Diversidad funcional. Visiones encontradas

"...sabido es que todo atropello moral contra el prójimo parte de no tratarle con realismo, es decir de considerar que sus afectos e intereses no son tan dignamente reales como los propios..."
Fernando Savater

La visión general que la sociedad occidental tiene respecto de las personas con diversidad funcional (1) , especialmente de las severas, puede resumirse en que éstas son objeto de estigmatización. Los griegos utilizaban el término estigma para referirse a signos corporales (2) que exhibían algo malo y profundamente desacreditador del estatus moral de la persona que lo portaba. Esta estigmatización, que no deja de ser una construcción social, contrasta con la propia visión que muchos diversos funcionales tienen de sí mismos. Los anhelos, deseos y valores que expresan ellos mismos o a través de sus familiares así lo muestran. ¿Dónde está la objetividad? ¿Es una cuestión de mayorías?

La visión general que la sociedad occidental tiene respecto de las personas con diversidad funcional (1) , especialmente de las severas, puede resumirse en que éstas son objeto de estigmatización. Los griegos utilizaban el término estigma para referirse a signos corporales (2) que exhibían algo malo y profundamente desacreditador del estatus moral de la persona que lo portaba. Esta estigmatización, que no deja de ser una construcción social, contrasta con la propia visión que muchos diversos funcionales tienen de sí mismos. Los anhelos, deseos y valores que expresan ellos mismos o a través de sus familiares así lo muestran. ¿Dónde está la objetividad? ¿Es una cuestión de mayorías?

La persona portadora del estigma es percibida como un sujeto extraño, incluso no totalmente humana, no totalmente persona. Lo visible vuelve a la persona paradójicamente en invisible. La parte (la marca estigmatizante) se toma por el todo. Dado que la persona es percibida sólo por su marca no lo es en su integridad, siendo "definida" de manera negativa mucho antes de conocerla. Esto puede explicar la resistencia a considerar a las personas con diversidad funcional como iguales en derechos respecto del resto de la ciudadanía.

Para Iáñez(3) , "en la sociedad occidental, los procesos históricos, sociales, políticos y económicos han hecho de las personas con una deformación física (o "anormalidad" sensorial o psíquica cabe añadir), un colectivo de estigmatizados y excluidos de posiciones de poder al haber sido tratados desde un sistema proteccionista y con un aspecto caritativo y filantrópico".

De manera que esta estigmatización que se ve como algo inamovible, con tintes de "naturalidad" es para la antropología una construcción social propia de la sociedad occidental. En tal sentido estudios transculturales dejan claro la muy diferente consideración que la diversidad funcional ha tenido y tiene en diferentes culturas. Así por ejemplo el enanismo es una circunstancia que, mientras que en otras culturas se relacionó con sabiduría, suerte y protección ("el Dios de las casualidades" o "el Dios de del auxilio en el parto" se basaron en representaciones de enanos) hoy día en nuestro entorno, es percibido como un defecto a "arreglar" aún a costa de operaciones que parecen sacadas de algún tratado de tortura.

Sin embargo, también aquí y ahora, distintas manifestaciones de diversos funcionales o personas allegadas a ellos ponen en entredicho esa aparente verdad irrefutable: el estigma que supone la diversidad funcional y lo que conlleva (la diversidad funcional como carga, como circunstancia particular sin componente social, como justificación última para negar los derechos humanos al colectivo.)

En un reportaje realizado por El País sobre Vicente Del Bosque se recoge con relación a su hijo Álvaro con síndrome de Down lo siguiente: "Al principio lloramos mucho", confesó en una charla con Gemma Herrero publicada en el libro 39 historias solidarias alrededor del deporte. "Ahora cuando miro atrás pienso: 'que gilipollas fuimos".

Este comentario fue objeto de una fuerte identificación por numerosos padres y madres de diversos funcionales psíquicos dentro del Foro de Vida Independiente(4) .

Claudio Ramírez, padre de María, persona con autismo, expresa a través de la voz de su hija lo siguiente: "... hasta el punto que llego el día en que empezaron a quererme tal como soy sin exigirme nada a cambio, a plantearse mi educación como un gran reto, y cuando el esfuerzo se convertía en un logro para mí, ellos lo celebraban con gran alegría. Dejaron de tener grandes sueños, valoraban más los pequeños detalles del día a día y solo se marcaban metas que sabían que algún día podrían llegar a alcanzar. El milagro que esperaban había llegado puesto que me habían aceptado tal como soy...", "... Los verdaderos problemas empezaron cuando empezó mi etapa escolar..." para concluir refiriéndose a María como "... la persona que más me ha enseñado en mi vida..."

Mariola Rueda (5) cuyo hijo Dani también presenta autismo expone que prefiere a su hijo incluido en un colegio normal que en una institución especializada. Aun cuando ello comportase una menor adquisición de competencias por parte del hijo apuesta por su inclusión en la sociedad valorando el enriquecimiento recíproco respeto de sus compañeros. Mariola, también sostiene que los verdaderos problemas para Dani comienzan cuando sale de su casa.

Javier Romañach (6) ha expresado públicamente en numerosas ocasiones no sufrir por su tetraplejia, sino por la discriminación constante a que por su condición de diferente se ve sometido, afirmación que comparte quien escribe este artículo.

En todos estos testimonios se pone de manifiesto una visión de la diversidad funcional que se aparta radicalmente de la estigmatización particular de que es objeto. Muchas personas diversas no perciben su diversidad como una mancha a esconder o arreglar. Como escribe Claudio Ramírez "... El milagro que esperaban había llegado puesto que me habían aceptado tal como soy..." es decir, el milagro no fue la curación sino la aceptación (7) de la diversidad. Sin embargo, la diversidad funcional sí que presenta un sufrimiento añadido, el derivado de la discriminación social que conlleva esta condición, precisamente por vía de la estigmatización.

Habría que decir, no obstante que esta manera de ver las cosas no rechaza la curación ni el tratamiento médico. Apostando decididamente por la diversidad y su valor en sí mismo, independientemente de "la capacidad” (Modelo de la Diversidad(8) ), rechaza "el arreglo" de la persona como única vía para su inclusión en la sociedad, sobre todo si el tratamiento es excesivamente gravoso o imposible al menos en la actualidad para conseguir esa sacrosanta "normalidad". Se rechaza la absoluta "medicalización" de la persona. Una persona con diabetes puede seguir el tratamiento indicado o no, en cualquier caso no está estigmatizado, no es discriminado por tener esta enfermedad; en cambio una persona parapléjica debido a una lesión medular producida por un accidente de tráfico si es discriminada por su diversidad funcional, por no poder devolverle su "normalidad", por no poder curarle, a pesar de no estar enfermo. En este segundo caso es evidente que se ha tomado, como apuntábamos una parte (la paraplejía) por el todo (la persona.) Falla por tanto la mentalidad y un diseño social en el que no cuentan los diversos funcionales.

Se podría argumentar que esta es una visión subjetiva, que claro está que el que no se consuela es porque no quiere. Que con el tiempo... todo se acepta. Que un hijo se quiere mucho. Que luego está la práctica etc., etc.

Evidentemente es una visión subjetiva, que sin embargo frente a la pretendida objetividad, tiene el inmenso valor de nacer de la experiencia propia. No de lo que se supone que se siente, sino de lo que se siente. Es una visión compartida por cientos de miles de activistas de todo el mundo que un día comprendieron de dónde venía su verdadero sufrimiento. Una visión que no obstante tiene muchos problemas para hacer llegar su voz a todos los niveles e incluso dentro del propio colectivo porque como apunta Iáñez "... la tendencia a la construcción deidentidades descalificadas por parte de los grupos hegemónicos, afecta y condiciona a menudo el conocimiento que las propias personas con diversidad funcional tienen sobre sí mismas..."

Centrados en el tema de la subjetividad, Javier Romañach escribe: "... se puede afirmar con contundencia que el sufrimiento por tener una diversidad es subjetivo y que está ligado a la persona y no necesariamente a su realidad diversa..." De todos es conocido el modo tan variable como interpretan su realidad cotidiana personas de muy diversa condición. Con frecuencia vemos personas que por sus condiciones socioeconómicas, familiares etc. le "correspondería" ser razonablemente felices y sin embargo manifiestan sufrimiento. Igualmente constatamos lo contrario. Obviamente podemos hablar de unas condiciones mínimas para poder vivir dignamente, pero a partir de aquí hay otros elementos que se escapan de la intervención colectiva.

Llegados a este punto cabe afirmar que la pretendida visión objetiva no es más que una convención a la que llega ha llegado la sociedad occidental en la que pesado, entre otras cosas, una mayoría de personas sin diversidad funcional. Para Iáñez está claro: "... Cualquier calificativo estigmatizante no es algo intrínseco de la persona sino una construcción social elaborada por la mayoría de la sociedad, por aquellos que no cargan tal estigma..."

Dado que la diversidad funcional es una circunstancia más de la vida que puede aparecer o no, que en su número se ve impulsada por el desarrollo científico que paradójicamente pretende erradicarla y que constituye un elemento enriquecedor de la vida, sería deseable para todos que la nueva visión se impusiera finalmente frente a la mentalidad discriminatoria actual de la sociedad. Una mentalidad productora de sufrimiento gratuito. En líneas generales, ya ocurrió con el movimiento gay, lésbico y travesti, no hace mucho colectivos estigmatizados.

Autor:Miguel Rueda Brenes, 2010, (publicado en el número 36 de la Revista El Unicornio, Arahal-SEVILLA)
Notas:

  1. El concepto "diversidad funcional" surge en 2005 en el seno del Foro de Vida Independiente. Pretende suprimir las nomenclaturas negativas que se han aplicado al colectivo de diversos funcionales, la última personas con discapacidad. El concepto indica un desenvolvimiento cotidiano diferente al habitual a la vez que incorpora el componente discriminatorio que se deriva de este diferente funcionamiento.
  2. Entiéndase los signos corporales en sentido amplio sobrepasando la estricta "marca" corporal para abarcar otros elementos visibles como los derivados de la gesticulación.
  3. Antonio Iañez Domínguez es Doctor en Antropología Social y Diplomado en Trabajo Social por la Universidad de Sevilla.
  4. El Foro de Vida Independiente, creado desde el año 2001, es una comunidad virtual para la reflexión en torno a todo lo relacionado con la diversidad funcional; ejerce la ayuda entre iguales e impulsa la práctica de la filosofía de Vida Independiente. De su mano se ha introducido esta filosofía en España. Está compuesto por personas con y sin diversidad funcional aunque hay una mayoría de estas últimas.
  5. Mariola Rueda de la Puerta, activista social por la defensa de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional. Miembro del Foro de Vida Independiente.
  6. Javier Romañach Cabrero, experto en bioética desde el punto de vista de las personas con diversidad funcional. Activista social por la defensa de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional. Miembro del Foro de Vida Independiente.
  7. Conviene no confundir aceptación con resignación.
  8. El modelo de la Diversidad aparece formulado por primera vez en el libro del mismo título (ver documentación utilizada). Considera que todas las personas poseen plena dignidad. Todas las personas tienen el mismo valor y deben tener los mismos derechos y oportunidades. La distinta capacidad pasa a un segundo plano por cuanto no puede servir de criterio diferenciador en cuanto a derechos y oportunidades.