Foro de Vida Independiente y Divertad

por Maika Imedio Granullaque
maikaimedio@yahoo.es
Activista pro Derechos Humanos y Miembro del FVID

Por obra y arte de la tergiversación de conceptos y la perversa manipulación de los mismos la “Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia” se ha convertido en la “Ley de Dependencia”. Muchos la llamamos “LEPA”, es decir, Ley de Promoción de la Autonomía, pero la palabra “dependencia” está en boca de todos: personas con diversidad funcional (discapacidad), personas de la tercera edad, familias, ciudadanos en general, políticos, profesionales de los servicios sociales, etc.

Así pues, nos enfrentamos a una paradoja: nunca una sociedad fomentó tanto el sentimiento de independencia y nunca condenó a tantos seres humanos al terreno contrario, el de la dependencia. Aquí y ahora respiramos sueños de libertad y hasta recurrimos a la independencia como reclamo a la hora de vender pisos: “¿Cuánto estarías dispuesto a pagar por tu independencia?” leí en la valla publicitaria de una promoción de viviendas en Toledo. Pero, ay ay ay, a decir de algunos no todos tenemos derecho a ser independientes.

Utilizo silla de ruedas para desplazarme porque tengo una paraplejia, soy una persona discriminada por mi diversidad funcional y pretendo tener una vida propia, igual que los demás ciudadanos, pero a día de hoy quienes tenemos una diversidad funcional vivimos vidas robadas y aspiramos a que dejen de robarnos la vida.

Frente a nuestro lícito anhelo, los legisladores que hicieron la LEPA pensaron en nosotros como en dependientes; los políticos de uno u otro signo defienden o no la Ley convencidos de que somos dependientes; algunas plataformas ciudadanas surgidas en defensa de la LEPA no quieren ni oír hablar de independencia y nos relegan al papel de receptores pasivos de cuidados familiares o profesionales que nos restan dignidad porque nos impiden ejercer empoderamiento y pisotean nuestro derecho a decidir sobre nuestra propia vida; ídem para la mayoría de los profesionales de los servicios sociales, incluidos directores y gerentes. Sólo defendemos la independencia algunas personas aisladas y quienes compartimos la filosofía de Vida Independiente, un Movimiento internacional que también existe en nuestro país y cuyos miembros componemos algo así como un oasis en medio del desierto de la dependencia y la falta de derechos, dignidad e igualdad.

Un alto cargo de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de la Junta de Castilla-La Mancha me dijo hace pocas semanas que la Ley arrastra un lastre inicial: el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) se empeñó en que la LEPA, inicialmente prevista para las personas de la tercera edad, acogiera también a quienes el CERMI denomina “discapacitados”, es decir, no capacitados. Craso error cometió el CERMI, porque las realidades humanas de la tercera edad y de la diversidad funcional no tienen la misma esencia. Y craso error cometen los políticos por no corregir ese yerro de base.

A partir de ahí, los disparates fueron un suma y sigue. El más lesivo, que la Ley no se adecua a las directrices de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad), ratificada por España, en vigor en nuestro país desde mayo de 2008 y una normativa de obligado cumplimiento y de rango superior, es decir, que obliga a modificar unas cien leyes de nuestro ordenamiento jurídico para adaptarlas a la Convención.

por José Antonio Fortuny Pons
menorquinlibre@gmail.com
Superviviente - Miembro del FVID.

Mucho se ha hablado estos días sobre la película “Intocable”, una producción francesa que ha tenido un gran éxito en taquilla. El argumento gira en torno a la relación que se establece entre un tetrapléjico y el asistente personal que contrata.

Dejando a un lado si la película es buena o no, si sus bromas hacen más o menos gracia, me ha parecido interesante poder extraer una reflexión que considero vital: la necesidad de disponer de la figura del asistente personal para aquellas personas que puedan necesitarla. Un asistente personal es aquella persona (o varias en el caso de necesitar muchas horas) contratada directamente por ti a través de un dinero que te da la administración, y que se adapta a tus gustos y preferencias. Suple tus brazos y piernas, y te ayuda a hacer todo aquello que no puedes hacer por ti mismo.

Gracias a la ayuda del asistente personal, el protagonista, que huye de la compasión y del frío trato clínico, consigue vivir una vida socialmente activa, integrado en la comunidad, lejos de una residencia, entrando y saliendo de su casa a voluntad.

Pero que nadie se llame a engaño: no hace falta ser millonario para poder aspirar a una vida digna o, lo que llaman en el argot político, una vida en igualdad de oportunidades. De hecho, hace muchísimos años que este sistema funciona en media Europa. Ni siquiera hace falta saber hablar francés. Sin ir más lejos, en España, desde el foro de vida independiente hemos puesto en marcha varios proyectos piloto en diferentes comunidades autónomas como Madrid, Cataluña, el País Vasco... En estos programas cada persona dispone de todas las horas necesarias para poder llevar a cabo su proyecto de vida. Gracias a estas iniciativas, ha habido gente que ha podido salir de instituciones donde llevaba años encerrada, o que ha podido sacudirse de encima la angustia de ver cómo eran sus padres ya mayores quienes les asistían.

Aun así, son solo unas ínfimas gotas de libertad en una realidad dura y desconocida.

por Francisco Guzmán Castillo
pacogrupos@gmail.com
Investigador CSIC - Miembro del FVID.

Una buena amiga, profesora del Instituto, describe con mucho tino un ejemplo de como se construye y traduce la realidad de la diversidad funcional:

A mi centro el otro día vinieron los de la federación de deportistas paralímpicos y de nuevo se reprodujo el circo freak del mérito asociado a la discapacidad. Tuvimos también en el mismo lote la charla del deportista de élite "normal" que es arrollado por un coche y se ve relegado a estas olimpiadas de 2ª. Total para que los chavales lleguen a las siguientes conclusiones:

• Es cojo pero puedes mantener una conversación como con cualquiera.
• Una vida echada a perder por un accidente de tráfico.
• ¡Qué putada!
• Lo lejos que puede mandar la bola en la bocha sin mover el antebrazo...

Estos son los modelos que seguimos trasmitiendo...

La puesta en escena determina en buena medida la impresión que puede dejar una realidad como la diversidad funcional en una audiencia novel. Si está dominada por el discurso de la superación personal, la diversidad funcional será considerada una barrera a superar, una carrera de obstáculos... una putada. En un principio, puede serlo, pero la vida continúa y hace realidades coherentes de otras formas de ser en el mundo. En las presentaciones basadas en el mérito personal no se habla más que de un esfuerzo denodado por volver a ser normal, y de sus frutos o sucedáneos. Lo de otras formas de vivir y otros mundos posibles se queda en la caja de lo sobreentendido pero no dicho.

Recuerdo ahora una cuña informativa de un canal autonómico, en la que se describía la visita que realizaba un colegio a una residencia de atención a minusválidos físicos, financiada por el gobierno regional. Las conclusiones de los niños eran más o menos parecidas, además de contener un giro perverso: "Ellos son como cualquiera de nosotros, y aquí están mejor porque los cuidan muy bien"... ¿por qué los niños comulgaban con semejante contradicción? Fácil, porque la primera parte del mensaje en realidad no había calado. Ellos en realidad no son como aquellos niños. Es más, en aquella residencia llena de auxiliares de enfermería, medicación, megafonía en los pasillos, y comidas bajas en sal, ellos eran lo más parecido a un enfermo que un niño, y cualquier adulto, suele reconocer.

Otras veces la escenificación es más improvisada ¿Está malito? Suelen preguntar a sus adultos cuando me ven pasar en mi silla de ruedas. Reciben una discreta confirmación y una, igualmente discreta y vehemente, invitación a cambiar de tema. Otros padres, más honestos, se encogen de hombros y confiesan que no lo saben, pero aun contienen a los pequeños de hacer preguntas incómodas. Los más valientes, bajo mi punto de vista, invitan a los chavales a preguntar so pretexto de la asumida naturalidad infantil... y que salga el sol por donde quiera...

La puesta en escena de la diversidad funcional provoca como mínimo perplejidad, cuando no un profundo rechazo arraigado en presuposiciones y juicios sobre lo que se considera una buena vida. En el caso de los niños, estos prejuicios hunden sus raíces en la tierra de sus vivencias y afectos, y no se pueden cambiar, de la noche a la mañana, con una presentación superficial. Este fugaz contacto, desconectado de todo lo demás importante en la vida del niño, no hace más que reforzar la visión negativa que ya tenían, por carecer de referentes a los que anclarlos en su propia experiencia.

Pareciera que es necesario remontar esta desorientación con una puesta en escena apropiada y positiva. En unas cuantas ocasiones me dediqué a dar charlas en colegios sobre el Movimiento de Vida Independiente y el concepto de diversidad funcional. No era un discurso medicalizado ni tampoco obsesionado con la normalidad. Pero tampoco pude evitar sentirme expuesto, en este caso por mi mismo, en una especie de escaparate para la ocasión; una suerte de cojo hecho a sí mismo al que observaban y escuchaban, mientras se preguntaban qué podían tener en común con él. Aquél tampoco era el camino, al menos para mí.

La puesta en escena de la diversidad funcional, en el mejor de los casos, es improvisada, pero sobre todo asociada a un contexto que le dé sentido y proyección. Los niños pueden tener vecinos con diversidad funcional, familiares, amigos o enemigos. En la percepción del niño la diversidad funcional tiene que estar en principio en un segundo plano, aunque salte a la vista, porque no afecta tanto a lo que se hace, sino al modo en que se hace. Después, si la curiosidad y la implicación les lleva más lejos, pueden empezar a descubrir que apoyos y arreglos son necesarios para que todos podamos disfrutar de las mismas cosas. Aparte de la familia, el principal lugar donde socializan los niños es en la escuela, por lo que tener un compañero o compañera con diversidad funcional en clase pone a disposición todas las posibilidades de aprendizaje y normalización de este hecho de la vida. En definitiva, el contacto con esta realidad tiene que ser lo más natural posible, lejos de artificiales escenificaciones.

FUENTE: www.dilemata.net/

por Javier Romañach Cabrero
jromanac@diversocracia.org
Miembro del FVID - SOLCOM
Marzo de 2012

Lucía es mi vecina; algo le pasó cuando era muy pequeña que le ha hecho ser una niña diferente a las demás. Lucía no camina, no habla, apenas mueve los brazos, pero para muchos de nosotros es una niña muy valiosa y especial. La existencia de Lucía nos enseña nuestra propia fragilidad, nos hace más humanos, y nos hace ver que nuestra felicidad no está ligada a nuestra capacidad. Lucía se comunica muy bien; le encantan los helados y siempre está atenta a lo que hacen sus padres.

Lo que Lucía no sabe, es que en esta sociedad hay mucha gente que prefiere que no nazcan niños como ella y que, por eso, la última ley del aborto da un plazo diferente para poder abortar a alguien como ella; o como yo, que tengo una tetraplejia.

No nos vamos a engañar, si se da un plazo diferente para abortar a personas que van a nacer diferentes de la mayoría, es que la sociedad piensa que las vidas de esas personas valen menos. Hay varios motivos para que piensen eso: el más importante es que creen que Lucía y yo sufrimos por ser diferentes, que nuestra vida, con lo que ellos llaman discapacidad y algunos llamamos diversidad funcional, no merece la pena ser vivida. Ellos piensan equivocadamente que estamos enfermos y que nuestra enfermedad nos hace sufrir.

Pero también hay otros motivos: en esta sociedad, por lo visto, si no eres capaz de producir  no vales lo mismo que los demás y les resultas muy caro. A esto hay que añadir el sufrimiento y el gasto que, según ellos, tienen nuestras familias porque nosotros existimos.

Educación inclusiva: La única posible desde el respeto a los Derechos Humanos.

La educación inclusiva se parece a nuestras vidas que, según Jorge Manrique, son los ríos que van a dar en el mar, que es el morir. Pero el sistema dominante en España se compone, más bien, de numerosos renglones de tinta hueca que fluye en una corriente de agua, la cual desemboca en un abismo sin fondo. Se precipita, tras converger en un mismo caudal y serpentear en sinuosos meandros, en la nada absoluta. En resumen, después de sortear con dificultad tortuosas cascadas, termina difuminada en una masa informe de fango oscuro y vacío.

Muchas vanas palabras y papel se han gastado en definir y aclarar los beneficios económicos, académicos y sociales de una educación para todos independientemente de las características del alumno (origen social, económico, diversidad étnica, funcional, sexual…). Viendo que España hace que las palabras se las lleve el viento a este respecto, el presente escrito no apuesta por contribuir a engordar letras precedentes y con resultados perezosos o nulos.

por Javier Romañach Cabrero
jromanac@diversocracia.org
Miembro del FVID.

Si tan contentos estamos de ser como somos, ¿queremos que haya más gente con diversidad funcional?

Tardé bastantes meses en darme cuenta de que era una pregunta completamente inútil. Es decir, una pregunta trampa. ¿Queremos que salga el sol por las mañanas? Qué más da si queremos o no. Simplemente pasa. Lo mismo ocurre con la diversidad funcional. Queramos o no, la diversidad funcional existe, es una realidad incontestable de la que da fe toda nuestra historia.

Con el tiempo nos dimos cuenta de que no sólo existíamos las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional, sino que la diversidad funcional es inherente al ser humano y que nuestra funcionalidad varía en función de nuestro crecimiento, el incontestable paso del tiempo. Por lo tanto, es inevitable.

Lo que sí podemos evitar es la discriminación por esa diversidad funcional. Porque la discriminación es una construcción social, no es inherente al ser humano, es una circunstancia construida por el tipo de sociedad que hemos elegido. Una sociedad que no sabe qué hacer con nosotros mismos cuando llegamos a mayores. La discriminación por diversidad funcional es segregación, apartheid, exclusión de la comunidad; por eso construimos residencias.

¿Por qué demandamos educación inclusiva? Porque, si admitimos la segregación desde la educación y desde la infancia, estamos aceptando de facto la segregación; nuestra propia segregación cuando pasemos a ser discriminados por nuestra diversidad funcional.

Todos los seres humanos queremos lo mismo: que nos quieran, que nos acepten, estar con los demás. Ese es el objetivo fundamental de la educación: la convivencia de unos con otros. Así lo estipula la Declaración Universal de Derechos Humanos, y así lo estipula nuestra Constitución. Segregar en la educación es ir contra ese principio, contra ese objetivo. ¿Cómo vamos a llevar una vida independiente en la comunidad, con nuestra gente, si desde pequeñitos se nos aparca en sitios especiales?

La segregación educativa no es nueva: se hizo con las mujeres, se hizo con los negros en Estados Unidos y en Sudáfrica, se ha hecho con todos aquellos seres que han sido considerados inferiores. Nuestro cambio de paradigma consiste en que no nos sentimos inferiores, simplemente somos diferentes y queremos que se trate esa diferencia como hemos hecho con el resto de colectivos: con la convivencia; empezando desde la infancia, que es donde se aprenden los valores de una sociedad.

Yo fui educado en un colegio de manera que nunca conviví con ningún tipo de diversidad. Por ello, me cuesta más adaptarme a la realidad actual en la que la diversidad de religiones, razas, culturas, funcional, orientación sexual, género, etc. está por todos lados. Si hubiera crecido en ese entorno, si hubiera estudiado con gente diferente, la convivencia con la diversidad no representaría ningún problema y ni siquiera harían falta los Derechos Humanos ni la Constitución porque a todos mis compañeros les hubiera pasado lo mismo.

No me parece ni remotamente tan relevante cuánto se aprende en el colegio, ya que saber mucho te puede dar herramientas para sobrevivir en una sociedad utilitarista y capacitista como la nuestra, pero no tiene por qué contribuir a que seas más feliz. Y nuestro punto de partida es que los seres humanos deberíamos tener la oportunidad y el objetivo de ser felices, no capaces. Feliz se puede ser en cualquier circunstancia de la vida, pero es imposible que seas siempre capaz.

L'Oficina de Vida Independiente (OVI) os invita a la PRESENTACIÓN TERTÚLIA:

“COJOS, PRECARIAS: HACIENDO VIDAS QUE IMPORTAN”

Sábado, 4 de Febrero de 2012, a las 17:00 horas.

Lugar: Centro Cívico Sandaru (calle Buenaventura Muñoz, 21).

Mapa: http://www.ccparcsandaru.cat/punt-informacio.php

Cuaderno sobre una alianza imprescindible

Este libro, al que hemos denominado “cuaderno”, por ser polifónico y diverso, como nosotras mismas, es el fruto de tres años de conversaciones cálidas, debates apasionantes y reflexiones conjuntas entre un grupo de personas con diversidad funcional (nos negamos a que nos llamen discapacitadas, minusválidos, etc.) pertenecientes al Foro de Vida Independiente (http://www.forovidaindependiente.org/ ) y mujeres feministas que han venido abordando temas de precariedad femenina con especial hincapié en el trabajo de cuidados desde la “Agencia de Asuntos Precarios Todas A Zien” en la Casa Pública de Mujeres Eskalera Karakola (http://www.sindominio.net/karakola/spip.php?rubrique28)

Algunas de las reflexiones recogidas en este libro han sido la vulnerabilidad universal de las personas, las normas de estandarización y la discriminación, la autonomía y los cuidados, el mito de la independencia, la precariedad de las personas que nos salimos de modelos dominantes.

Os invitamos a leerlo y a venir el 4 de febrero a las 17:00 h. a compartir con nosotra/os todas estas cuestiones, pensando juntas/os en un debate abierto y diverso.

¡Te esperamos!

Acceso libre. Se agradece la confirmación de la asistencia comunicada al correo electrónico: nuriagjbcn@gmail.com

El libro está disponible gratis en la web de Traficantes de Sueños en el enlace: http://traficantes.net/index.php/content/download/28150/261267/file/libro_cojos_y_precarias_2.pdf

por Vicente Valero Sanchís
p4r58@yahoo.es
Miembro del FVID. Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

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Hay pesadillas que se repiten y entre ellas está lo relacionado con la situación en que nos encontramos las personas que precisamos ventilación mecánica invasiva, vamos, estar conectados a un respirador a través del cuello, por el que un tubo conecta con los pulmones; como no tenemos fuerza para expulsar los mocos hay que sacarlos aspirándolos con una sonda. Se vive pendiente del aspirador de secreciones.

Alrededor de 1990 Levante-EMV hacia publica la situación de Ana, conectada a un respirador, que desde que nació estaba ingresada en la unidad de parapléjicos del hospital La Fe. La falta de habitabilidad para una silla de ruedas y lo relativo a los cuidados que conllevaba el respirador y aspirador le retenían allí porque, además, la madre se declaraba incapaz de atender a la hija y pedía la presencia de personal cualificado.

En 2001 se hizo pública la situación de una chica que por un accidente a los 20, creo, quedó conectada a un respirador y 7 años después  continuaba ingresada en La Fe y quería abandonarla para irse a vivir a una residencia que se iba a abrir en Valencia, la “Pepe Alba”.  No hubo manera. ASPAYM presionaba a Bienestar Social para que la chica ingresara. CODIFIVA, entidad titular de la residencia mantenía que la Generalitat autorizaba y subvencionaba una residencia de semiasistidos, que no precisa presencia continua de médico o enfermero, por lo que no podía atenderse a una persona con una afección a una función vital. La legislación no permitía que el personal auxiliar realizara funciones relacionadas con el control de respiradores y la aspiración de secreciones, tareas vitales que no admiten demora. No valía aquello de que cuando se pusiera malita o hubiera que aspirar se llamara a los servicios sanitarios. La legalidad y la burocracia retuvieron a Cristina Venancio en el hospital.

por Mentxu Arrieta
jaujauma@yahoo.es
Mentxu Arrieta es impulsora y usuaria del programa de Asistencia Personal de Gipuzkoa. Está licenciada en Psicología por la Universidad del País Vasco, diplomada en Criminología y doctorada en Psicología Social.

Intervención de Mentxu Arrieta en el marco de la jornada "La Asistencia Personal en los programas de Vida Independiente", celebrada en Sestao, (Bilbao, Vizcaya), el 14 de diciembre de 2011 y organizada por la Federación HELDU.

¡Buenos días!

Para empezar, quiero agradecer a la Federación HELDU de Vizcaya por la gentileza de invitarme como ponente a esta Jornada sobre Asistencia Personal; en especial a María José y, por supuesto, a ustedes por su interés. Eventos como este, además de enriquecernos, nos ayudan a aclararnos las cosas y así poder seguir en la lucha diaria.

Voy a compartirles mi experiencia con la asistencia personal antes y después del Programa Vida Independiente de Gipúzcoa. Es decir, pasado y presente. Y como un ejercicio de responsabilidad, de cara al futuro, permítanme finalizar con unas reflexiones acerca de lo que nos está tocando vivir a todos.

Soy de las afortunadas que siempre he podido contar con mis padres. Má en casa dispuesta a ser mis brazos y piernas las 24 horas. Pa trabajando de lunes a domingo, 16 horas diarias. Ambos tuvieron que aparcar sus proyectos personales y de pareja para sacarnos adelante. Cinco años antes de nacer yo, vino al mundo Lourdes. Las dos con la misma diversidad funcional. Cuando má se embarazó de mí, esperaban a alguien "normal", para que mi hermana tuviese apoyo físico en un futuro, pero les salí rana.

El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) pide a la Consellería de Educación su compromiso sin ambigüedades por la inclusión en el Decreto que regulará la atención a la diversidad del alumnado de los centros docentes de la Comunidad Autónoma de Galicia. Previamente a su tramitación parlamentaria, este documento está siendo evaluado por el Consello Consultivo, órgano independiente encargado de velar por el cumplimiento de los derechos reconocidos en nuestra Constitución y en diferentes organismos internacionales.

Ante las dudas que el borrador del Decreto puede generar en los responsables del Consello, el FVID no hace sino apelar la autoridad de nuestra Constitución, la Declaración Universal de Derechos Humanos, y la reciente Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. El Foro recuerda que cualquier ley, norma, o decreto debe ajustarse tanto a nuestra Carta Magna como a  la Convención Internacional.