nuestra sexualidad, adquirir responsabilidades personales y/o profesionales … En definitiva, queremos crearnos a nosotras mismas, y desarrollar nuestras feminidades, a través de nuestras identidades específicas : ciclos vitales distintos (niñez, adolescencia, juventud… mayores); otras realidades, etc. Todo ello, es posible si existe para nosotras una “Vida Independiente”, la cual, ya está probada y demostrada en diferentes países y culturas, así como en la propia Comunidad de Madrid.

Cuando tienes una gran diversidad funcional, puedes seguir siendo tú misma en lo más profundo de la expresión de tu feminidad, como ser completo e individual, te puedes maquillar, si alguien lo hace por ti (pero, tú, dirigiendo la operación); vestirte provocativa y sensual, o como ejecutiva, si alguien te ayuda a hacerlo; acicalarte, tal y como a una le gusta; prepararte, a ti y a tu casa, para poder mantener una relación sexual, si así se deseara...

No podemos seguir estando metidas "en el cajón de las y los diferentes", ni, sobre todo, sin condición de género ni de sexo, con la losa de la etiqueta que te imprime una sociedad que te considera una "carga", siempre asexuada, y que sólo te "permite sobrevivir", eso sí, haciéndote sentir culpable por "no poder desarrollar el rol femenino tradicional" tal cual se espera.

Las y los Asistentes Personales, hacen posible que nos planteemos proyectos de vida, en los que poder desarrollarnos como mujeres e incluir a aquellas personas que queramos que formen parte de nuestra vida (familiares, amantes, parejas, hijos/as, amistades, compañeros/as de trabajo y/o de estudio...).

La “Vida Independiente”, a través del control de los Servicios de atención que nos ofrecen nuestras y nuestros Asistentes Personales, nos previene de todo tipo de violencia de género, dándonos libertad de acción y elección.

Las y los Asistentes Personales, son un medio para ejercer el DERECHO a una VIDA INDEPENDIENTE y a SER INCLUIDO/A EN LA COMUNIDAD (Convención de Derechos Humanos de personas con diversidad funcional, ONU, diciembre de 2006, Art. 19). Muchas leyes y normativas internacionales apoyan nuestros derechos.

“Lo personal, es político”, pero..., también, “lo político, es personal”, con lo cual, queremos formar parte activa del ámbito privado, y del público, en los mismos términos que las demás ciudadanas y ciudadanos.

No queremos ser las eternas cuidadoras “invisibles”. Como tampoco aceptamos que nadie nos imponga un modelo único de “cuidarse a una misma”.

Queremos comprometernos públicamente con nuestros ideales; participar en el ámbito socio-político, cultural y económico, de nuestro entorno. Porque, el FEMINISMO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL tiene que hacerse su espacio en los contextos feministas de nuestro tiempo para contribuir al enriquecimiento de la DIVERSIDAD FEMENINA HUMANA.

Pero..., también, buscamos desarrollar nuestro ámbito más privado: nuestra intimidad; nuestros deseos y anhelos; nuestros sentimientos; nuestras relaciones humanas más íntimas; tomar decisiones libres sobre nuestra maternidad y/o sexualidad; con quién convivir; dónde...

Para sentirnos Mujeres LIBRES, aun teniendo una gran diversidad funcional, y, para ser dueñas de nosotras mismas: nuestros cuerpos; nuestras mentes; nuestros sentidos; nuestras vidas... NECESITAMOS ROMPER CON EL SILENCIO, y la INVISIBILIDAD.

Las mujeres dentro del movimiento de vida independiente

Autora: Marita Iglesias, (Abril 2005)

¿Por qué tenemos que hablar específicamente de las mujeres?

Porque tradicionalmente ha venido siendo un colectivo en situación de exclusión social olvidado tanto por las políticas dirigidas a la erradicación de la discriminación por razón de discapacidad como por las que se dirigen a promover la igualdad entre hombres y mujeres.

La causa de la exclusión social de la mujer con diversidad funcional se debe buscar en los valores masculinos dominantes en las sociedades capitalistas. Su discriminación bebe de las mismas fuentes que la discriminación que sufren las mujeres en general, pero, además, se ve incrementado el peso de la losa de la marginación cuando se le suma el factor discapacidad.

Se habla de doble discriminación en el binomio mujer/discapacidad, pero también de múltiple discriminación porque a esos dos factores se le añaden otros como la etnia, la opción sexual, el lugar de residencia, etc., que vienen a aumentar la opresión sobre la misma persona.

Es evidente que la marginación de los hombres y mujeres con diversidad funcional es un hecho históricamente contrastado, que mantiene en la exclusión social a muchas personas y que desde ésta, es incompatible hablar de participación en plano de igualdad.

Las mujeres, además, tenemos que enfrentarnos a la infravaloración familiar, en las relaciones sociales, al desprestigio social por no cumplir con los modelos femeninos, a nuestro maltratador, a nuestras semejantes -las mujeres sin discapacidad-, a nosotras mismas..., pero sobre todo, enfrentarnos en situación de desigualdad frente a una ideología y cultura dominante, patriarcal, machista y despiadada que asume hipócritamente la diversidad humana, siempre que la pueda mantener bajo control.

Sin embargo, tanto el género como la discapacidad son construcciones sociales basadas y generadas por una ideología imperante en nuestra sociedad, pero como tales construcciones sociales, pueden ser moldeables y transformadas en otras con otros valores y simbología. Ahí se vislumbran las claves para empezar a romper la situación actual, dando lugar a otra donde hallemos nuevos equilibrios entre valores y respeto a la diferencia que permitan, entonces sí, una participación social de la mujer en plano de igualdad.

Como se dice en el documento del Foro de Vida Independiente "Ideas para una vida activa en igualdad de oportunidades. El futuro de la "inDependencia":

"En una sociedad democrática, plural y moderna, la participación de todos los miembros de la sociedad en todos los aspectos de la vida debe realizarse en igualdad de condiciones y con la misma libertad para elegir opciones. Además, esta igualdad de oportunidades y libertad de opciones debe mantenerse a lo largo de toda la vida de cada uno de los seres humanos que conforman la sociedad."

¿Qué condiciones tienen que darse para que esa participación social de la mujer se dé en igualdad de condiciones?

Poniendo en práctica el principio de igualdad de sexos que debe garantizar la igualdad de trato de hombres y mujeres sin potenciar a unos en detrimento de otras.

El principio de igualdad de oportunidades que tiene en cuenta que los diversos sistemas de la sociedad, el entorno físico, los servicios, las actividades, la información, la formación y la documentación se pongan a disposición de todos respetando la diversidad de los grupos sociales. El principio de igualdad de oportunidades debe asegurar que las necesidades de cada persona tienen igual valor y son poseedoras de los mismos derechos. Así, estamos hablando del derecho a ser educadas y formadas, a desempeñar un trabajo, a la disponibilidad de ayudas técnicas, a la asistencia personal, a no ser explotadas económica y socialmente, a no ser maltratadas ni sufrir abuso, a no ser esterilizadas involuntariamente y sin conocimiento, a poder adoptar, etc., es decir, el cambio de mentalidad es radical, debemos pasar de entender la sociedad como algo aparte de los grupos que ella misma excluye a entender la sociedad como el conjunto de los grupos que significan la diversidad humana. Si no, seguiríamos hablando de excluyentes y excluidos.

¿Qué participación queremos las mujeres?

La que las mujeres determinemos libremente tras reconocernos en la imagen elaborada por nosotras mismas y no por la sociedad machista. Demandamos el derecho a la libertad y la autodeterminación de poder decidir por nosotras mismas sobre nosotras mismas.

¿En qué sociedad?

En aquella en la que se encuentren referentes a los que podamos sumarnos. Uno de los problemas para la participación de la mujer es precisamente la ausencia de "semejantes", de modelos a los que seguir en esa sociedad que quiere integrarnos, normalizarnos.

La primera condición, pues, para lograr avances en hacia una participación igualitaria es la revalorización de la mujer con funcionalidad diversa; la promoción personal desde la familia; el reconocimiento de nuestras identidades, no encorsetada por patrones rígidos femeninos culturalmente ajenos; nuestro derecho a existir y a valorar positivamente nuestra existencia. En este sentido, nuestra participación pasa por un cambio cultural que propicie valores éticos basados en los derechos humanos y civiles, la justicia y la equidad que dignifiquen la condición humana.

¿En qué contribuye el Movimiento de Vida Independiente a la erradicación de la discriminación de la mujer?

La radicalidad, la innovación y la trasgresión de la filosofía del Movimiento de Vida Independiente está principal e incuestionablemente en interiorizar la conciencia del derecho a controlar la propia vida en el mismo grado, al menos, que se le reconoce a cualquier otro ser humano. Los conceptos de "autodeterminación" e "igualdad" que sustentan la filosofía del MVI, inspirados por los derechos humanos y civiles aportan un elemento liberador y facilitador de un cambio cultural que permita la eliminación de la discriminación de la mujer y la sitúe en la posición de partida, al menos, equiparable a la del hombre con diversidad funcional.

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Las mujeres con diversidad funcional defendemos la Vida Independiente

Las mujeres con diversidad funcional defendemos la Vida Independiente de todas las personas como la mejor opción para sentir la dignidad de nuestras vidas. Pensamos que la "perspectiva de género" debe estar presente en la realidad y desarrollo de la Filosofía de Vida Independiente. Esta Filosofía, y su práctica, es desde donde podemos presentarnos, las mujeres y hombres con diversidad funcional, tal y como somos.

Podemos mostrar nuestras propias identidades de género y nuestras distintas sexualidades. ¡Queremos ser mujeres de pleno derecho, activas e independientes! Que no se nos considere, como hasta ahora, como simples objetos de servicios sociales cuyas necesidades se limitan a comer, beber, estar limpias y descansar mirando la vida pasar por la ventana. Necesitamos potenciar al máximo nuestras posibilidades reales; nuestra forma específica de ser y de estar en este mundo.

Sí, así lo deseamos: queremos tener la posibilidad de emanciparnos, tener pareja, ser madres, disfrutar de nuestra sexualidad, adquirir responsabilidades personales y/o profesionales… En definitiva, queremos crearnos a nosotras mismas y desarrollar nuestras feminidades a través de nuestras identidades específicas: ciclos vitales distintos (niñez, adolescencia, juventud… mayores); otras realidades, etc. Todo ello es posible si existe para nosotras una “Vida Independiente”, la cual ya está probada y demostrada en diferentes países y culturas, así como en distintas comunidades autónomas en las que se han implantado proyectos sobre Vida Independiente.

La “Vida Independiente”, a través del control y autogestión de los servicios de atención que recibimos a través de nuestras/os Asistentes Personales, nos previene, en gran medida, de sufrir violencia, dándonos libertad de acción y elección. “Lo personal es político”, pero… también, “lo político es personal”, con lo cual, queremos formar parte activa del ámbito privado y del público, en los mismos términos que las demás ciudadanas y ciudadanos. No queremos ser las eternas cuidadoras “invisibles”. Como tampoco aceptamos que nadie nos imponga un modelo único de “cuidarse a una misma”. Queremos comprometernos públicamente con nuestros ideales; participar en el ámbito socio-político, cultural y económico de nuestro entorno.

Porque el feminismo de la diversidad funcional tiene que hacerse su espacio en los contextos feministas de nuestro tiempo para contribuir al enriquecimiento de la diversidad femenina humana. Para sentirnos mujeres LIBRES, teniendo una gran diversidad funcional, y para ser dueñas de nosotras mismas: nuestros cuerpos, nuestras mentes, nuestros sentidos, nuestras vidas...

Necesitamos romper con el silencio y la invisibilidad. En definitiva, queremos: ¡Nada sobre Nosotras sin Nosotras!

Manifiesto de las mujeres con discapacidad de Europa (1997).

El Manifiesto es una recopilación de recomendaciones destinadas a mejorar la vida de las mujeres y niñas con discapacidad de la Unión Europea. En su introducción plantea que "lo ideal sería que este Manifiesto sirviera de base para la acción política destinada a mejorar la situación de las mujeres con discapacidad en todos aquellos ámbitos en los que intervengan las políticas comunitarias. La ideologíatodos fundamental de este Manifiesto es la noción de derechos humanos e igualdad de oportunidades."

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l plan estatal de mujeres con discapacidad, del IMSERSO (2007).

Partiendo del reconocimiento de una situación específica; una doble discriminación de la mujeres con discapacidad, el Plan dispone una serie de medios para "favorecer el acceso a la igualdad de oportunidades y el disfrute pleno de los derechos, de este colectivo de mujeres."

A grandes rasgos, incluye medidas de acción positivas y de carácter transversal.

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La violencia doméstica e institucional hacia personas con algún tipo de discapacidad, síntesis y propuestas (2004)

Autora:Mar Dalmau Caselles, 2004,

Con relación a la violencia doméstica, la autora llama la atención sobre la doble discriminación que sufren las mujeres con discapacidad. Los malos tratos en las mujeres discapacitadas, señala, están muy ocultos pero no son menos frecuentes que los que sufren las mujeres sin discapacidad. La imposibilidad de denunciarlos por falta de accesibilidad física y social; porque se duda de su credibilidad; por falta de apoyos en la denuncia o por miedo a las consecuencias derivadas de que la agresión, la mayoría de los casos, viene de familiares o de parte del personal que atiende en las residencias son, entre otras, las causas de esta opacidad. Así las cosas, el objetivo del trabajo "es poner un granito en la dura tarea de llegar a la plena igualdad de género y conseguir que nuestro colectivo no sea un subgrupo al que haya que tratarse de distinta manera del resto de las mujeres." "Somos una minoría que tenemos mucho que aportar y debemos estar presentes en todos los actos, foros, etc., donde se requiera nuestra presencia", apunta la autora.

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Análisis de la accesibilidad para personas con movilidad reducida en viajes de Renfe

Autor:Javier Romanach Cabrero, julio 2004,

Este estudio pretende establecer datos objetivos sobre la accesibilidad y la discriminación de las Personas con Movilidad Reducida (PMR) en sus viajes en tren.

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Análisis de evolución de la Accesibilidad para Personas con Movilidad Reducida en viajes de RENFE 2004 - 2006

Autor:Javier Romañach Cabrero, octubre 2006,

Este documento comparativo pretende analizar la evolución de la accesibilidad y la discriminación de las Personas con Movilidad Reducida (PMR) en sus viajes en tren en España, a partir de datos objetivos tomados y publicados en el año 2004 y vueltos a medir en el año 2006.

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Propuesta: Pagos Directos por Tecnología Asistencial

Autor:Adolf D. Ratzka
Director, Instituto de Vida Independiente
Estocolmo, Suecia

Documento plenario presentado en la 7ª Conferencia Europea para el Avance de la Tecnología Asistencial, "Moldear el Futuro," Dublin, Irlanda, 31 de agosto al 3 de septiembre de 2003. Reimpreso con permiso del autor; originalmente publicado como "Del paciente al cliente: pasos directos por tecnología asistencial para la autodeterminación de las personas con discapacidad" en el sitio web del Instituto de Vida Independiente. Leer el documento.

A manera de introducción personal, he usado la tecnología asistencial desde 1961, cuando contraje la polio en Alemania. Entre 1966 y 1973, en lo mejor de los días del "flower power" y las protestas contra la guerra de Vietnam, asistí a la Universidad de California. Mi beca, que pagaba mi colegiatura y me mantenía, además de los bienes y servicios que necesitaba por mi discapacidad, tales como la ayuda de mis compañeros estudiantes y asistentes personales, eran al menos tan importantes para mi crecimiento personal y mi orientación personal. Cuando necesitaba aparatos asistenciales, buscaba en el mercado, compraba lo que quería, enviaba la factura a la agencia de becas y me reembolsaban el dinero. Compré, por ejemplo, una silla de ruedas eléctrica que durante 22 años fue mi única silla y me acompañó por el mundo. Cuando al fin tuve que llevarla al basurero, casi me pongo a llorar.

Filosofía y principios de la vida independiente

En Estados Unidos, entré en contacto con el Movimiento de Vida Independiente, que desde entonces se ha expandido por todo el mundo. Trabajamos para evitar obstáculos para la autodeterminación y nos ayudamos a asumir la responsabilidad de nuestras vidas. Dado que los discapacitados somos quienes mejor conocemos nuestras necesidades, debemos tomar la iniciativa y mostrar las soluciones que queremos. (Para una definición de Vida Independiente, ver Ratzka, Adolf, "Vida Independiente: Una definición personal",)

Eliminar los obstáculos para la auto determinación

En Suecia, el movimiento influenció la política social en el área de la asistencia personal. En un proyecto piloto, demostramos que los pagos directos son más eficientes, en términos de satisfacción de los consumidores y costos de los contribuyentes, que los servicios municipales de asistencia al hogar. Nuestra iniciativa dio forma a una ley nacional que permite a las personas con discapacidades extensas recibir pagos mensuales para su asistencia social. Las personas recipientarias son libres de adquirir servicios del proveedor de su elección o contratar a sus asistentes ellos mismos. (Ratzka, Adolf, Vida Independiente en Suecia) De este modo, los usuarios de la asistencia se saltan los intereses de los proveedores de servicios al Estado, que no tenían ni el interés ni la habilidad de mejorar la situación de los usuarios. Ha emergido toda una industria nueva de muchas alternativas, públicas y privadas, para competir por el dinero de los usuarios. Así, los objetos del cuidado se convierten en clientes, la dependencia se vuelve libertad de elección, la impotencia se convierte en poder adquisitivo.

Entrega de equipo asistencial en Suecia, hoy

En Suecia y otros lugares, aún hay servicios que obligan a las personas con discapacidad a aceptar intervenciones profesionales que dejan poco espacio a las necesidades, gustos y preferencias individuales. Los usuarios de estos servicios se ven obligados a adaptar sus vidas a las necesidades de los proveedores de servicios y a menudo los estereotipos asumidos por ellos sobre nuestras habilidades, intereses y estilos de vida, se vuelven proféticos por si mismos. (Ratzka, Adolf, "Control del usuario sobre los servicios como condición previa a la autodeterminación," )

Uno de tales servicios es la provisión de tecnología asistencial. Un aparato asistencial puede disminuir o aumentar las limitaciones. Conservé mi silla de ruedas durante 22 años porque era simple y liviana pero resistente, ideal para viajes y aventuras. Una persona podía ayudarme a subir un bordillo alto con facilidad, dos personas podían ayudarme a subir una escalera. Este tipo de silla ya no está disponible: Aparentemente las grandes ruedas traseras son consideradas peligrosas para mi seguridad. Las sillas eléctricas con pequeñas ruedas traseras me confinan a ambientes accesibles como centros comerciales e instituciones. De este modo, lo que otras personas asumen que es mejor para mí, limita mi movilidad, me niega la dignidad de tomar riesgos y cuestiona mi habilidad de actuar buscando mis mejores intereses. Veamos los mecanismos.

En Suecia, el Sistema Nacional de Salud es el encargado de proveer aparatos asistenciales. Estos son distribuidos, adaptados y reparados por Centros de Tecnología Asistencial dirigidos por el sistema de salud, donde los usuarios son normalmente llamados "pacientes" "Paciente" es un término que describe la relación entre el usuario final y el equipo profesional. En latín, significa sufrir y esperar. La palabra "paciente" nos pone en medio del modelo médico de discapacidad en el que los discapacitados somos vistos como portadores de problemas, donde la capacitación profesional vale más que la experiencia práctica, donde los discapacitados son relegados como objetos pasivos de intervención profesional. Los pacientes no tienen mucho que decir durante el proceso. Podemos describir nuestras necesidades y solicitar cierta solución, pero no decidir. Se asume que los médicos y otros profesionales, quienes recetan, saben mejor que nosotros lo que necesitamos.

Antes de entrar al mercado sueco, los productos han pasado pruebas que pueden consistir, por ejemplo, en golpes dados por una máquina al asiento de una silla de ruedas un millón de veces para probar su durabilidad. Raras veces se incluyen criterios orientados al usuario, por ejemplo, cómo se maneja una silla de ruedas en esquinas cerradas o qué tan fácilmente se puede ayudar a quien la usa en bordillos y escalones, criterios cruciales para los usuarios que deben vivir vidas ordinarias. Los productos que cumplen los criterios de prueba, ingresan a la lista de "buena tecnología asistencial". En muchos casos, aunque no en todos, los artículos de la lista son negociados en contratos de compra mediante los Concejos Municipales Suecos. La situación financiera respectiva de cada municipalidad y las prioridades resultantes limitan la libertad del Centro de Tecnología Asistencial de escoger más. (La descripción del mercado sueco de tecnología asistencial se basa en "Hjälpmedelsmarknaden i Sverige -El mercado para aparatos asistenciales en Suecia-", Instituto Sueco de Discapacidad, publicación en internet,) Incluso si el encargado del centro está de acuerdo conmigo en que necesito una silla de ruedas, no es seguro que voy a obtener la que quiero o que va a ser una silla nueva si hay una usada en el sótano del centro, o que voy a obtener el artículo en este año fiscal y no en el otro.

En la mayoría de mercados, los consumidores envían señales directas a los productores y distribuidores sobre sus preferencias al escoger un producto a otro de la competencia, y de esta forma, moldean el desarrollo de los productos. No es así en el mercado de los productos asistenciales, donde el presupuesto de financiamiento de la agencia o la interpretación de los doctores respecto a las necesidades de sus pacientes reemplazan a las fuerzas del mercado. Esta podría ser una de las razones por las que el progreso tecnológico ha sido lento porqué, por ejemplo, es más común encontrar amortiguadores en bicicletas que en sillas de ruedas.

En resumen, los usuarios finales de los productos asistenciales en Suecia y otras partes no pueden influir en el desarrollo de los productos, tienen acceso limitado a la multitud de productos del mercado global, con frecuencia no usan artículos que serían óptimos para sus necesidades, se frustran y pierden el control sobre aspectos importantes de sus vidas.

Soluciones posibles

¿Cómo puede empoderarse a los usuarios finales de la tecnología asistencial? ¿Cómo podemos mejorar la calidad de nuestras vidas a través de mejores aparatos y mejor control? Luego de cuarenta años de experiencia personal, estoy convencido de que a la mayoría de nosotros nos iría mejor si fuera cada uno, en vez del sistema de servicios, quien recibiera pagos directos por la cantidad de lo tributado por cada contribuyente que corresponde a tecnología asistencial.

Propongo que se haga un estudio de factibilidad y un proyecto piloto a gran escala a lo largo de varios años, a fin de probar esta hipótesis. He aquí algunas de las características que tal proyecto tendría.

Para evaluar y "monetarizar" las necesidades de una persona, pueden usarse y evaluarse varios modelos en el proyecto piloto, como un registro histórico individual de costos de tecnología asistencial o los costos promedio para usuarios cuya discapacidad y estilos de vida son comparables. Sin importar su construcción, el pago debe cubrir no sólo los costos de la compra, la instalación, la adaptación y el servicio sino también por la administración del proceso.

Quienes tienen el presupuesto deberían tener la libertad de escoger productos y servicios, contratar consultores –incluyendo al personal de un Centro de Aparatos Asistenciales--, escoger un aparato en una feria de comercio en Suecia o en un sitio web en Estados Unidos, hacer que la adapten o reparen localmente o en el extranjero.

Para satisfacer a los contribuyentes, los pagos deberían ser contabilizables. Quienes tienen los presupuestos deben poder ahorrar a lo largo de varios años para poder tomar decisiones racionales a largo plazo.

¿Cuáles podrían ser los resultados de los pagos directos? Con el efectivo en la mano, los discapacitados serían reconocidos como clientes. La funcionalidad y diseño de los productos, así como la información y la publicidad, se adaptarían a nuestras necesidades. Productores y distribuidores recibirían señales de mercado directamente de los usuarios lo que daría como resultado mayor competencia e innovaciones.

Sitios web, revistas, grupos de usuarios y consultores que ofrecen información y asesoría permitirían a los usuarios tomar un papel activo en la provisión de tecnología asistencial. Como consumidores educados, muchos serían capaces de escoger según sus mejores intereses, en otras palabras, se ocuparían bien de lo que considerarían su inversión.

Los consumidores y sus organizaciones idearían una gran variedad de soluciones individualizadas en cuanto a vendedores, productos, adaptaciones y mantenimiento. Por primera vez, sería rentable usar la propia ingenuidad, desarrollar contactos y habilidades. Pacientes que antes estaban frustrados y amargados, se convertirían en clientes con control.

Dudas y preguntas

A estas alturas, muchos de ustedes se revuelven incómodos en sus asientos mientras leen. Aquí hay algunos comentarios sobre algunas de sus dudas y preguntas.

No todos los consumidores de tecnología asistencial querrán usar las nuevas oportunidades. Muchas personas mayores o individuos recientemente discapacitados se sentirán más seguros con el viejo sistema. No hay problema, a nadie se le obligaría a participar en el proyecto piloto. Además, quienes tengan los medios podrán contratar los servicios de proveedores de su elección incluyendo su antiguo Centro de Tecnología Asistencial, para algunas de sus necesidades. El punto es que realmente podríamos decidir.

Uno de los temas de actualidad en Suecia es la posibilidad de ser demandados por modificar aparatos. Con frecuencia se les dice a los usuarios de tecnología asistencial que no pueden hacer modificaciones porque el modificador sería responsabilizado en caso de un accidente. No veo el problema: Hay seguros disponibles para los modificadores. Sus costos serían absorbidos por los usuarios.

Dado que una de las ventajas del actual sistema son los precios bajos que los Concejos Municipales pueden negociar gracias a los inmensos volúmenes de los contratos, ¿No aumentaría los costos para los contribuyentes esta propuesta de solución? Mi propia experiencia y las anécdotas de mis colegas me hacen cuestionar esto. Cuando tuve que comprar equipo de mi propio bolsillo, directamente del distribuidor, me preguntaron si el Centro de Tecnología Asistencial compraría el artículo por mí o si yo lo pagaría. En el último caso, me sugirieron que podía ofrecérseme un mejor precio. No tengo forma de verificar esto.

Cuando el controlador electrónico de mi silla de ruedas se rompió, el Centro de Tecnología Asistencial lo envió a la compañía de reparación de todos sus artículos electrónicos. No pasó nada durante 6 meses. Ante mi iniciativa, descubrimos que la compañía no podía repara la caja y no se había molestado en informar al Centro. En este punto solicité que la caja fuera enviada mediante un correo especial a su fabricante en Nueva Zelanda, para que éste lo reparara. En una semana tenía la caja reparada de regreso. El costo total, incluyendo los recibos de ida y vuelta del correo especial, fue menor que lo que hubiera cobrado el servicio de reparación contratado en el suburbio de Estocolmo, si hubieran podido reparar la caja. Este incidente individual no constituye una prueba concluyente pero sí ilustra cómo un usuario motivado puede encontrar soluciones innovadoras y baratas.

Hoy, en algunos países, el mercado de tecnología asistencial parece tan infestado con monopolios como lo estaba el mercado europeo de utilidades antes de la desregulación. En mi propuesta competirían entidades públicas y privadas, pequeñas y grandes, compañías que proveyeran todo el espectro de servicios o un servicio especializado. La competencia abarata los costos.

El mayor ahorro se daría en el área de administración al tomar los consumidores funciones como compilar información, comparar calidad, negociar precios, ordenar productos y servicios, pagar facturas, etc. Mientras más funciones cubran los clientes, más se reducirán sus gastos.

Por último, el aparato más caro es el que no se usa. Este costo se reduciría mucho si los usuarios tuvieran libertad de opción.

Obstáculos

En el modelo médico de tecnología asistencial, el poder descansa en los profesionales que emiten las recetas y que no soltarán su monopolio con facilidad. Muchos usarán argumentos que reflejan los prejuicios del público respecto a que los discapacitados son personas inútiles que no pueden hacerse cargo de sí mismos y necesitan que los cuiden. ¿Cómo se les pueden confiar cantidades considerables de dinero público? Ese fue el argumento en Suecia contra nuestro proyecto piloto sobre pagos directos para asistencia personal durante los ochentas. Hoy, diez mil personas reciben grandes cantidades mensuales y esto ya no es un problema.

Modelo ciudadano: La hora ha llegado

Hoy hay una nueva generación de personas discapacitadas. Exigimos ser vistos sobre todo como ciudadanos. Ya no aceptamos que nuestras vidas sean controladas por profesionales paternalistas. Como otros ciudadanos del mundo de hoy, exigimos ser capaces de tomar decisiones y asumir responsabilidades.

El modelo ciudadano de tecnología asistencial admite que para alcanzar igualdad de oportunidades los discapacitados no sólo necesitan aparatos de asistencia sino que deben tener control total de este importante aspecto de sus vidas.

Siempre necesitaremos profesionales con experiencia, habilidad y actitudes emancipadoras... ¡Como asesores, no como directores!

Jaula de oro

Una historia de infelicidad

Autor: Alfonso Gálvez Sánchez
Editado por: Patrañas Ediciones, 2008. Leganés (Madrid).
ISBN: 978-84-935810-1-5

Alfonso Gálvez Sánchez nació en Orihuela en 1963. A los 11 años, residiendo en Alicante, con la aparición de las primeras señales de su diferencia, fue apartado del sistema educativo. Etiquetada su rareza como ataxia de Friedreich, nadie le explicó las peculiaridades de la misma. A los 20 años dio con sus huesos en una residencia del IMSERSO, no había para él otra opción de vida. En el CAMF de Leganés se ha aficionado a la escritura. "Escribir es mejor que vivir", suele repetir nuestro autor sin citar a nadie.

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Ningún rincón prohibido

Libro de relatos

Autor: Pilar Eva Palacio
Editado por: Patrañas Ediciones, 2003. Leganés (Madrid).
ISBN: 84-931541-4-8

"A mi abuelo, que era un tío muy serio. le salló un hijo rana, papá". Así explica la hija, Pilar Eva Palacio, su alistamiento en el Quinto Regimiento, su militancia comunista de posguerra y el temprano exilio de su padre. De su madre explica todo lo demás: "A ella he vivido muy unida ", afirma. Y de sí misma apenas dice que nació con "asfixia blanca”: "lo cual se tradujo en una silla de ruedas que acompaña todos mis recuerdos". Y no quiere más datos en su biografía. Pero Pilar Eva escribe, por suene, y es leyéndola cuando uno se entera mejor de su lucidez de sus ganas de presente, de su alegría perfecta o de su libertad a rabiar, y cuando uno entrevé también su miedo, pues su escritura tiene la virtud de no ocultar nada. “Escribo para demostrar que soy genial", se lamenta en los momentos que olvida escribir para divertirse, que suelen ser los momentos del miedo. Aunque Pilar Eva Palacio es genial a pesar de tener que demostrarlo en cada cuartilla por mujer y por paralitica cerebral. Cada uno de sus relatos da fe de lo que digo, ahora lo podéis comprobar.

La escritora protegió con tal esmero la imaginación durante su viaje en silla de ruedas por la vida que sus cuentos de Ningún rincón prohibido han aprendido tanto de la elegancia de la orquídea, su flor, como de la consistencia de las fórmulas algebraicas de la teoría de superficies de su padre. Los relatos se imponen al lector con la arrogancia de lo más liviano, una caricia al paso, por ejemplo, o una sonrisa, y han sabido seducir a los jurados más exigentes, incluso a los formados por sus propios rivales en la puja, que ya es el colmo, como ocurriera en el III Concurso de Cuentos Desterrados.

Cada relato de este libro tendrá su propia voz narrativa, Sus personajes, su trama, su espacio, su tiempo, su punto de vista y sus disparates, pero la unidad del conjunto se percibe desde lo más difícil, en ese tono de la autora entre alegre y cabreado, entre lúcido e insensato que reclama la risa, la emoción e incluso hasta el agradecimiento. Un tono, una voz o un estilo personal que sólo alcanzan los buenos escritores. justo lo que envidiamos de los maestros.

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Bioética al otro lado del espejo

La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos.

Autor: Javier Romañach Cabrero
Editado por: Diversitas Ediciones, 2009. Santiago de Compostela.
ISBN: 978-84-613-3282-3
Edición: Rústica. 220 páginas.
Precio: 10 € + gastos de envío.
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En este texto se recopila, por primera vez y en castellano, el pensamiento bioético de aquellos que se encuentran al otro lado del espejo por su diversidad funcional, aquellos que hoy en día siguen siendo considerados por la sociedad como enfermos, como seres humanos defectuosos que necesitan ser curados o reparados; mientras que desde su punto de vista, desde el otro lado del espejo, se ven a sí mismos de manera muy diferente: seres humanos discriminados por no cumplir los patrones funcionales estadísticos de una cultura mayoritaria. Este grupo de personas llevan sólo unas pocas décadas reclamando que se escuche su voz en todos los ámbitos: político, social, económico, laboral, etc. y sólo unos pocos años en el ámbito de la filosofía moral y la bioética.

La voz bioética que nace al otro lado del espejo, expresada en un conjunto de opiniones y escritos que han sido elaborados por personas que viven discriminadas por su diversidad funcional, aportan un nuevo enfoque a muchos asuntos que durante años han sido analizados desde el desconocimiento de lo que realmente se ve y se vive al tener una diversidad funcional. En este texto se puede encontrar además, en las secciones pertinentes, una explicación introductoria de las cuestiones bioéticas abordadas (eutanasia, eugenesia, etc.), en la que, en algunos casos, se incluyen aspectos poco conocidos o desarrollados de estas cuestiones.

Mas información: Diversitas Ediciones

Manual de vados y pasos peatonales

Este manual sobre vados y pasos peatonales ha sido elaborado por un equipo de expertos de la firma Desarrollos Vía Libre, encabezado por los arquitectos Pedro López y Elena Nieves, y en él se aborda la definición precisa de los requisitos de accesibilidad que deben presentar itinerarios y plataformas peatonales, franjas señalizadoras, vados y pasos peatonales, así como los vados para vehículos y la sonorización de semáforos. La obra se completa con un glosario de términos y dos anexos que recogen la legislación autonómica y estatal española, anterior a enero de 2000.

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El modelo de la diversidad

"El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional Autores: Agustina Palacios y Javier Romañach. Obra financiada por la Conselleria de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana a través de la Red Europea de Vida Independiente (ENIL).

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Convención de la ONU de fácil lectura

La presente edición de fácil lectura sigue las normas de facilitación de la lectura del grupo UAM-Fácil Lectura y responde al nivel 3 de adaptación. Este nivel va dirigido a adultos con problemas de comprensión lectora y personas con discapacidad mental ligera. Dicho nivel coincide parcialmente con las directrices de la Asociación Europea ILSMH (Directrices Europeas para Facilitar la Lectura) y con las normas de la IFLA (International Federation of Libraries Associations and Institutions) para la creación de textos adaptados a personas con dificultades de lectura.

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Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos

Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos, por Juan José Maraña, Español. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Publicación auspiciada por la Obra Social de Caja Madrid, orientada a propiciar el debate social sobre el MVI y la constitución de los denominados Centros de Vida Independiente en España.

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El Movimiento de Vida Independiente. Experiencias internacionales

El Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales, Varios autores. Editado por Fundación Luis Vives (Madrid, 2003). Español. Una semblanza del Movimiento de Vida Independiente con participación de algunos de los autores de referencia internacional de esta corriente social.

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Nacida con AMC

Autora: Marga Alonso Guevara
Editado por: Diversitas Ediciones, 2009.
Santiago de Compostela.
ISBN: 978-84-613-5415-3
Edición: Rústica. 46 páginas.
Precio: Gratuíto

A decir de la propia autora, este libro se ha desvinculado de ella para ser parte de la narración no expresada de otros, miles, que, a semejanza suya, pueden describir otros tantos itinerarios de exclusión por los que están obligados a hacer discurrir sus vidas.

"Nacida con AMC" es una biografía de la identidad en la diversidad, la narración de la decisión de abordar la aventura individual y por ello colectiva, de desasirse de las mantas en las que se envuelve a tantos para adormecerlos en la exclusión y la opresión social. "Nacida con AMC" es la breve relación de un transito que se inicia desde la autoimagen y el entorno en el que ha de reflejarse: "Mi vida es mía, pero también es producto de las vidas que me rodean. Soy la primera responsable, hoy, pero no la última."

Este libro se distribuye gratuitamente tanto en su versión digital (en formato PDF) como en su versión impresa. Si desea obtener un ejemplar impreso deberá solicitarlo a nuestra dirección postal incluyendo en el sobre una nota con su nombre y dos apellidos, calle y número, código postal, localidad y provincia. Así mismo, deberá incluir la cantidad de 1'00 (uno) euros en sellos de correos (única y exclusivamente, nunca dinero) para su reenvío por correo ordinario.

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FUENTE: Diversitas ediciones

De vuelta en Palestina

Por José Luis Roldán. Un manifiesto vital por la independencia individual y la autodeterminación en clave de novela, al tiempo que un alegato contra la institucionalización de las personas con diversidad funcional. Edición libre de costes con cuya distribución se pretende sufragar una nueva edición impresa. Consultar información y datos en la primera página.

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La experiencia de la independencia

En su último libro Juan José Maraña habla de mujeres y hombres porque para la libertad necesitamos modelos a imitar, vecinos, que no héroes cotidianos, que nos den reflejo y resuello en la carrera diaria, tan obstaculizada, con los que saber así que nuestras vidas encierran valor para otros, y sobre todo, para nosotros.

Autor: Juan José Maraña
Editado por: Diversitas Ediciones - AIES
Diseño cubierta: Martí Ballada - Isabel Rojas
Prólogo: Vicente Valero Sanchís

¿Porqué este libro?

Desde que me sentí vinculado al Movimiento de Vida Independiente, allá mediados los años 90, he ido entendiendo y sintiendo éste como un motor de cambio revolucionario, una sencilla y radical vuelta de hoja con la que pasar mucho..., de todo, para todos, para nosotras y nosotros, las personas con diversidad funcional.

Entiendo que el Movimiento de Vida Independiente significa, cada vez más, un hito en la paulatina quiebra del sistema de opresión que se nos aplica inmemorialmente, al dictado de los más desafiantes y oscuros discursos del sistema, erguidos siempre sobre los pilares del miedo, la violencia, la brutalidad machista y el mundo entendido como un mercado... Algo se desmorona e inicia su deslizamiento hacia su fin tras haber generado más contradicciones de las que podía devorar tratando de borrar su propio rastro.

El Movimiento de Vida Independiente ha venido a ser la férula que sostiene la dignidad de las vidas lastimadas y rotas de muchos. Emulando el título del documental del director de cine argentino Fernando “Pino” Solanas, el Movimiento de Vida Independiente ha venido a restituir la dignidad de los nadies (1), un valor recuperado entre los cúmulos de desperdicios y los rescoldos de hogueras que calienta a otros desde que trazaron el dibujo del mundo a través de la invisibilidad de nuestras vidas y nuestros cuerpos. Y cuando alguna vez nos vieron, en medio de su copiosa obra de garabatos para su particular bosquejo del mundo, guiñando el ojo al medirnos sobre el patrón y la vara de medir de su lápiz que todo lo traza, sólo fuimos la manzana sin lustre, en semisombra junto al espléndido jarrón, el motivo anodino del bodegón que sólo se ubica para destacar a otros, conduciendo sutilmente la mirada.

Cuantos sabemos del regusto del pan ácido de la discriminación y la opresión, del sabor de ese bocado que tanto cuesta tragar y aún más digerir, en infinidad de ocasiones hemos tratado de averiguar el “porqué”, creídos de que a base de adquirir conocimiento sobre la iniquidad, escudriñando los pormenores del porqué éramos dibujados como manzanas deslucidas y figurantes, acabaríamos por saber como había llegado a nuestras manos un pan tan lamentable e incomestible. Por eso este libro también trata de ser pan, pero sólo una miga abandonada premeditadamente para seguir un rastro bien distinto: el del camino vital que muchos han trazado por la simple tozudez de hacer ruta hacia su independencia. No queríamos hacer un libro donde dar cabida a profusas gráficas o listados de datos tabulados por profesionales, técnicos, cantantes o dibujantes de nuestras vidas como manzanas sin jugo ni color, que solo reparan en nuestras luces y sombras si ensalzan el jarrón de su vanidad.

En este libro hacíamos un gesto con el que reorientar la mirada hacia el valor de nuestras vidas, de cuánto se han nutrido y curtido al oreo de los días empleados en querer vivir en libertad. Y el fin último de esta publicación era simplemente ese: seguir los señuelos de muchos Pulgarcitos que trazan caminos de pan para que se repare en nuestro sendero, en su sendero, esperando que la avidez de tanto pájaro como revolotea alrededor nuestro no las devore.

En este libro hacíamos un gesto con el que reorientar la mirada hacia el valor de nuestras vidas, de cuánto se han nutrido y curtido al oreo de los días empleados en querer vivir en libertad. Y el fin último de esta publicación era simplemente ese: seguir los señuelos de muchos Pulgarcitos que trazan caminos de pan para que se repare en nuestro sendero, en su sendero, esperando que la avidez de tanto pájaro como revolotea alrededor nuestro no las devore.

Juan José Maraña, Santa Cruz de Ribadulla, octubre de 2007.

+info: Asociación Iniciativas y Estudios Sociales

Escrito presentado por Manuel Lobato en el registro del INSERSO en Diciembre de 2005

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)
Sr. D. Ángel Rodríguez Castedo
Avda. de la Ilustración, s/n con vuelta a
c/Ginzo de Limia, n.º 58
28029 Madrid

ASUNTO: CENTRO ESTATAL DE REFERENCIA PARA LA PROMOCIÓN DE LA VIDA INDEPENDIENTE

Estimado Sr. Rodríguez Castedo:

Desde hace algo más de un mes y medio el Foro de Vida Independiente, del que soy miembro, ha venido escuchando una serie de rumores sobre la definitiva ubicación, estructura y funciones del Centro Estatal de Referencia para la Promoción de la Vida Independiente. Usted ya conoce nuestra posición al respecto y la propuesta que hemos realizado para que la inversión económica que este Centro conlleva sea realmente útil a los ciudadanos, especialmente a aquellos con diversidad funcional.

Para dejar claras las cosas y evitar futuros malos entendidos, respetuosamente le comunicamos lo siguiente:

1. Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que un Centro de este tipo debe ser innovador, desarrollando la promoción y gestión del conocimiento sobre la diversidad que permita el diseño de nuevas políticas sociales más eficientes orientadas a la erradicación efectiva de la discriminación que sufren las personas con diversidad funcional.
2. Hablamos por lo tanto de una ruptura total con el modelo médico-rehabilitador y la visión tradicional de la diversidad funcional que tiende a encerrarnos en residencias y en nuestras familias y a “arreglar” nuestra diversidad.
3. Entendemos que resulte atractivo el término “Vida Independiente” como símbolo de modernidad, pero no admitiremos que se aplique a iniciativas o servicios que nada tienen que ver con este concepto. Se puede innovar sin necesidad de pervertir ideas que han costado decenios en colocar en la agenda política y que ha supuesto un gran esfuerzo para cientos de personas.
4. La gestión de promoción de conocimiento se desarrolla en entornos vinculados a la investigación, como son las universidades o los centros de I+D. Estos entornos se agrupan habitualmente en núcleos urbanos con fuerte presencia universitaria y no en el mundo rural. Por ello, en ningún caso aceptaremos Olivenza (Badajoz) u otras poblaciones aisladas del mundo del conocimiento como ubicación para un proyecto de este tipo.
5. No aceptaremos, en ningún caso, fórmulas residenciales o de intención similar que formen parte de un proyecto que dice estar dirigido a la promoción de la Vida Independiente, ya que van en contra de los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente.
6. Entendemos que es un error no incluirnos en el grupo de “expertos” encargado de refundir nuestra propuesta con la efectuada por el CERMI. Tampoco entendemos que el propio CERMI no esté invitado a este grupo. ¡NADA SOBRE NOSOTRAS/OS SIN NOSOTRAS/OS! es algo más que un lema, es la base de nuestro pensamiento y un derecho básico reconocido a todos los ciudadanos y ciudadanas de nuestro país.

Como siempre, quedamos a su disposición para colaborar en todos aquellos asuntos que devuelvan la ciudadanía arrebatada de los hombres y mujeres con diversidad funcional y que sirvan para reconocer la vida independiente como un derecho humano innegociable.

Reciba un cordial saludo,